Chorzy chcą zacząć nowe, radosne życie bez bólu. W Polsce to trudne

Majka Lisińska-KoziołZaktualizowano 
Podczas ubiegłorocznego pikniku było wesoło. Zapraszamy jutro
Podczas ubiegłorocznego pikniku było wesoło. Zapraszamy jutro Fot. Archiwum
Reportaż. Pacjenci chorujący na nieswoiste zapalenie jelit od lat apelują o pomoc. Kiedy Ministerstwo Zdrowia zrozumie wreszcie, że osoby zmagające się z takimi zaburzeniami potrzebują leczenia biologicznego, by normalnie żyć

Nieswoiste zapalenie jelita to przewlekłe choroby o podłożu autoimmunizacyjnym. Zaliczamy do nich m.in. wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG), chorobę Leśniowskiego -Crohna (ChL-C) i mikroskopowe zapalenie jelita grubego. Nie można się nimi zarazić, nie są spowodowane alergią ani nietolerancją pokarmową. Dotyka ono osób predysponowanych genetycznie i obarczonych zaburzeniami odpornościowymi. Najczęściej są to młodzi ludzie między 20. a 40. rokiem życia oraz małe dzieci.

U Kamila choroba Leśniowskiego-Crohna pojawiła się nagle. Krwawe biegunki, bóle brzucha, wymioty, jadłowstręt odbierały siły czteroletniemu chłopcu, który miesiącami leżał w szpitalu. Stale pytał, dlaczego nie może bawić się, jak inne dzieci i czemu ciągle ma pokłute rączki. Tymczasem choroba zaatakowała stawy i pojawił się stan zapalny kolana; Kamil przestał chodzić.

Wtedy lekarze sięgnęli po leki biologiczne. Na pierwszy z nich chłopiec zareagował źle, pomógł dopiero adalimumab. Dziś Kamil ma 9 lat, lek dostaje co 2 tygodnie w szpitalu. Do tej pory podano go już ponad sto razy.

Ciągłe hospitalizacje, „wycieczki” z Nowego Sącza do Krakowa-Prokocimia, by ratować zdrowie dziecka, spędzanie całych dni na krześle obok syna, który źle znosi pobyt w szpitalu, ale też utrudniony dostęp do leczenia dzieci cierpiących na chorobę Leśniowskiego -Crohna źle wpływa na zdrowie i funkcjonowanie syna oraz całej naszej rodziny – mówi Grażyna, mama Kamila.

Natalia dowiedziała się, że ma tę chorobę w listopadzie 2009 r. Miała wtedy 10 lat. Dokuczały jej biegunka i wymioty, schudła o 10 kg. Potem zaatakował ją rumień guzowaty. Standardowe leczenie sterydami, antybiotykami i immunosupresantami pomagało na krótko. Do poprzednich objawów dołączyły przetoki okołoodbytnicze i ropnie. Ból towarzyszył dziecku przy każdym kroku i próbie siadania. Nie było miesiąca, żeby Natalia choć kilku dni nie spędziła w szpitalu, czasem była tam dłużej niż w domu. – Córce groziło już częściowe usunięcie jelita oraz stomia – mówi Dorota, mama dziewczynki. Wtedy podano Natalii lek biologiczny dostępny tylko w leczeniu dorosłych. Już po kilku dawkach była poprawa. Lekarz określił to jako spektakularny sukces. Od czerwca 2011 roku Natalka stopniowo wracała do życia. Dziś chodzi do gimnazjum. Nauczyła się funkcjonowania w grupie. Dzięki terapii biologicznej może żyć jak jej rówieśnicy, nie myśląc ciągle o chorobie i niedogodnościach z nią związanych. – Co dwa tygodnie dojeżdżamy z Rzeszowa do Krakowa, żeby podać jej kolejną dawkę leku – mówi Dorota, mama Natalii.

U Kuby pierwsze symptomy choroby Leśniowskiego-Crohna były typowe: anemia, ból brzucha, biegunka i gwałtowny spadek masy ciała. Potem pojawiły się krwawiące szczeliny odbytu, potworny ból przy oddawaniu stolca. Dzięki leczeniu biologicznemu Kuba dziś biega, jeździ na rowerze, bawi się z kolegami. pozbył się anemii, przybrał na wadze. – Zaczęliśmy nowe, radosne życie bez bólu – mówi jego mama Agnieszka.

No, a radosne dzieciństwo siedmioletniej Natalki (drugiej) trwa od dwóch lat; to wtedy dostała lek biologiczny. – Nasza córeczka nie musi cierpieć, nie musi spędzać dni i nocy w toalecie, może mieć piękne marzenia, perspektywy i __plany – mówią Joanna i Rafał, rodzice dziewczynki

Adam, dziś szesnastolatek, od dziewięciu lat uczy się żyć z chorobą Leśniowskiego -Crohna. Już 6 lat korzysta z terapii biologicznej. Adam, tata Adama, jest przekonany, że bez leczenia biologicznego życie syna znowu byłoby znaczone ciągłymi pobytami w szpitalu i niekończącymi się wizytami w toalecie, bo nawet krótkie przerwy w podawaniu leku powodują zaostrzenie objawów choroby.

