Adrian cierpi na chorobę, która według urzędników nie istnieje...

Królik o imieniu „Królik” nie chciał pozować do zdjęcia. Gdy Adrian usiłował wyjąć go z klatki był tak przerażony, że trzeba było zrezygnować z fotograficznej sesji. Jego właściciel natomiast promiennie uśmiechał się do obiektywu.

Trafiłam na jego dobry dzień. Właśnie, po długim pobycie z szpitalu w Prokocimiu wrócił do domu, a mama pakowała już jego i swoje rzeczy na wyjazd do Rusinowic koło Częstochowy, na turnus rehabilitacyjny. A co najważniejsze – nie miał napadu bólu głowy, a mięśnie nie odmawiały mu posłuszeństwa. Był sobą: 12–letnim, sympatycznym, radosnym chłopcem.

To nie tylko padaczka

– Gdy Adrian się urodził, wszystko było w porządku. Rozwijał się normalnie, ale z czasem zauważyłam, że niektóre funkcje ma trochę opóźnione. Kiedy miał półtora roczku, lekarze stwierdzili u niego padaczkę. Dostał leki, wszystko jakby wróciło do normy. Nawet poszedł do przedszkola. Tak było do roku 2007. Wtedy – pamiętam jak dziś – tuż przed Bożym Narodzeniem, zaczęły boleć go plecy. Lekarka podejrzewała, że to efekt choroby nerek. Nie zdążyliśmy jednak zrobić badań, bo nagle Adrian doznał prawostronnego paraliżu. Natychmiast trzeba było jechać na neurologię – wspomina pani Justyna.

Kilka tygodni Adrian spędził w szpitalu, który opuszczał z bólami głowy i niedowładem nogi. Czekała go rehabilitacja. I badania, prowadzące przez długi czas donikąd.

Najpierw „zrezygnowano” z padaczki, stwierdzając, że inne objawy nie pasują do obrazu choroby. Zaczęło się wykluczanie kolejnych podejrzeń. I kolejnych chorób, których nazwy brzmią dla laika kompletnie obco.

Szukanie pomocy

Pani Justyna sypie jednak fachową nomenklaturą jak z rękawa. Wymienia nazwy, symbole, normy, nazwiska specjalistów z Krakowa, Warszawy, Śląska, Czech., Niemiec, Stanów Zjednoczonych. Przez lata towarzyszenia Adrianowi w chorobie zdążyła już się wgryźć w medyczną terminologię, poznać lekarzy, nauczyć się, gdzie i jak szukać pomocy. A gdy własne pieniądze przestały wystarczać na finansowanie badań i leczenia, nauczyła się też upominać o to, co się jej – a raczej synowi – należy, i tego, jak omijać biurokratyczne przeszkody.

– Kiedyś byłam z Ad­riankiem w Krakowie. Poszliśmy do Rynku, a on nagle dostał niedowładu. Co zrobić wtedy z 12–letnim chłopcem? Nieść go nie dam rady, a gdy zacznę wlec, mogę uszkodzić mu jakiś mięsień, pogorszyć jego stan. Jedynym rozwiązaniem jest wózek. Ale wózek – nie in­wa­lidzki, tylko jak dla dużego dziecka, kosztujący około 4 tys. zł – przysługuje z FOZ tylko pacjentom z porażeniem mózgowym. Adrianka akurat to nie dotyczy. Dopiero, gdy lekarz napisał, że dziecko cierpi na niedowład, sprawa ruszyła z miejsca, ale nie obyło się bez telefonowania do Warszawy, z pytaniem, czy w takiej sytuacji wózek się należy – opowiada pani Justyna.

Nie ma takiej choroby

Po kilku latach specjalistycznych badań lekarze doszli do wniosku, że Adrianek cierpi na bardzo rzadko występującą chorobę genetyczną, zwaną w skrócie AHC. Jej polska nazwa nie istnieje, ale Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z AHC dąży do tego, by zarejestrowano ją pod nazwą „naprzemienna hemiplegia dziecięca”.

