Apolonia Zawadzka. Pół serduszka, cały świat miłości. Z jednokomorowym sercem żyć można pełną piersią

Iwona Krzywda

Jest gwiazdą szkolnych przedstawień, ćwiczyła kung-fu, a pomysł unikania lekcji wf. wywołał jej szczere oburzenie. Pola Zawadzka udowadnia, że nawet z jednokomorowym sercem żyć można pełną piersią.

Dziesięciolętnia Apo­lonia Zawadzka jest akurat na takim etapie swojego życia, gdy ujmowanie jej lat traktuje w kategoriach zło­śliwości, nie komplementu. Niewielki wzrost i drobna postura sprawia bowiem, że wielu mylnie bierze ją za pierwszo­klasistkę, tymczasem inaugurację nauki dziewczynka, co podkreśla, ma już dawno za sobą. A przy ostatnim ślubowaniu „pierwszaków” to właśnie ona była współpro­wadzącą szkolnej imprezy zorganizowanej z tej okazji. Patrząc na jej uśmiechniętą buzię, żywiołowość i rezolutność, trudno uwierzyć, że w piersi małej damy bije tylko połowa serduszka. Dosłownie.

Pola przyszła na świat z wyjątkowo skomplikowaną wadą ludzkiej pompy - zespołem hipoplazji lewego serca (HLHS). W praktyce oznacza to, że składa się ono wyłącznie z prawej komory. Ta druga – u zdrowego człowieka odpowiadająca za pompowanie natlenionej krwi do organizmu - u dziewczynki się nie wykształciła. Jeszcze kilkanaście lat temu tego rodzaju uszkodzenie było równoznaczne z szybką śmiercią kilka dni po przyjściu na świat. Dziś nadzieją dla dzieci z HLHS są najlepsi kardiochirurdzy, którzy sobie tylko znanymi sposobami potrafią sprawić, że prawa komora przejmuję funkcję także tej nieistniejącej - lewej.

Apolonia swoją szansę na życie mimo złamanego serduszka zawdzięcza specjalistom z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu oraz rówieśnikowi Oskarowi, który przyszedł na świat dokładnie tego samego dnia w krakowskim Szpitalu Położniczo-Ginekologicznym Ujastek. Rodzice i lekarze chłopca wiedzieli, że maluch urodzi się z połową serduszka, w pogotowiu czekał więc Prostin - specjalny lek, podawany wszystkim noworodkom z HLHS zaraz po urodzeniu. Preparat powoduje, że u malu­szka wolniej zamyka się tzw. przewód Botalla - zapewniający prawidłowy krwiobieg w brzuchu mamy, bez udziału lewej komory - dzięki czemu dziecko ma szansę dotrwać do momentu, gdy trafi pod opiekę kardiochirurgów.

- Kiedy stan Apolonii nagle zaczął się pogarszać, dyżurujący wówczas lekarz po przeprowadzeniu badań zauważył, że serce Apolonii wygląda identycznie jak chłopca z HLHS. Nie miał pewności, bo kardiolog miał przyjść na konsultację dopiero następnego dnia, ale zaryzykował i podał jej w ciemno to samo lekarstwo. Gdyby zwlekał, prawdopodobnie teraz nie byłoby jej z nami - mówi Karolina Zawadzka, mama Poli.

10 punktów w skali Apgar

Rodzice dziewczynki oczekując jej narodzin byli przekonani, że córce nic nie dolega. Ginekolodzy prowadzący ciążę Karoliny nie doszukali się bowiem żadnych nieprawidłowości. - Mimo to przez cały okres ciąży miałam przeczucie, że z dzieckiem może wydarzyć się coś złego. Dlatego chodziłam na specjalistyczne, dodatkowe, odpłatne badania, również pod kątem wad wrodzonych, ale nawet podczas nich nikt nie zorientował się, że z sercem małej jest coś nie tak - wspomina mama Poli.

