Był prima aprilis, kiedy usłyszała, że ma białaczkę. Nie uwierzyła

– Kiedy Pani przyszło do głowy, że może być Pani chora?

– Wcale mi nie przyszło. Po prostu zrobiłam badania kontrolne krwi. Leukocyty były powyżej 26 tysięcy, a norma to 10 tysięcy. Organizm wysłał sygnał ostrzegawczy, a lekarz rodzinny zbagatelizował go. Przez rok nie byłam świadoma, że mam białaczkę. Łapałam infekcję za infekcją. W końcu lekarka zgodziła się na powtórne analizy krwi; pod warunkiem, że najpierw wyleczy mi zapalenie oskrzeli. Przepisała mi serię zastrzyków, które jak się potem okazało, dodatkowo uszkadzają szpik. Rozmawiamy dziś, bo wzięłam dwie dawki leku. Gdy mama wymusiła badanie, leukocytów było 190 tysięcy.

– Wiedziała Pani, co to znaczy?

– Chyba bardziej przeczuwałam.

– Kiedy przeczucie zmieniło się w pewność?

– 1 kwietnia, w prima aprilis. Mama powiedziała: dziecko, masz białaczkę. Nie uwierzyłam jej. Chciałam, żeby to był żart. Nie docierało do mnie, że właśnie zaczynam walkę o życie. Następnego dnia poszłam do lekarki. Byłam sparaliżowana strachem, a ona zajmowała się przeglądaniem segregatorów w szafie. Siedziałam w kącie gabinetu i łzy płynęły mi po policzkach strugami. Lekarka odwróciła się w moją stronę i powiedziała: – Ciesz się, że nie zachorowałaś 20 lat wcześniej, bo już by cię nie było. Wciąż słyszę te słowa.

– Zaczął się dla Pani trudny czas.

– Bardzo, choć choroby nie było widać. Towarzyszyło mi za to dziwne uczucie; wiedza, że jestem ciężko chora, usadowiła się jakby obok mnie. I była tam nawet wtedy, gdy pojechałam do Wrocławia na przeszczep szpiku.

– Kiedy się to zmieniło?

– Zanim weszłam do „erki”, czyli całkowicie sterylnej sali, musiałam ostrzyc sobie głowę prawie na łyso. Fryzjerka zaczęła ścinanie z tyłu. Widziałam jak ukradkiem wyciera łzy. Zamarłam przerażona, gdy zgoliła mi włosy z przodu. Patrzyłam na swoje odbicie i chyba dopiero wtedy dotarło do mnie, że mama nie żartowała. A potem zaczęła się zwykła procedura. Podawano mi wyniszczającą chemię, miałam bóle, źle się czułam. Ale nasz białaczkowy oddział we wrocławskim szpitalu był fantastyczny.

– To znaczy?

– Wszyscy walczyliśmy ze śmiertelną chorobą, a mimo to stworzyliśmy sobie w tej sterylnej rzeczywistości własny świat; z kuchnią, świetlicą, łazienką. Graliśmy w karty, oglądaliśmy filmy. Między innymi leczył się ze mną Paweł, którego siostra i dawczyni szpiku opowiadała, że jej zdrowi znajomi nie mogą uwierzyć, że tam, gdzie pacjenci walczą o życie, bywa wesoło.

– Czy to ma być przekaz dla tych, którzy właśnie poznali swoje wyniki? Przekaz, że białaczka to ciężka, ale uleczalna choroba. Że trzeba brać się ze swoim szpikiem za bary i walczyć, bo tylko wtedy może się udać.

– Tak jak mnie się udało. Mimo to, że przecież cierpiałam, zostało mi z tego ciężkiego okresu wielu przyjaciół i wiele dobrych wspomnień. I jeszcze świadomość długu w stosunku do wielu osób, które okazały mi serce i bezinteresowną życzliwość. Żeby go jakoś spłacić, w październiku 2001 r. razem z rodzicami zarejestrowałam fundację „Podaruj życie” wspierającą walkę z chorobami krwi.