Mówiąc w wielkim skrócie polega ona na zaburzeniach w transporcie jonów sodu i potasu przez błony komórkowe w mózgu. Badania genetyczne polskich pacjentów w kierunku AHC były wykonywane w Nie­m­czech – w klinice uniwersyteckiej w Getyndze. Koszt wynosi około 4 tys. euro. Jedna z warszawskich placówek mogłaby przeprowadzać badania w ramach funduszu, ale etapami, co trwałoby co najmniej kilkanaście miesięcy.
Tak więc, praktycznie rzecz biorąc, badania nie da się wykonać na koszt NFZ. Fundusz nie płaci też za jedyny lek niosący pewną ulgę cierpiącym na tę chorobę, ani za suplementy diety, które np. w przypadku Adrianka pozwoliły swego czasu na poprawę jego stanu zdrowia. A kosztowały co miesiąc około tysiąca złotych.

To rezultaty m. in. paradoksalnej sytuacji, w której istnieje schorzenie, istnieją pacjenci, ale chorobie nie przyporządkowano kodu, numeru statystycznego, toteż dla urzędników po prostu jej nie ma... . Jedyną szansą na leczenie chłopca jest zdia­gnozowanie go do końca i leczenie zagranicą. A tego rodzina państwa Grochowiaków nie jest w stanie sama sfinansować.

Adrianek miewa napady bólu nóg i głowy– często nie chce się nawet do tego przyznać, ale widać, jak zmienia mu się twarz, pąsowieje. Puls przyspiesza do 180 uderzeń na minutę. Mamy już swoją dzielnością nie oszuka. Cierpi na zaburzenia pamięci, a to, że w wieku 12 lat udało się go nauczyć sylabizowania jest ogromnym sukcesem neurologopedki z Nie­połomic, do której jeździ trzy razy w tygodniu.

Jest to możliwe tylko dzięki akcji zbierania plastikowych zakrętek przez dzieci z okolicznych szkół (Adrian jest uczniem III klasy SP nr 4 w Wieliczce) i przedszkoli. Gdy uda się sprzedać cały samochód plastiku, wystarcza na jakiś czas na zapłacenie za zajęcia logopedyczne, bo NFZ finansuje je tylko w niewielkiej części.

Taki duży chłopak...

Najbardziej boli panią Justynę reakcja ludzi widzących Adriana wtedy, gdy jest źle – gdy upiera się, że usiądzie w kałuży lub gdy trzeba go wieźć w wózku: Taki duży chłopak i tak się zachowuje – komentują oburzeni przechodnie.

Jak wygląda dzień mamy i syna? Adrianek non-stop wymaga opieki i pomocy, nawet w najprostszych czynnościach. Zwykle chodzi do szkoły na 11, rano odrabia lekcje. Do tego zajęcia logopedyczne, kolejne badania. A poza nim są jeszcze w domu 17-letni Dominik i 3-letnia Julia. I tata, który musi rodzinę utrzymać. Czasem pomoc babci okazuje się nieodzowna.

Pani Justyna jest stale uśmiechnięta, nie brakuje jej pomysłów i energii, by walczyć z przeciwnościami losu.– Muszę działać. Przecież nie mogę siąść i płakać, że mi się krzywda dzieje – stwierdza.

***

Dla tych, którzy chcieliby pomóc Adrianowi, podajemy nr konta: „Fundacja dzieciom zdążyć z pomocą”, ul. Łomianka 5, 01–685 Warszawa, 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362, tytułem 6637 Grochowiak Adam Mikołaj – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. Przy darowiźnie 1 proc. z podatku należy wpisać w poz. 131– 0000037904, a w poz.133 – 6637 Adrian Mikołaj Grochowiak

Napisz do autora
[email protected]