Akcja charytatywna. Na pomoc chorym siostrom z Tokarni

WIDEO: Barometr Bartusia

Wyczekana pierworodna Laura w tym roku skończy 9 lat. Rozszczep podniebienia, z którym przyszła na świat okazał się najmniejszym problemem, lekarze szybko sobie z nim poradzili. Dużo gorsze były pozostałe diagnozy: obniżone napięcie mięśniowe i zespół Westa - wyjątkowo ciężka postać padaczki, oporna na leki.

Dziewczynka od urodzenia wymaga nie tylko rehabilitacji, ale i stałej opieki. Jej rodzice przez te lata nauczyli ją wielu rzeczy, na przykład jedzenia zmiksowanych pokarmów (napoje musi przyjmować przez PEG, wprost do żołądka) i skupiania wzroku w jednym punkcie. - Wymagało to ogromu pracy, cierpliwości i determinacji - mówi Judyta Surlas, mama dziewczynek i dodaje: - Laura jest dzieckiem mocno zmotywowanym. Jest w niej wola i siła walki.

Rodzice potrafią już odczytywać sygnały znamionujące nadchodzący atak padaczki. Cały czas uczą się komunikować z dzieckiem, bo dziewczynka, choć słyszy i rozumie, to ma problemy z komunikacją słowną. „Oswoili” codzienność, dzieląc się nocnymi dyżurami przy łóżku Laury oraz opieką nad nią i młodszą Esterką, która urodziła się trzy lata temu.

- Uśmiech Laury i spojrzenie jej wielkich, brązowych oczu rozpromieniają każdy dzień. To miłość bezwarunkowa, taka sama jak do Esterki, a jednak inna. To inne doświadczenie rodzicielstwa. Czym innym jest obserwowanie postępów dziecka chorego, gdzie każda rzecz okupiona jest godzinami ćwiczeń, a postępy dziecka zdrowego, gdzie to samo przychodzi naturalnie, bez wysiłku. Kiedy urodziła się Esterka przekonaliśmy się co znaczy usłyszeć słowa „mama”, „tata”. Dała nam nadzieję, że będzie dobrze, że możemy mieć zdrowe dzieci. Byliśmy szczęśliwi i chcieliśmy tego szczęścia więcej – mówi pani Judyta.

Iga urodziła się dwa miesiące temu. Dostała 10 punktów skali Apgar, czyli tyle, ile każdy zdrowy noworodek. Lekarzy jednak szybko zaniepokoił cichutki płacz dziewczynki i to, że nie chciała jeść. Równie szybko postawili diagnozę: wrodzone, obniżone napięcie mięśniowe. Stwierdzili też ubytek przegrody międzykomorowej w sercu (VSD) i podejrzewają, że podobnie jak siostra może cierpieć na zespół Westa. Dla rodziców był to ogromny cios, ale poddać się nie mogą. I nie zamierzają.

Iga wymaga takiej samej opieki jak Laura, ale teraz zapewnienie jej takiej jest dużo trudniejsze. I logistycznie, i finansowo.

Są przecież jeszcze Laura i Esterka. Pan Krzysztof, choć bardzo angażuje się w opiekę nad córkami, w ciągu dnia pracuje. - Bez niego nie podołalibyśmy. Mąż śpi do godziny 1 w nocy, a potem czuwa przy dziewczynkach. O 5, 6 i 7 podaje leki Laurce. Ja karmię Igę o 4, a potem wstaję o 6, żeby przygotować Esterkę do żłobka. Przez dzień zajmuję się Laurą i Igą. Wymagają karmienia co trzy godziny, a u każdej trwa ono ok. 40 minut. Ale dzień to też czas na rehabilitację obydwu i lekcje Laury – opowiada pani Judyta.

Rehabilitanci przyjeżdżają do nich z Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego w Myślenicach oraz z Domowego Hospicjum Dziecięcego w Krakowie. Te zajęcia są bezpłatne. Za pozostałe (dodatkową rehabilitację albo w czasie wakacji - płacą). Płacą też za zajęcia z komunikacji alternatywnej, domowe wizyty specjalistów (dziewczynki mają obniżona odporność, a przebieg infekcji z powodu obniżonego napięcia mięśniowego jest długotrwały), sprowadzane z Austrii leki na padaczkę, a wśród najpilniejszych potrzeb są jeszcze badania genetyczne WES oraz zakup leżaka kąpielowego i wózka dla Laury.

Potrzeba na to co najmniej 140 tys. zł. Taka suma pozwoliłaby na zaspokojenie niezbędnej dziewczynkom rehabilitacji przez ok. dwa lata i inne wymienione wyżej potrzeby. W zebraniu tej kwoty pomaga fundacja Licytuje – Pomagam, a razem z nią internauci. Można wpłacać darowizny, wystawić coś na licytacje, z których dochód przeznaczony jest na pomoc Laurze i Idze albo coś wylicytować i w ten sposób im pomóc.

LICYTACJE NA FACEBOOKU >>

Pomoc dla Laury i Igi
Fundacja Licytuje-Pomagam
mBank 21 1140 2004 0000 3102 7936 0227
Tytułem: ,,Pomoc dla Igi i Laurki’’