W ramach rokrocznej akcji „Marsz Nadziei i Życia” prosimy chorych z całej Polski, żeby opisali w listach to, co zapamiętali z trudnego czasu walki o zdrowie. Ktoś napisał, że miał wtedy jedno marzenie: zjeść lody z bitą śmietaną i wisienką. Bo widzi pani, chorzy marzą o codzienności, której zdrowi czasami nawet nie dostrzegają. Dziecko z białaczką chce pójść do szkoły. Ja śniłam o kromce chleba. P

Ponad miesiąc byłam karmiona dożylnie, więc jak w końcu dostałam bezglutenowy wafelek, ucałowałam go ze szczęścia. Mama nadal się wzrusza na wspomnienie tego wafelkowego całusa. W szpitalu marzyłam o domu. Często mi się śniło, że wracam do domu, ale gdy już kładłam dłoń na klamce – budziłam się.

– Wierzyła Pani, że będzie dobrze?

– Nie wiedziałam, jak bardzo było źle. Przed przeszczepem konsultowano za granicą moje wyniki i wyniki mojego brata Mariusza, który był dawcą szpiku. I na przykład w Monachium odradzano ten przeszczep. Czułam więc, że coś się wokół mnie dzieje. Spytałam nawet profesora Andrzeja Lange, jakie mam szanse na przeżycie.

„Ula, zrobimy, co w naszej mocy, a reszta zależy od tego tam, na górze”, odparł. Po tej rozmowie wiedziałam, że mam dwa wyjścia; leczenie chemią, albo przeszczep, który może mi skrócić życie, ale może też wydłużyć. Wybrałam przeszczep. Po latach lekarze przyznali, że miałam szansę jeden do miliona, że pokonam białaczkę

–Jak rozmawiać z kimś, kto zachorował i szuka siły, by podjąć walkę?

– Mądrze i odpowiedzialnie. Nie straszyć i wzmocnić wiarę w powodzenie terapii. To nie znaczy, że trzeba ukrywać cierpienie, ale uświadamiać, że każdy chory ma własną drogę do zdrowia. Ważne, żeby na nią wszedł .

– Co w Pani życiu zmieniła choroba?

–Doceniłam rolę rodziny. Wiem, że bez bliskich bym nie przetrwała. Oni mi pomogli, więc chciałam pomagać. Chciałam nadać sens mojemu cierpieniu. Wydaje mi się nawet, że taki plan miał wobec mnie Pan Bóg. Wierzę, że zachorowałam, bo On uznał, że potrafię cierpienie zmienić w siłę, i że podzielę się tą siłą z innymi.

Jeszcze jak byłam chora, rodzice zbierali pieniądze na moje leczenie. Pomagało im wiele osób, m.in.: ówczesny prezydent Krakowa Józef Lassota, ks. Isakowicz-Zaleski, pracownicy z Huty Sendzimira. Staromiejskie Centrum Kultury i Młodzieży zorganizowało dla mnie koncert. W kilka miesięcy zebrano ok. 150 tysięcy zł. Te pieniądze uratowały mi życie, bo w krytycznym momencie profesor Lange sprowadził dla mnie drogie leki ze Szwajcarii.

–To były takie serdeczne pieniądze.

– Właśnie. Zespół Szkół Mechanicznych nr 3 w Nowej Hucie – komitet rodzicielski udostępnił nam konto. Potem pieniądze przekazywano do placówki przeszczepowej. Na pocztowych awizach były serduszka dla mnie, życzenia szybkiego powrotu do zdrowia. Mała dziewczynka wpłaciła złotówkę, pieniądze przesłał mi więzień z zakładu karnego. Ze wzruszeniem myślę o tamtych ludziach i jestem wdzięczna.