Już w Prokocimiu od lekarza, pod opiekę którego trafiła dziewczynka, jej rodzice usłyszeli, że winnych nie ma sensu szukać, bo medyk, który nigdy wcześniej nie widział dziecka z HLHS, nie ma szans w obrazie USG dopatrzyć się tej wady. A specjalistę, który wcześniej zetknął się z tego rodzaju schorzeniem, wyjątkowo trudno znaleźć. W całej Polsce rocznie rodzi się mniej niż sto dzieci z połową serduszka. Tylko co drugie z nich jest diagnozowane już na etapie ciąży.

Polcia zaraz po porodzie dostała od lekarzy maksymalne 10 punktów w skali Apgar. Póki przewód Botalla nie zaczął się zamykać, jej organizm funkcjonował bowiem bez żadnego problemu. W drugiej dobie swojego życia dziewczynka nagle zaczęła wydawać dziwne dźwięki, przypominające gruchanie i przestała jeść. Zaniepokoiło to jej mamę, ale personel szpitala tłumaczył, że nic złego się nie dzieje, a apetyt niebawem wróci. Kiedy jednak mała pacjentka została zabrana na rutynowe badania słuchu, jej stan okazał się już tak ciężki, że trafiła prosto na intensywną terapię.

- Nikt nam nie powiedział, co właściwie się stało. Mogliśmy tylko bezradnie czekać - opowiadają rodzice dziewczynki.

Gdy w końcu usłyszeli diagnozę i dowiedzieli się, że ich córka ma bardzo skomplikowaną wadę serca - HLHS, ta wiadomość zwaliła ich z nóg. Jak wspominają, lekarz, który z nimi rozmawiał, nie ukrywał że takie schorzenie wykryte na etapie ciąży często kwalifikuje do jej przerwania ze względu na bardzo dużą śmiertelność maluszków nim dotkniętym. Wspomniał jednak także, że w Niemczech jest wybitny polski kardiochirurg, który z powodzeniem wykonuje operacje ratujące tego rodzaju dzieci. Dla rodziców Poli ta wiadomość stała się tak potrzebną wówczas iskierką nadziei. Natychmiast zaczęli szukać informacji o tym, na co dokładnie cierpi ich dziecko i jak mogą mu pomóc.

- Internet na początku podpowiadał nam, że wyjazd do Niemiec to jedyna droga ratunku, a w Prokocimiu to właściwie jest umieralnia. Polcia przez to, że późno otrzymała potrzebną pomoc, była w takim stanie, który nie pozwalał na żaden transport. To było ogromnie dołujące, ale wertowaliśmy dalej i w końcu trafiliśmy gdzieś na informacje ze statystykami dotyczącymi takiego leczenia. Wynikało z nich jasno, że to właśnie w Prokocimiu jest wykonywanych najwięcej tego typu operacji. Zaś HLHS nie musi być wyrokiem, a lekarze naprawdę o te dzieci walczą – mówi Jędrzej Zawadzki, tata Poli.

Zdrowie ich córeczki zostało powierzone prokocimskim specjalistom, a ci walczyli o nią z całych sił. Po raz pierwszy na stół operacyjny Pola trafiła dopiero w 16. dobie życie, zdecydowanie później niż większość dzieci z HLHS, jej stan nie pozwalał jednak na szybszą interwencję. Pierwszy etap przystosowywania jednokomorowego serca do nowych funkcji przebiegł bez komplikacji, a dziewczynka - ku zaskoczeniu lekarzy - bardzo szybko doszła do siebie na tyle, by móc opuścić szpitalny oddział. Pierwszą noc w rodzinnym domu spędziła po miesiącu od swoich narodzin.

- Wróciliśmy ze szpitala akurat na urodziny starszej córki. Sara do dzisiaj powtarza, że to był dla niej najlepszy prezent - opowiada Karolina.

Rodzinna sielanka nie trwała jednak długo. Zaledwie dwa tygodnie później Pola znów wylądowała w Proko­cimiu z powodu gronkowca, który rozwinął się w ranie pooperacyjnej. Starcie z bakterią było dla niej wyjątkowo bolesne, cierpiała, przestała jeść, trzeba było ją karmić sondą, z pomocą lekarzy z kilkutygodniowej walki wy­szła jednak zwycięsko. Później kardiochirurdzy jeszcze dwukrotnie otwierali jej maleńką klatkę piersiową, by dokończyć „przebudowę” serca i naczyń. Ostatni zabieg przeszła, gdy miała 2,5 roku. Dokładnie miesiąc po tym, jak opuściła salę operacyjną, z mamą lepiła już bałwana.

