Akcja charytatywna. Ruszają na pomoc Marysi

WIDEO: Krótki wywiad

U Marysi zdiagnozowano SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni typu I. To postać najcięższa, najgorzej rokująca, ale dziewczynka przyjmuje już nowy lek, od tego roku objęty w Polsce refundacją, którego skuteczność oceniana jest wysoko.

SMA objawia się m.in. wiotkością mięśni i upośledzonym odruchem kaszlu. Przez to Marysia ma problem, i to narastający, z odkrztuszaniem śliny i flegmy.

Wcześniej pomagał w tym ssak medyczny, ale teraz nawet on nie wystarcza. - Niedawno flegma tak zablokowała przełyk Marysi, że siniała i stawała się coraz bardziej bezwładna. Pomogła szybka reakcja szwagra, który z pomocą worka ambu wtłoczył jej do buzi powietrze, które przepchnęło flegmę. Uratował jej tym samym życie, ale było to działanie doraźne dlatego, że flegma nie powinna być wtłaczana do środka, ale odkrztuszana - mówi Marta Miąsko, mama Marysi.

Wybawieniem w tej sytuacji byłby koflator, nazywany też asystorem kaszlu, która pomaga udrożnić drogi oddechowe. Problemem jest wysoka cena nierefundowanego urządzenia, bo to 21 tys. zł. Stowarzyszenie „Bądźmy Razem” z Wiśniowej ma jednak nadzieję, że w pomocą ludzi dobrej woli uda się zebrać tę sumę i niedawno rozpoczęło zbiórkę pieniędzy na ten cel.

Ewa Dudzik-Urbaniak, prezeska tego Stowarzyszenia apeluje o pomoc dla Marysi, dodając, że jest ona o tym bardziej pilna bowiem zbliża się zima, czas infekcji, a u Marysi nawet najlżejsza może się zakończyć tragicznie, bo uduszeniem.

Dzięki temu urządzeniu rodzice Marysi mogliby zacząć ją pionizować. Nie noszą jej w tej pozycji, bo wtedy wydzielina spływa w kierunku dolnych dróg oddechowych. Wyzwaniem jest nawet przewiezienie Marysi samochodem, bo w niemowlęcym foteliku też się zakrztusza spływającą wydzieliną. Dlatego dziś Marysia spędza cały czas w pozycji poziomej. Non stop jest przy niej mama, która wie jak ją ułożyć, aby mała była bezpieczna. - Nie odstępuję jej na krok, także dlatego, że bliscy mimo chęci boją się zostać sam na sam z Marysią w obawie, że zacznie się krztusić - mówi.

***

Pomóc można wpłacając datki na konto Stowarzyszenia „Bądźmy Razem”: 62 8602 0000 0008 0026 4750 0001
z dopiskiem: KOFLATOR.