– Są osoby, które z jakiegoś powodu zapadły Pani w serce?
– Trzyletni Karol miał przeszczep szpiku wtedy co ja. Nie mógł wejść do mojego pokoju, ale przez szklane drzwi pokazywał mi swoje kolorowe skarpetki i samochodzik. Do dziś przyjaźnię się z jego mamą. A Karol pamięta ze szpitala tylko mnie. Nigdy nie zapomnę Pawła. W naszej fundacji zbierał pieniądze na leczenie, był zakwalifikowany do przeszczepu. Studiował, pisał pracę magisterską, planował ślub. Niestety, nie udało mu się.

– Energiczny, oddany; zupełnie jak Pani.

– To prawda. Tylko że Paweł był bardziej zdany na siebie. Pomagała mu narzeczona, na co dzień nie było przy nim rodziców, nie pochodził z Krakowa. Pamiętam nasze rozmowy, jak już wiedział, że przegrał swoją walkę. Odwiedziłam go w szpitalu we Wrocławiu. Gdy siedziała przy nim narzeczona, mówił o głupotach, nie chciał dokładać jej cierpienia. Ze mną chciał rozmawiać o śmierci. Ja się o nią otarłam, on się wtedy do niej zbliżał. Tacy ludzie jak my nadają na podobnych falach.

– Bo zdrowi nie wiedzą, jak zachować się wobec ciężkiej choroby. Coraz częściej zapada kłopotliwa cisza.

– Zwłaszcza gdy choremu nie jest do żartów. Ale na przykład Agnieszka, która pomagała fundacji, jest inna; optymistyczna. Kiedy dowiedziała się o swojej chorobie i o tym, że nie będzie przeszczepu, traktowała chorobę jak przyjaciółkę. „Ja i moja białaczka” mówiła.

– Nie każdy tak potrafi.

– Nie każdy. Ale tak naprawdę o tym, co potrafimy, co jesteśmy w stanie znieść i wytrzymać, przekonujemy się w praktyce. Szymborska napisała: tyle wiemy o sobie, na ile nas sprawdzono („ Minuta ciszy po Ludwice Wawrzyńskiej”).

Ja byłam wychuchaną dziewczyną. Mama prosiła lekarzy, żeby mnie delikatnie traktowali. A tymczasem okazało się, że drzemią we mnie pokłady siły i determinacji. Dawano mnie za przykład pacjentom. Tę siłę czerpałam też od innych, więc „wabiłam” do siebie ludzi. Życzliwy człowiek pomaga choremu już samą swoja obecnością. Ale prawdą jest też, że do walki o życie staje się samemu i siłę trzeba znaleźć w sobie.

A wcześniej nie przegapić czegoś, co może zdecydować o życiu i zdrowiu człowieka. Po to organizujemy co roku Krakowskie Konferencje otwarte dla lekarzy rodzinnych, pielęgniarek i pacjentów. Namawiamy do robienia badań i do czujności, bo ta czujność może uratować życie.

***

– Na stronie www.torebkanaszpikowanadobrem.pl trwa aukcja internetowa.

– Prezentujemy tam torebki i krawaty, które otrzymaliśmy od znanych osób, m.in. od prezydenta Jacka Majchrowskiego, Danuty Wałęsy, Grażyny Torbickiej, Urszuli Grabowskiej, Anny Radwan, Janusza Gajosa, Jerzego Stuhra, Jerzego Treli. Wspierają nas również Katarzyna Skrzynecka, Katarzyna Zielińska, Małgorzata Kalicińska, Anna Korcz, minister Władysław Kosiniak-Kamysz, Ewa i Jacek Cygan.
Akcję propaguje też firma Bytom, która przeznacza 5% ze sprzedaży krawatów z kolekcji wiosna-lato na rzecz naszej Fundacji „Podaruj Życie”. Krawaty naszpikowane dobrem można zakupić do końca kwietnia we wszystkich sklepach firmowych i w sklepie internetowym Bytomia.

Naszą akcję można również wesprzeć, przekazując darowiznę na specjalnie utworzone konto: 32 1750 0012 0000 0000 2316 1478.

Za uzyskane pieniądze chcemy sfinansować chorym rodzinny wyjazd, który doda im siły i zrefundujemy koszty leczenia osobom, które są w trudnej sytuacji materialnej.