Olga zachorowała na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) jako dziewięciolatka. Przez pół roku pediatrzy zapewniali, że to grypa żołądkowa. Dopiero w Klinice Gastroenterolo-gicznej w ciągu tygodnia postawiono diagnozę i rozpoczęto leczenie. Mesalazyna i sterydote- rapia przyniosły poprawę. Remisja trwała 5 lat, a potem przyszło zaostrzenie choroby, z którym lekarze do dziś nie mogą sobie poradzić.

Olga była już leczona wszystkimi metodami, jakie są dostępne na receptę w kraju, jak i poza nim. Bez skutku. Choruje na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i nie może korzystać z terapii biologicznej. – _Niedługo córka kończy 18 lat i będzie dorosła, więc może wtedy dostanie szanse na normalne życie _– mówi Agnieszka, mama Olgi.

Dziewczyna cierpi, a przecież adalimumab zarejestrowany został w Unii Europejskiej w pediatrii już w styczniu 2013 roku.

Polskie dzieci go nie dostają, gdyż Ministerstwo Zdrowia nie przygotowało programu lekowego. Lekarze są zmuszeni hospitalizować dziecko, jeśli chcę lek podać. Niepotrzebnie naraża się pacjentów, którzy mają znacznie obniżoną odporność, na zakażenia szpitalne, co często prowadzi do znacznego pogorszenia zdrowia. Mimo że lek można by było podawać w domu. Tyle tylko, że pod względem dostępu do nowoczesnego, biologicznego leczenia Polska jest w ogonie Europy. Nie istnieje u nas program lekowy dla dzieci chorujących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, bo on się podobno nie opłaca, a u dorosłych pacjentów terapia biologiczna przy tej chorobie jest ograniczona do trzech dawek.

Z kolei leczenie biologiczne pacjentów cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna jest finansowane tylko przez 12 miesięcy, a kryteria włączenia do programu terapeutycznego są tak rygorystyczne i wygórowane, że niewielu pacjentów je spełnia. O zmianę tego, od dziesięciu lat aktywnie walczy Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J–elita”.

Zdaniem prof. Witolda Bartnika z Kliniki Gastroenterologii i Hepatologii CMKP Centrum Onkologii w Warszawie, jeśli lekarz działałby wyłącznie według aktualnie obowiązujących polskich kryteriów – są one najbardziej restrykcyjne w Europie – tylko człowiek skrajnie wyczerpany chorobą miałby szansę na leczenie, które jest standardem w innych krajach Unii.

Ewenementem na skalę europejską jest również finansowanie leczenia biologicznego przez NFZ tylko przez 12 miesięcy, bo rok to zbyt krótki okres na uzyskanie i utrzymanie remisji. Każda przerwa w terapii powoduje kolejne ciężkie zaostrzenie choroby.

Lekarze uważają, że ze względu na przewlekły charakter nieswoistego zapalenia jelit, leczenie biologiczne też powinno być stosowane przewlekle tak, żeby mali pacjenci mogli rosnąć i rozwijać się prawidłowo, chodzić do szkoły, aby mogli uniknąć wyniszczających zaostrzeń, konieczności sterydoterapii (zaburza m.in. wzrastanie i dojrzewanie) czy okaleczających, choć nieprowadzących do całkowitego wyleczenia, operacji. To lekarz, a nie urzędnik, powinien mieć prawo do decydowania o włączeniu leczenia biologicznego, jego modyfikacjach w przebiegu terapii oraz o terminie jego zakończenia. Takie są standardy na świecie.

Leczenie biologiczne nie powinno być ostatnią deską ratunku dla chorych, także chorych dorosłych, lecz powinno zmienić przebieg choroby, czyli utrzymać remisje jak najdłużej, a nawet na stałe. Można to osiągnąć jedynie, gdy leczenie biologiczne wprowadzane jest w trakcie dwóch pierwszych lat choroby.

Dodajmy, że nieswoiste zapalenie jelita występuje pod każdą szerokością geograficzną, jednak znacznie częściej w krajach wysoko rozwiniętych.

Zachorowalność w Europie wynosi około 10 nowych przypadków na 100 tys. ludności rocznie. Szacuje się, że w Polsce na chorobę Leśniowskiego- Crohna cierpi około 10–15 tys. osób, natomiast z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego zmaga się od 35 do 40 tys. chorych.

