Choruje 100 tys. Polaków. Co czwarty to dziecko

Bezpłatne prelekcje gastrologa, dietetyka i psychologa, poradniki, spotkania z chorymi i ich bliskimi - dzisiaj, w sobotę 10 grudnia o godz. 10, w Auli im. Prof. L. Jakubowskiego Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego, ul. Wielicka 265 w Krakowie, odbędą się Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita (NZJ), zorganizowane przez Towarzystwo „J-elita”.

Sto tysięcy chorych

Jak szacują specjaliści, w Polsce może być nawet 100 tys. osób z nieswoistymi zapaleniami jelita: chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C ), wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) oraz mikroskopowym zapaleniem jelita grubego. Co czwarty chory to dziecko. Choroba objawia się m.in.: silnymi bólami brzucha, biegunkami (do 20 stolców na dobę), zmęczeniem, utratą masy ciała, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Jest nieuleczalna. Chorzy muszą przyjmować leki przez całe życie. Pacjenci często przechodzą operacje usunięcia fragmentu lub całego jelita. Dla wielu z nich choroba oznacza niepełnosprawność i wykluczenie społeczne.

Leki biologiczne

Utrudniony dostęp dzieci i dorosłych pacjentów do terapii biologicznej, to główny problem osób cierpiących na choroby zapalne jelit. Ministerstwo Zdrowia jest głuche na ich potrzeby. Nie pomagają apele Towarzystwa „J-elita”, rzecznika praw dziecka i rodziców chorych maluchów.

Tymczasem terapia biologiczna jest często ostatnią deską ratunku dla osób z nieswoistymi zapaleniami jelita. Stosuje się ją wtedy, gdy nie pomaga standardowe leczenie: mesala-zyna, sterydy i leki immunosupresyjne (podawane także pacjentom po przeszczepach). Dzięki leczeniu biologicznemu dzieci i dorośli chorzy mogą uniknąć traumatyzującego zabiegu częściowego lub całkowitego usunięcia jelita grubego.

- Skuteczność leków biologicznych już dawno została udowodniona przez specjalistów - mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elita”. - Dlatego są refundowane i zalecane w większości państw Unii Europejskiej. Niestety, w Polsce dostęp do terapii biologicznej jest ograniczony. Ministerstwo Zdrowia chce oszczędzać na chorych dzieciach i dorosłych z NZJ, jakby nie zdawało sobie sprawy, że finansowe i społeczne koszty późniejszej terapii źle leczonych pacjentów znacznie przewyższają wydatki na leki biologiczne, które zostałyby podane w porę i w odpowiednich dawkach.

Koszty wiążą się m.in. z niepełnosprawnością i niezdolnością do pracy, wydatkami na pomoc społeczną i dodatkowymi pobytami w szpitalu. Do tego dochodzą koszty psychiczne pacjentów - ból i wstyd związany z objawami choroby.

Walka o dostępność

Jak precyzuje Agnieszka Gołębiewska, NFZ refunduje leki biologiczne z dwoma substancjami czynnymi: infliksimabem i adalimumabem, ale chory musi być w bardzo ciężkim stanie, aby otrzymać specyfik.

- Dorośli pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna mogą otrzymać oba preparaty, dzieci tylko jeden: infliksimab - wyjaśnia prezes „J-elita”. - Pacjentom pediatrycznym z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego leczenia biologicznego nie refunduje się wcale.

O poprawę dostępności do leków biologicznych dla chorych dzieci apelował w lipcu i wrześniu rzecznik praw dziecka Marek Michalak. Towarzystwo „J-elita” w tym roku przedstawiało problemy chorych m.in. na posiedzeniach Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci, senackiej Komisji Zdrowia, w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta oraz na posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjentów. W lipcu „J-elita” skierowała pismo do resortu zdrowia, w którym przedstawiło postulaty środowiska chorych z NZJ. Pod petycją w sprawie poprawy dostępu do leczenia dzieci adalimu-mabem i infliximabem i wprowadzenia refundacji doustnego dojelitowego leczenia żywieniowego podpisało się 156 osób. Towarzystwo postulowało też spotkanie z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia. Bez skutku.

Potrzeba edukacji

- Dziwi nas, dlaczego chorzy z NZJ, a zwłaszcza dzieci, są dyskryminowani w dostępie do nowoczesnego i skutecznego leczenia - wskazuje Agnieszka Gołębiewska i dodaje: - Zapraszamy wszystkich chętnych, zwłaszcza dotkniętych chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego oraz ich najbliższych na dzisiejsze spotkanie. Będzie można zadawać pytania specjalistom, m.in. na temat najnowszych metod leczenia NZJ. Równie ważna jest możliwość kontaktu z innymi chorymi i ich rodzinami. Tu nikt się nie wstydzi mówić o chorobie i jej krępujących objawach. Dzięki temu osoby, które dopiero usłyszały diagnozę, mogą poczuć, że nie są same i dowiedzieć się, jak inni radzą sobie z chorobą.

Wykłady, jakie zaprezentują podczas spotkania specjaliści, dotyczyć będą m.in. roli diety w patomechanizmie NZJ, wybranych składników diety w postępowaniu dietetycznym u chorych, leczenia żywieniowego, remisji choroby i życia w jej cieniu oraz porad praktycznych w monitorowaniu nieswoistych zapaleń jelit. Po wykładach zorganizowany zostanie 2-godzinny warsztat z psychologiem.