Zdzicha

Pola przez najbliższych bywa nazywana „Zdzichą”. Taki przydomek wyniosła z gabinetu dra Zbigniewa Kordona, prokoci­mskiego kardiologa, który od początku dba o zdrowie dziewczynki. Zdzisławą lubi on tytułować wyjątkowo twarde, małe pacjentki, które dzielnie znoszą wszystkie trudności zgotowane im przez los.

A mała Apolonia oprócz HLHS dostała w gratisie również m.in. enteropatię, polegającą na utracie białek i wymagającą farmakoterapii i stosowania specjalnej diety. To częste powikłanie występujące po trzecim etapie operacyjnego leczenia HLHS tzw. operacji Fontana. Regularnie toczy także zaciętą walkę z wyjątkowo groźnymi dla niej infekcjami. Zapalenie płuc położyło ją kiedyś w szpitalnym łóżku na kilka długich miesięcy.

Trzy operacje wykonane przez prokocimskich kardiologów to już wszystko, co mogli zrobić lekarze, by usprawnić pracę serduszka Poli. Dziewczynka codziennie przyjmuje leki, a w Prokocimiu pojawia się na regularnych kontrolach. Do szpitala nie lubi wracać, bo ten jednoznacznie kojarzy jej się z bólem, a zachętą nie jest nawet spotkanie z ogromną żyrafą, ustawioną w holu lecznicy, ulubienicą wielu małych pacjentów.

Do Prokocimia nie lubią wracać także jej rodzice, choć dla nich to akurat przede wszystkim miejsce, gdzie ich dziecko wyrwano z rąk śmierci. Swój „dług” Karolina spłaca, działając w założonym przez rodziców Stowarzyszeniu Serduszka z Prokoci­mia. W ramach niego służy radą innym opiekunom mierzącym się z HLHS i pomaga w zbiórkach pieniędzy na rzecz proko­cimskich oddziałów kardiologii i kardiochirurgii.

Po urodzeniu Poli Karolina zrezygnowała z pracy, by w całości poświęcić się opiece nad córką. Przez pierwsze kilka lat żyli w zamkniętym kręgu własnej rodziny. Do minimum ograniczyli kontakty ze znajomymi. Z niepokojem patrzyli bowiem na każdego „obecnego” pojawiającego się w drzwiach, który mógłby przecież być źródłem śmiertelnie groźnych wirusów i bakterii. Nie rozstawali się z pulso­ksymetrem mierzącym poziom saturacji we krwi, czyli poziom jej nasycenia tlenem. W końcu doszli jednak do wniosku, że Poli nie można ciągle trzymać pod kloszem.

- Z czasem nauczyliśmy się ją czytać. Kiedy pojawia się opuchlizna, to dla nas sygnał, że dzieje się coś złego. Polka ma dość niską saturację. U dzieci po trzech etapach leczenia dochodzi ona do 96 proc. U niej to jest mniej więcej 84-86 proc., ale jej organizm się do tego przystosował i nauczył się w takich warunkach funkcjonować. Ma wprawdzie trochę ciemniejsze usta czy paznokcie, ale z racji jej ciemniejszej karnacji, wszyscy myślą, że tak ma być – mówi Jędrzej.

Próba nieważkości

10-latka ruchowo i intelektualnie rozwija się w tempie zbliżonym do swoich rówieśników. Choć odstaje od nich nieco pod względem wytrzymałości i szybkości, nie lubi rezygnować z ćwiczeń fizycznych. Idąc za przykładem starszej siostry Sary, która od 10 lat trenuje kung-fu, mała Pola przez jakiś czas również ćwiczyła tzw. „walkę z cieniem”, doskonaląc różne formy walki bez kontaktu z przeciwnikiem.

Zdobyła nawet srebrny medal w swojej kategorii wiekowej na zawodach o randze mistrzowskiej w Czechach. - W rywalizacji brało wówczas udział wprawdzie tylko dwóch zawodników, ale to nieistotne – śmieje się jej tata. Stanowczy bunt Poli wywołał również pomysł zwolnienia jej z obowiązkowych lekcji wychowania fizycznego. Od września dziewczynka sumiennie, cztery razy w tygodniu ćwiczy więc pod okiem nauczyciela, który oczywiście wie o jej wadzie.

- Jesienią spełniliśmy jej marzenie i byliśmy w Euro­disney­landzie. Zwiedzając Paryż dziennie pokonywaliśmy pieszo 10-15 km i Polka bez problemu dawała radę – przekonuje Jędrzej.

Jak zdradza Pola, w ich rodzinie to tata jest tym, który pozwala na więcej. Mama zawsze ma więcej obaw. Dla Jędrzeja wyraźny zakaz korzystania z tunelu aerodynamicznego przez osoby z wadami serca nie był więc przeszkodą, by córce zafundować namiastkę stanu nieważkości. - Było super – wspomina 10-latka.

Apolonia najlepiej czuje się jednak na scenie. Uczestnicy gminnego konkursu recytatorskiego „Brzechwałki” odetchnęli z ulgą, kiedy przekroczyła wiek uprawniający do wzięcia w nim udziału. Za każdym razem, gdy stawała do rywalizacji, kolejny ogro­mny miś – nagroda dla zwycięzcy – trafiał bowiem do do­mu Za­wadzkich.

Po debiutanckiej roli diabła w szkolnych jasełkach, jak z rękawa posypały się również propozycje występów w kolejnych przedstawieniach. Mimo twarzy aniołka mała wojowniczka wybiera głównie role ciemnych bohaterów. - Ale księżniczkę też mogę zagrać. Te z Disneylandu są okej, ale takich mieszkających na wieży i czekających na ratunek rycerza, to niezbyt lubię – opowiada Pola.

Obecnie dziewczynka przygotowuje się do roli starej, brzy­dkiej księżniczki w weekendowej szkole musicalowej. To dodatkowe sześć godzin edukacji w tygodniu, ale 10-latka uparła się, żeby niedzielę spędzać właśnie na nauce aktorstwa, śpiewu i tańca. - Jak dorosnę, zostanę aktorką albo po prostu artystką. I będę też miała swój własny sklep z kawiarnią - zapowiada. Do pomocy tacie, który prowadzi własną działalność gospodarczą, oddelegowała już starszą siostrę.

Z Sarą mimo dzielących ich ośmiu lat różnicy mają świetny kontakt. Starsza siostra od początku była bardzo zaangażowana w opiekę nad Polą. Z utęsknieniem wyczekiwała rodzeństwa, a gdy nareszcie spełniło się jej marzenie, była świadkiem niełatwej walki o życie młodszej siostrzyczki. Te doświadczenia z pewnością zostawiły swój ślad w umyśle tegorocznej maturzystki. Na co dzień nie ma jednak mowy o rozpamiętywaniu przeszłości, zwłaszcza tej bolesnej. Dziewczyny mają swoje wspólne rytuały, uwielbiają babskie wieczory. Razem oglądają bajki, budują konstrukcje z klocków Lego. To Sara odpowiada również za organizację kolejnych, koniecznie tematycznych imprez urodzinowych Polci. Słodkie księżniczki oczywiście nie wchodzą w grę, w cenie są za to piraci i czarownice.

Uśmiechnięta 10-latka to najlepszy przykład na to, że HLHS nie musi być wyrokiem. Jak długo jej przebudowana pompa będzie w stanie funkcjonować sprawnie, czy i kiedy dziewczynka będzie wymagała przeszczepu, nikt nie jest w stanie tego przewidzieć.

- Macie poczucie, że żyjecie na tykającej bombie? - pytam rodziców Poli. - Oczywiście. Nie ma dnia, żebym nie myślała o jej wadzie – odpowiada Karolina. - Staramy się jednak te myśli odsuwać od siebie, inaczej zwariowalibyśmy. A chcemy, żeby nasze dziecko miało normalne życie - dodaje. Ze złamanym sercem, ale nie złamane.