Europejska Federacja Stowarzyszeń Crohna i Colitis Ulcerosa (EFCCA), której członkiem jest „J–elita”, wraz z innymi organizacjami pacjentów na całym świecie, zorganizowały niedawno wspólną kampanię wideo z okazji Światowego Dnia NZJ. Wzięło w niej udział 35 krajów, aby głośno mówić o sytuacji osób zmagających się z chorobami zapalnymi jelita. Na kanale Youtube zostały udostępnione filmy nagrane przez osoby z całego świata zmagające się z NZJ. Wszyscy kończą swoją wypowiedź słowami: Zjednoczeni w naszej walce z NZJ!

Towarzystwo „J–elita” od lat bezskutecznie apeluje do Ministerstwa Zdrowia o zmianę podejścia do leczenia biologicznego. Z końcem kwietnia tego roku wystosowało do ministra zdrowia Bartosza Arłukowicza kolejny list z prośbą o interwencję i pomoc w sprawie lepszego dostępu do leczenia biologicznego dzieci chorych na WZJG oraz chorobę Leśniowskiego- Crohna. Tymczasem jednak dostęp do skutecznej terapii objętej dobrym programem lekowym leży w rękach urzędników.

Dziękuję rodzicom chorych dzieci za __pomoc – MLK

Program II Pikniku „Kupa śmiechu”

31 maja, godz. 10, Kraków – Dworek Białoprądnicki,

Podczas pikniku będzie do rozdania 100 bezpłatnych zaproszeń na gastrokolonoskopię w Centrum Medycznym Skopia;

- spotkanie z przedstawicielami Stowarzyszeń „J–elita” i „Apetyt na życie”, poradniki, materiały edukacyjne, degustacje preparatów żywieniowych itp.

- Piknik rodzinny „Kupa śmiechu” – sale Kominkowa i Złota (budynek główny) oraz plener wokół dworku;

- inauguracja warsztatów i zabaw dla dzieci, zajęcia przyrodnicze z mikroskopami „Dobre i złe bakterie”, którym będzie towarzyszył wykład „Wprowadzenie do immunologii dla najmłodszych”, projektowanie ekomody, pokazy robotów z klocków Lego, nauka żonglerki, chodzenie na szczudłach, malowanie twarzy i robienie zwierzątek z baloników oraz wiele innych radosnych zabaw z wolontariuszami Fundacji „Dr Clown”

- piknikowa zumba na finał

Podczas pikniku odbędzie się II część Bookeriady, z której dochód zostanie przeznaczony na zakup pompy infuzyjnej dla Oddziału Gastroenterologii USD w Krakowie.

majka.lisinska@dziennik.krakow.pl

polecane: Flesz - Co piąta transakcja będzie wymagać użycia PIN-u

Wideo

Materiał oryginalny: Chorzy chcą zacząć nowe, radosne życie bez bólu. W Polsce to trudne - Dziennik Polski

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze 5

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

M
Monia

Bardzo współczuję wszystkim chorym. To skandal,ze Rydzyk dostaje dotacje ,a ludzie skomlą o pomoc.

J
Jacek

Zastanawiam się kiedy w normalny sposób dadzą ludziom normalnie kożystać z biologii. Choruję ponad 10 lat praktycznie jadłem i i takie tam co możliwe wszystko już. Niestety na mnie to nie działa, lub działa bardzo słabo. Pracujemy żoną, płacimy podatki masakryczne składki i ja nie mam możliwości normalnego leczenia. Czy to jest ok pytam mądrych przy sterach? Lepiej byłoby gdybyśmy wszyscy wykończyli się ale składni płacili nadal z tamtego świata.
Obudz się P. Minister bo za kilak lat nie będzie komu robić na Wasze stołeczki.
Jak ja chciałbym aby kogoś z mędrców dopadła ta okropna choroba i szukał kibla jak my chorzy po krzakach nie raz latamy i jeszcze tłumaczyć się mundurowym co robiłeś tam.
Najlepsza odpowiedz idz zobacz sam . Mam nadzieję,że ktoś czyta te nasze apele .

W
Wojtenka

Wzjg to straszna choroba. musisz pilnować diety i przyjmować leki. nie wspominając o kolonoskopii, która jest bardzo bolesna i nieprzyjemna. dopiero niedawno odkryłam możiwość znieczulenia ogólnego podczas badania. kolonoskopie w końcu wykonałam bezboleśnie w bedzińskim intermedzie. pozdrawiam.

Q
Qubek

Bardzo dziękuję Pani Majce Lisińskiej- Kozioł za reportaż o dzieciach chorych na nieswoiste zapalenie jelit. Może p. minister, albo ktoś z ministerstwa zdrowia, jakimś cudem reportaż ten przeczyta i pomyśli nad losem tych dzieci i zamiast utrudniać, pomoże w ich leczeniu. Jeszcze raz dzięki całej Redakcji za zajęcie się tą chorobą, nie pierwszy już raz.

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3