Bochnia. Wielka akcja pomocy chorej dziewczynce

Anna Agaciak
Anna Agaciak
archiwum prywatne
Mieszkańcy Bochni chcą zebrać pieniądze na drogie leki dla 10-latki

W niedzielę przed bazyliką św. Mikołaja w Bochni odbędzie się druga już kwesta dla Martynki Węglarz.
– Po każdej mszy, przy wyjściu ze świątyni wierni spotkają wolontariuszy Caritasu z puszkami, zbierającymi pieniądze na zakup leku na małopłytkowość oporną – mówi organizator Filip Tomala.

Dziewczynce polskie leki nie pomagają. Lekarze zaproponowali leczenie eksperymentalne, niestety amerykańskim lekiem, który w Polsce nie jest refundowany. Miesięczna terapia to koszt 9 tys. zł. Przez rok rodzice Martynki, z pomocą fundacji szpitala w Prokocimiu, dzielnie zbierali fundusze na to leczenie. Niestety, ostatnio dowiedzieli się, że pieniędzy wpływa coraz mniej. Powstało nawet zadłużenie.

– Bez tych tabletek, stan Martynki błyskawicznie może się pogorszyć. Ona po lekkim uderzeniu może się wykrwawić – tłumaczy tata. – Dlatego prosimy o pomoc.

Okazało się, że rodzina pochodząca z rejonu Łapanowa (obecnie mieszkająca w Krakowie) znalazła pomocną dłoń wśród mieszkańców Bochni. Kilka osób organizuje dla nich tutaj kwesty na leczenie dziecka.

Tydzień temu odbyła się pierwsza kwesta przy parafii św. Jana Nepomucena. – Każdemu, kto wrzucał datki rozdawaliśmy pierniczki – mówi Katarzyna Moneta, wolontariuszka Caritasu. Udało się zebrać ponad 5 tys. zł.

***

Zaczęło się od siniaków – było ich coraz więcej, wkrótce pokrywały całe nogi małej Martynki. Rodzice początkowo sądzili, że ktoś ją uderzył w przedszkolu. Ale Martynka zaprzeczała. Nadal była radosnym dzieckiem. Nikt wtedy nie zdawał sobie sprawy, że siniaki są objawami śmiertelnej choroby…

Tragiczna diagnoza została postawiona zupełnie przypadkiem. Gdy Martynka szła do pierwszej klasy, rodzice postanowili wysłać ją na basen. Tam trener poprosił o zrobienie badań. To była zwykła morfologia. Już po kilku godzinach Monika Węglarz odebrała alarmujący telefon. Wyniki były bardzo złe. Gdy u zdrowego człowieka płytki krwi są na poziomie 150-300 tysięcy, u Martynki były na poziomie zaledwie 40 tysięcy.
Miała natychmiast trafić do szpitala. – Jeszcze nie zdawaliśmy sobie sprawy, co nas czeka – opowiada mama.

Życie jak koszmarny sen

Dziewczynka musiała przejść badania szpiku. Rodzice bali się diagnozy, bali się białaczki. Gdy usłyszeli, że to nie to, kamień spadł im z serca. Nie wiedzieli jeszcze, że małopłytkowość oporna jest także śmiertelnie niebezpieczna.
Choroba przejęła władzę nad światem rodziny. Zabrała ich spokojny sen, beztroskę, zamieniła ciepły, bezpieczny dom na szpital.
Martynka zamieszkała na oddziale onkologicznym. Tam, większość dzieci zmaga się z nowotworem. To było miejsce gdzie przyjaciółka z łóżka obok, która była powiernicą wszystkich sekretów, nagle umiera…

– Martynka była świadkiem tak strasznych rzeczy, których nie powinien oglądać żaden dorosły, a co dopiero małe dziecko… – mówi ze łzami w oczach pani Monika.
Gdy dziewczynka pytała rodziców czy też umrze jak jej koledzy z oddziału, łamało im się serce. Przytulali ją tylko i zapewniali, że wszystko będzie dobrze, że wkrótce wrócą do domu…

Niestety, to nie było proste. Lekarze próbowali coraz to nowych leków (Encorton, pulsy Dexavenu, Intrateci, Flebogamma), ale nic nie działało. Czasami nawet, mimo podania leków, płytki dramatycznie spadały…

Przez brak poprawy właściwie zamieszkali w szpitalu, który stał się drugim domem. Martynka opuściła się w nauce, bo dwa tygodnie było dobrze, mogła iść do szkoły, ale kolejne dwa tygodnie spędzała w szpitalu. Leki płynęły do organizmu, ale dziecko bardzo źle na nie reagowało: ból, wymioty, cierpienie psychiczne i fizyczne…

Od trzech lat rodzina żyje jak na chuśtawce. Gdy wyniki morfologii córki pokazują, że płytki spadają, jak najszybciej biegną do szpitala. I znowu zaczynają się kroplówki.

Lek z USA

Gdy już tracili nadzieję na ratunek zdarzył się cud. Krakowskcy lekarze powiedzieli im o nowym leku Revolade. W USA stosuje się go od 2012 roku, w Polsce nadal jest terapią eksperymentalną.
– Lekarz poinformował nas, że to szansa dla Martynki - właściwie już ostatnia. Ale lek nie jest refundowany, musimy zapłacić za niego sami – opowiadają.

To im wystarczyło. Zgodzili się bez wahania. Po latach walki, łez i obezwładniającej bezsilności w końcu dostali nadzieję!
– Wiedzieliśmy, że będzie ciężko - miesięczna terapia to koszt 9 tysięcy złotych - ale postanowiliśmy, że będziemy walczyć. Mogłam sprzedać wszystko, byle tylko Martynka nie cierpiała… – opowiada mama.
I przyszedł ten dzień - 13 października 2016 roku. Pierwsza paczka leku, białe, niepozorne opakowanie. Początkowo dziewczynka słabo reagowała na lekarstwo. Dopiero gdy lekarze ustalili jego dawkę, wyniki zaczęły się poprawiać.

Powrót do normalności?
Martynka przyjmuje Revolade do dzisiaj. Dzień w dzień, bez przerwy. Dzięki temu wrócili do domu. 10-latce w końcu spełniło się jej marzenie, o którym wcześniej pisała każdego roku w liście do Mikołaja: „Mikołaju, daj mi książki do nauki i siły, żebym mogła być w szkole”.
Skończył się strach o życie, codzienne morfologie, ból, siniaki, wielomiesięczne pobyty w szpitalach. A wszystko dzięki małej tabletce za 300 zł.

Życie ze strachem

Rodzice wspólnie z fundacją z Prokocimia szukają pieniędzy na leczenie córki. Przez pierwsze miesiące udawało się bez problemu. Ostatnio jednak zaczęły się kłopoty.

– Fundacja powiadomiła nas, że powstało zadłużenie na kwotę 30 tys. zł – mówi tata. – Nie mieliśmy świadomości, że jest tak źle.
– Każdego dnia walczymy, by zebrać pieniądze na kolejne opakowanie – dodaje mama. – Sprzedajemy kalendarze, organizujemy różne zbiórki, właściwie cały dzień wisimy na telefonie, żeby znaleźć pomoc. Panicznie boimy się, że nie będziemy w stanie zapewnić leczenia naszej córeczce...

Rodzice zdecydowali się poprosić o pomoc także fundację Siepomaga. Tam do końca lutego prowadzona jest zbiórka dla Martynki na roczny zapas leku. Akcję wsparło już 1200 osób.
Pomagają też znajomi i przyjaciele z Bochni. Zapraszają na kwestę, która odbędzie się w najbliższą niedzielę przy bazylice. Czekają wolontariusze Caritasu

WIDEO: Poważny program - odc. 6: Strategia Rozwoju Krakowa

Autor: Gazeta Krakowska, Dziennik Polski, Nasze Miasto

Wideo

Materiał oryginalny: Bochnia. Wielka akcja pomocy chorej dziewczynce - Gazeta Krakowska

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3