Antosia stopami buduje wieże z klocków. Lody je tak, jak wszyscy

Trafić tu nie łatwo. Ale gdy się to wreszcie uda, pierwsza przy drzwiach wita gościa Rozi - łaciaty, ciekawski piesek. Zaraz za nim płynnie sunie po podłodze dziewczynka o dużych, ciekawych oczach. To Antosia. Córcia, siostrzyczka i wnusia. - Teraz jest już dobrze - mówi Marzena. - A w każdym razie idzie ku lepszemu.

Od urodzin jej młodszej córki minęło 2,5 roku, więc powstał już precyzyjny plan pomocy dla Tosi. - Potrzebowaliśmy czasu, żeby się ogarnąć i otrzeć łzy. Trzeba się było też oswoić z tym, że los spłatał nam figla, choć miało przecież być modelowo. Jak przy starszej córce; przywitanie na świecie, 10 w skali Abgar, radość i niczym nie zakłócone szczęście. Nasza Julka urodziła się zdrowa i prawdę mówiąc nie miałam pojęcia, jak będzie wyglądać życie z Antosią, dzieckiem niepełnosprawnym. Nie starczało mi wyobraźni. Nie mogłam zrozumieć, skąd się wzięła u tej malizny artrogrypoza - mówi Marzena.

Tymczasem Antosia miała problemy z oddychaniem i zaraz po urodzeniu trzeba jej było założyć rurkę tracheostomijną, która do dziś jej służy. Nie mogła połykać ze względu na rozszczep podniebienia więc była karmiona przez PEG-a wprost do żołądka. Nie może też chodzić.

- U dzieci z wielowadziem nie wszystko da się naprawić od razu. Na ich życie czyha mnóstwo niebezpieczeństw - mówi Małgorzata Musiałowicz, lekarz pediatra z hospicjum Alma Spei.

Na pierwszy ogień trzeba było jednak zadbać, by dziecko mogło oddychać i jeść oraz nie dopuścić do postępu choroby. A potem działać. Sukcesywnie i ostrożnie.

Babcia stawia do pionu

O tym, że coś z dzieckiem jest nie tak Marzena dowiedziała się w piątym miesiącu ciąży. Lekarz stwierdził, że stopa malucha, którego nosiła pod sercem będzie szpotawa. Gdy mała dziewczynka przyszła na świat, okazało się, że jej nóżka była nie tylko szpotawa, ale też wykręcona tak, że stopa sięgała główki. Rączki dziecka były sztywne w stawach łokciowych, a rozszczep podniebienia uniemożliwiał Antosi połykanie jedzenia.

Dziewczynka była chora, ale śliczna. Tata przywitał córeczkę w rodzinie i wrócił do pracy. Za granicą zarabiał lepiej, a pieniądze były rodzinie potrzebne jak nigdy wcześniej. Marzenie pomagała mama Teresa; babcia Antosi i Julki. Kobieta energiczna, zorganizowana, która ogarniała dom i gdy była potrzeba stawiała rodzinę do pionu.

Marzena po cesarce wolno dochodziła do siebie, a Tosia przyglądała się światu z oddziału patologii. Wśród wszystkich wcześniaków była całkiem dużym dzieckiem, ale tak jak tamte, podłączono ją do różnych aparatów. - Długo nie mogłam jej przytulić - wspomina Marzena.

Ryzyko duże lub mniejsze

Gdy rodzi się nieuleczalnie chore dziecko, trudno od razu stwierdzić, jakie są jego niego szanse i rokowania. Z ciężkimi chorobami związane jest ryzyko przedwczesnej śmierci. To ryzyko może się z czasem zwiększać lub tak, jak u Antosi zmniejszać. - Ale to wiemy teraz, po z górą dwóch latach od urodzenia się małej. Wiemy, bo jesteśmy przy niej. Lekarze, pielęgniarki, terapeuci z hospicjum dają chorym dzieciom i ich rodzicom poczucie bezpieczeństwa, bo umieją zobaczyć całego małego człowieczka. I pomagać mu w odpowiedni sposób. Takie dzieci jak Antosia mają dużo wad i może się zdarzyć, że będą one zagrożeniem dla życia - mówi doktor Musiałowicz.

Towarzysząc dziecku hospicjum dba o to, żeby kondycja malucha była jak najlepsza. Ale musimy być i jesteśmy przygotowani także na to, że jego ciałko nie sprosta wymaganiom życia i dziecko odejdzie. - Bo dzieci, które trafiają pod naszą opiekę są bardzo chore, ale staramy się, by je wyleczyć i poprawić, co tylko się da. To jest droga do w miarę normalnego życia - mówi Małgorzata Musiałowicz.

Tosia przetrwała pierwsze niebezpieczeństwo, nabrała sił, i można ją było poddać kilku zabiegom. Teraz czekają ją następne.

Porozumienie bez słów

Tymczasem rezolutna dwuipół-latka nie pozwala o sobie zapomnieć, choć przecież nie mówi ze względu na tkwiąca w jej tchawicy rurkę tracheostomijną. No i jej ręce są na razie mało sprawne, więc Antosia radzi sobie po swojemu. Gdy czegoś chce, stuka nogą w podłogę, trąca stolik, a duży palec stopy służy jej do dyrygowania rodziną. Ona pokazuje, a oni działają. I rozumieją się bez słów.

Mała jest energiczna i zdecydowana. Chyba po babci. Już mi się dokładnie przyjrzała, obdarowała uśmiechem, ale teraz - ciekawsza niż jakaś obca pani- jest dla niej modelina. Taśmowo produkuje z niej medale. Nauczyła się też stópką układać klocki w misterne wieże i burzyć je jednym machnięciem nogi. Jak ma chęć - rysuje. Pisak trzyma między palcami stopy. Kartka zapełnia się wtedy jakimiś esami floresami.

