Na mukowiscydozę do tej pory nie ma skutecznego lekarstwa, jednak rozwój medycyny pozwala na ciągłe podnoszenie jakości życia pacjentów i zwiększa jego długość. Obecnie ponad 1/3 osób chorych na mukowiscydozę w Polsce ma ponad 18 lat.
8 września będziemy obchodzić II Światowy Dzień Mukowiscydozy. Krakowska Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO od lat wspiera chorych i ich bliskich, więc w tym dniu będzie również aktywnie uczestniczyć.
– Dzięki prowadzonym co roku kampaniom społecznym coraz więcej osób zna słowo „mukowiscydoza”, jednak ze względu na trudny charakter i skomplikowany obraz tej nieuleczalnej choroby genetycznej, wciąż trudno zrozumieć dramat dotkniętych nią dzieci, dramat ich rodzin – mówi Ewa Wróbel, wicedyrektor Fundacji MATIO.
W poniedziałek, 8 września, na krakowskiej kładce Ojca Bernatka przedstawiciele Fundacji MATIO wraz z przyjaciółmi zawieszą symboliczną kłódkę. Będzie to gest solidarności z chorymi.
1900 mutacji genu
Mukowiscydoza jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą genetyczną. O dzieciach z mukowiscydozą mówi się potocznie „słone dzieci”, gdyż jednym z pierwszych objawów występowania choroby jest podwyższone stężenie chlorków w pocie.
Do chwili obecnej znanych jest już ponad 1900 różnych mutacji genu CFTR, odpowiadającego za objawy mukowiscydozy. Występują one najczęściej ze strony układu oddechowego i pokarmowego. Gęsty i lepki śluz zalega w oskrzelach i oskrzelikach oraz blokuje przewody trzustkowe.
W przypadku układu oddechowego śluz utrudnia oddychanie – konieczna jest rehabilitacja oddechowa wykonywana kilka razy w ciągu dnia. Zaleganie śluzu jest podłożem do rozwoju chorób układu oddechowego, między innymi zapalenia oskrzeli, płuc i stopniowego zmniejszania ich wydolności.
W układzie pokarmowym śluz zaburza natomiast proces wydzielania enzymów, odpowiedzialnych za rozkładanie i wchłanianie tłuszczów, węglowodanów i białek z pokarmu do krwioobiegu. W konsekwencji organizm nie otrzymuje wystarczającej do prawidłowego funkcjonowania ilości substancji odżywczych. Prowadzi to do spadku wagi ciała i niedożywienia.
Dlatego chorzy powinni przyjmować enzymy trzustkowe wraz z każdym posiłkiem, a ich dietę należy wzbogacać odpowiednio skomponowanymi odżywkami. Wszystko po to, by pomóc im utrzymać właściwą masę ciała i zapewnić możliwość wzrostu i rozwoju.
Na mukowiscydozę do tej pory nie ma skutecznego lekarstwa, jednak rozwój medycyny pozwala na ciągłe podnoszenie jakości życia pacjentów i zwiększa jego długość. Do niedawna chore dzieci nie osiągały pełnoletności, dzisiaj Fundacja MATIO może poszczycić się już dorosłymi podopiecznymi. Koszty leczenia i rehabilitacji są nadal ogromne – wahają się od 800 do 3000 zł miesięcznie. To wydatki konieczne, aby utrzymać organizm chorego w jak najlepszej kondycji.
Solidarni z chorymi
W poniedziałek 8 września o godz. 13.30 na krakowskiej kładce Ojca Bernatka przedstawiciele Fundacji MATIO wraz z przyjaciółmi zawieszą symboliczną kłódkę w geście solidarności z chorymi, a następnie zebrani zostaną zaproszeni do siedziby Fundacji, gdzie odbędzie się spotkanie edukacyjne dotyczące mukowiscydozy.
Fundacja MATIO od 18 lat związana jest z chorymi trwałymi więzami, które tworzone są poprzez wzajemne zrozumienie, pomoc, wsparcie. Kłódki zawieszane przez ludzi z całego świata na kładce Ojca Bernatka mają symbolizować trwałość międzyludzkich więzi, przyjaźń, miłość i zrozumienie. Fundacja MATIO chce pokazać, że warto poznać mukowiscydozę – po to właśnie, by móc zrozumieć.
– Każdy z nas ma określoną liczbę genów – mówi Paweł Wójtowicz, prezes Fundacji MATIO. – Pamiętajmy, że kod genetyczny to nie tylko nasz kolor włosów czy oczu. To także nasz potencjał intelektualny, zdrowie fizyczne. Nikt z nas nie wie, jakiego rodzaju geny w nim drzemią. Najczęściej przypadek sprawia, że dowiadujemy się o własnym nosicielstwie mukowiscydozy. Są nim narodziny chorego dziecka. Poczujmy jedność z tymi, którzy tak trudną diagnozę otrzymali – diagnozę ważącą na całym ich życiu.
W symbolicznym geście zawieszenia kłódki uczestniczyć będą także osoby z innymi niepełnosprawnościami niż mukowiscydoza. To fakt skłaniający do myślenia – jeżeli inni chorzy, pomimo własnych problemów, rozumieją mukowiscydozę i wykazuję solidarność z chorymi na nią osobami, dlaczego nie czynią tego ci, którzy otrzymali największy dar od losu – zdrowie i życie?
FUNDACJA MATIO
30-507 Kraków, ul. Celna 6,
tel./faks 12 292 31 80
www.mukowiscydoza.pl
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
