Cierpimy na choroby sieroce

Iwona Krzywda
Iwona Krzywda
Wydarzenie. Kilkuset polskich i europejskich ekspertów w dziedzinie polityki zdrowotnej, lekarzy i przedstawicieli organizacji pacjenckich wzięło udział w XI Międzynarodowym Sympozjum „Evidence-Based Health Care” w Krakowie.

Eksperci i pacjenci już po raz 11. spotkali się pod Wawelem, żeby dyskutować o standardach dotyczących oceny nowych technologii i leków oraz kierunkach zmian w ochronie zdrowia w Polsce i krajach Europy Środkowo-Wschodniej.

W tym roku uczestnicy sympozjum poświęcili szczególną uwagę pacjentom z tzw. chorobami rzadkimi - występującymi nie częściej niż u jednej osoby na 5 tys. przypadków. O wyzwaniach, z którymi muszą zmierzyć się chorzy cierpiący na tego rodzaju schorzenia, mówili m.in. prof. dr hab. med. Mieczysław Walczak, przewodniczący Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich działającego przy NFZ, oraz Alastair Kent, przewodniczący organizacji Genetic Alliance z Wielkiej Brytanii, wspierającej pacjentów z chorobami sierocymi.

Według szacunków na choroby sieroce cierpią nawet 3 mln Polaków. Zdaniem ekspertów rodzimy system opieki ciągle nie jest jednak gotowy do udzielania im właściwej pomocy. Wielu z nich latami czeka na postawienie prawidłowej diagnozy.

Chorym brakuje również wsparcia w codziennym funkcjonowaniu i rehabilitacji oraz koordynowanej opieki medycznej. Terapia chorób rzadkich najczęściej wymaga bowiem współpracy specjalistów kilku różnych dziedzin medycyny.

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3