Sunia Rozi dawno przywykła do tosinych zajęć plastycznych, więc teraz patrzy na swoją pańcię spod długich, psich rzęs i szykuje się do drzemki.

Operacje i zabiegi

Na początek trzeba się było zająć nogą Tosi. Lekarze ułożyli ją w pozycji naturalnej i wsadzili na jakiś czas do gipsu, a potem w specjalną szynę. Noga wróciła na swoje miejsce, czyli na dół, bez zabiegu chirurgicznego. Dzięki rehabilitacji udało się

uruchomić sztywny dotąd staw twarzowo-szczękowy, który wcześniej uniemożliwiał dziecku otwieranie buzi. Dziś Tosia je normalnie. A, że jej stópka została operacyjnie wyprostowana, dziewczynce zaczyna się podobać chodzenie, choć sunąc na pupie po podłodze pokonuje dystans szybciej.

- Niebawem trzeba będzie jeszcze coś poprawić w podniebieniu, a potem zobaczymy - uśmiecha się Marzena. Ale o depresji, która ją osaczyła zaraz po porodzie nie zapomniała. No i czasami, gdy patrzy na wiszące bezwładnie rączki Antosi, nie potrafi powstrzymać łez.

Antosia rzadko płacze. Jest ulubienicą całej rodziny; oczkiem w głowie taty Marcina i najlepszą kumpelką siostry Julki.

Po pierwszej operacji podniebienia zaczęła przygodę z poznawaniem smaków. Uwielbia próbować wszystkiego, co pojawia się na domowym stole. Najbardziej lubi lody. I prawdę mówiąc trudno się temu dziwić. Właśnie smakowicie oblizuje wargi, co ma zmobilizować mamę, żeby sięgnęła do lodówki.

Patyczaki i mamba

Tymczasem postępy w rehabilitacji dziecka wprawiają w zdumienie i rodziców, i lekarzy, i rehabilitantów. Antosia już dużo rozumie. Umie przybijać pieczątki nóżkami i maluje farbami, piękne obrazki. Z upodobaniem i cierpliwie stopami układa puzle. Uwielbia żyrafę, którą widziała podczas wizyty w krakowskim ZOO i swojego psa. Ma koleżanki, hoduje patyczaki i lubi mambę, rozpuszczalną gumę do żucia. - Dostaje ten przysmak, jeśli bez grymasów zje obiadek - opowiada babcia. Żucie to dla Antosi przyjemność, ale też doskonałe ćwiczenie.

Siła w rodzinie

Tosia żyje w rodzinie i z rodziną. Latem byli wszyscy na wakacjach we Włoszech. Od września chodzi do przedszkola i bardzo to lubi. - Zabieramy picie i jedzenie - pokazuje, a mama tłumaczy co znaczą energiczne gesty dziewczynki. Uwielbia radiowe słuchowiska i zabawy z Julką. - Ostatnio szalała z radości, gdy starsza siostra narysowała dla niej wesołą rybkę i konika. Śmiechu było co nie miara - wzrusza się babcia Teresa.

Julka od urodzenia rozwijała się prawidłowo. Szansę na to od swoich bliskich dostała też Antosia. To nic, że od urodzenia oplatały ja rurki i otaczały urządzenia wspomagające życie. To nic, że była i jest jej potrzebna rehabilitacja, ale zawsze też znalazł się dla niej czas na zabawę i poznawanie świata.

Rodzice na wiele Antosi pozwalają, ale stawiają także granice. Smakołyki dostaje wtedy, gdy ładnie zje obiadek, albo poprosi o nocnik. Więc prosi. I mądrzeje z każdym dniem. Z każdym miesiącem. Rodzice na dowód opowiadają mi anegdotę: Tosia po urodzeniu dość długo była karmiona przez gastrostomię, posiłki podawano jej wprost do brzuszka. Teraz je już normalnie. Ale, gdy zachorowała na anginę i nie mogła połykać pokazywała na brzuszek. Pamiętała, że tak też można się najeść.

Niedługo czeka Tosię kolejny zabieg. Jej prawa rączka zostanie zgięta na stałe. Dziecko będzie ją nosić jakby na temblaku. Ta pozycja pozwoli dziewczynce chwycić łyżkę i samodzielnie jeść. Teraz trzeba ją karmić.

Hospicjum jak Anioł Stróż

- Hospicjum Alma Spei jest dla nas oparciem - mówi Marzena. Na początku lekarze, rehabilitanci, psychologowie pomagali rodzicom Antosi odnaleźć się w nieznanym świecie przepisów, terminów, chorób. Dla rodziny przerażonej nieszczęściem, które spotyka małe dziecko lekarze tacy jak ci z hospicjum Alma Spei są wybawieniem.

- Gdy rodzi się dziecko takie jak Antosia, z zespołem wad wrodzonych, to dotyczą one na ogół wielu narządów i są bardzo skomplikowane. Z niektórymi trzeba się pogodzić, a inne po kolei leczyć i operować. Walczyć o życie i zdrowie małego człowieczka. Ale też pamiętać, że dla dziecka czas leczenia jest też czasem zwykłego dzieciństwa. Trzeba więc dać mu radość, beztroskę, miłość - mówi doktor Małgorzata Musiałowicz. - I korzystać z każdej dobrej chwili. Bo one zawsze się zdarzają, tylko, że łatwo je przegapić.