Eksperci i pacjenci już po raz 11. spotkali się pod Wawelem, żeby dyskutować o standardach dotyczących oceny nowych technologii i leków oraz kierunkach zmian w ochronie zdrowia w Polsce i krajach Europy Środkowo-Wschodniej.
W tym roku uczestnicy sympozjum poświęcili szczególną uwagę pacjentom z tzw. chorobami rzadkimi - występującymi nie częściej niż u jednej osoby na 5 tys. przypadków. O wyzwaniach, z którymi muszą zmierzyć się chorzy cierpiący na tego rodzaju schorzenia, mówili m.in. prof. dr hab. med. Mieczysław Walczak, przewodniczący Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich działającego przy NFZ, oraz Alastair Kent, przewodniczący organizacji Genetic Alliance z Wielkiej Brytanii, wspierającej pacjentów z chorobami sierocymi.
Według szacunków na choroby sieroce cierpią nawet 3 mln Polaków. Zdaniem ekspertów rodzimy system opieki ciągle nie jest jednak gotowy do udzielania im właściwej pomocy. Wielu z nich latami czeka na postawienie prawidłowej diagnozy.
Chorym brakuje również wsparcia w codziennym funkcjonowaniu i rehabilitacji oraz koordynowanej opieki medycznej. Terapia chorób rzadkich najczęściej wymaga bowiem współpracy specjalistów kilku różnych dziedzin medycyny.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
