Dorosłość z mukowiscydozą

Jeszcze w latach 50. ubiegłego wieku pacjenci z tą rzadką, genetyczną chorobą, atakującą głównie układ oddechowy i pokarmowy, nie dożywali wieku szkolnego. Prognozowana długość życia osób rodzących się obecnie wynosi ponad 40 lat, chociaż znani są także chorzy przeżywający więcej niż 60 lat.

- Naszym celem jest ciągłe wydłużanie tego wieku, jak również podnoszenie jakości życia pacjentów - mówi dr Robert Piotrowski, pulmonolog z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc.

Dzięki korzystnym zmianom chorzy na mukowiscydozę dorośli stają przed problemami dotąd nieznanymi. Czy mogę zbudować trwały związek? Jak mam utrzymać siebie i rodzinę? Jakie zawody będą dla mnie właściwe? Jak wygląda życie seksualne, kiedy choruje się mukowiscydozę? Czy mogę mieć potomstwo? To jedynie część z wielu pytań.

Wychodząc naprzeciw potrzebom chorych przygotowana została trzecia odsłona projektu Mukolife - strony internetowej skierowanej do całej społeczności osób z mukowiscydozą. To tam mogą oni poznać innych chorych w podobnym wieku, wymienić się doświadczeniami, przeczytać ich historie, dowiedzieć się, jak poradzili sobie w konkretnych sytuacjach, służyć sobie wzajemnie pomocą i stanowić oparcie w trudnych momentach.

- Do projektu dołączyłam mając 17 lat - mówi Emilia, ambasadorka Mukolife. - Byłam jeszcze w liceum i żyłam młodzieńczymi problemami. Teraz zaczęłam studia i moje życie się zmieniło. Wierzę, że inni też mogą osiągnąć to, co chcą. Jedyne co musimy zrobić, to podejmować przemyślane decyzje i pamiętać, aby właściwie dbać o zdrowie.

Strona internetowa Mukolife (www.mukolife.pl, a także profil na Facebooku) zwraca uwagę na aspekty związane z chorobą - zdrowotne i psychologiczne. Udziela wskazówek dotyczących budowania życia prywatnego, intymnego i zawodowego. Radzi, jak podzielić czas między codzienne obowiązki związane z terapią a pozostałe aktywności oraz daje możliwość konsultacji z ekspertami z Poradni Leczenia Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka.