Rozmowa z prof. ZofiĄ Dudkiewicz, kierownikiem Kliniki Chirurgii Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie
- Rozszczep wargi i/lub podniebienia stanowi ok. 65 proc. wrodzonych anomalii rozwojowych twarzoczaszki, co rzeczywiście stawia tę wadę na pierwszym miejscu pod względem częstości występowania w tej grupie zaburzeń. Wada powstaje wskutek nie dokonanego połączenia w linii pośrodkowej, między parzystymi wyrostkami twarzowymi i podniebiennymi, we wczesnym okresie życia płodowego. Zależnie od miejsca, w którym brak lub niecałkowite zlanie się właściwych wyrostków wystąpiło, mamy do czynienia z rozszczepem wargi, wargi i wyrostka zębodołowego, rozszczepem wargi, wyrostka zębodołowego i podniebienia, jedno- bądź obustronnym lub też z izolowanym rozszczepem podniebienia. Rozległość wady może być różna. Największe trudności stwarza podśluzówkowy rozszczep podniebienia miękkiego, wada łatwa do przeoczenia bezpośrednio po urodzeniu. Podśluzówkowy rozszczep rozpoznawany jest niejednokrotnie dopiero w późniejszym okresie życia pacjenta, gdy ujawni się w postaci zaburzenia mowy, charakteryzującego się tzw. nosowaniem otwartym.
- Pani profesor jest jedynym z największych autorytetów w Polsce w dziedzinie wad rozszczepowych twarzoczaszki, a Klinika Chirurgii Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, jako jedyna w naszym kraju, posiada interdyscyplinarny zespół wszystkich specjalistów potrzebnych do leczenia tych wad. Czy to prawda, że są w pełni wyleczalne?
- Tak, to prawda. Dziś bez kompleksów możemy się porównywać z najlepszymi ośrodkami krajowymi i światowymi, zwłaszcza w problematyce wad i zaburzeń rozwojowych twarzoczaszki. Specjaliści Instytutu Matki i Dziecka podejmują się aktualnie leczenia nawet najtrudniejszych przypadków tej wady. Dlatego ważne jest informowanie rodziców, że zbędne są kosztowne zabiegi w zachodnich klinikach. Kompleksowe leczenie na najwyższym światowym poziomie dostępne jest w naszym Instytucie. Według moich ocen, u nas leczy się ponad połowa dzieci z całej Polski z tego typu wadami wrodzonymi. Program ich leczenia w Instytucie Matki i Dziecka jest ewenementem na skalę krajową. W klinikach na świecie leczenie rozszczepu twarzoczaszki wiąże się średnio ze 120. dniami pobytu w klinice. Tymczasem w IMiD udało nam się skrócić pobyt pacjenta w klinice średnio do 6. dni, a często dziecko może wyjść do domu nawet już po 24 godzinach. Wyjątkową sprawą jest również kompleksowość i jednoetapowość zabiegów chirurgicznych oraz nasza bardzo wczesna interwencja. Dzięki temu pacjent znajduje się pod opieką jednej kliniki, a liczbę operacji ograniczyliśmy do dwóch, trzech w ciągu życia. Dla porównania, aby osiągnąć ten sam efekt, w USA wykonuje się 7 - 9 operacji tej samej wady.
- Jak przebiega leczenie?
- Interwencja chirurgiczna powinna nastąpić bardzo wcześnie. Pierwsze operacje, przywracające równowagę tkanek, przeprowadzam już w 6. miesiącu życia dziecka. Jest to tzw. chirurgia pierwotna, która polega na zamknięciu szczeliny rozszczepu i przywróceniu prawidłowego układu mięśni. Ma ona dwa zasadnicze cele. Pierwszy, to istotne z punktu widzenia estetyki, przywrócenie najbardziej zbliżonego do normalnego wyglądu twarzy. Drugim celem jest zamknięcie patologicznego połączenia między jamą ustną a nosową, a tym samym umożliwienie normalnego ssania, połykania, żucia, oddychania, mowy i funkcji narządów słuchu. Wszystkie te czynności są bowiem znacznie zaburzone przed operacyjnym zamknięciem rozszczepu. Tak wczesna interwencja chirurgiczna jest wskazana chociażby ze względu na umożliwienie matce karmienia dziecka piersią. Kolejnym, niezwykle istotnym powodem jest odtworzenie prawidłowego aparatu mowy przed jej aktywnym rozwojem, ponieważ złe dźwięki przy niesprawnym podniebieniu są szybko akceptowane przez pacjenta i tak słyszane, jak wymawiane. Nowe, "normalne" mówienie dźwięczy odmiennie i jest trudne do ponownego zaakceptowania. Dlatego też foniatrzy i logopedzi, którzy pracują z moimi pacjentami, są zwolennikami wczesnych operacji podniebienia przed aktywnym rozwojem mowy - już w okresie niemowlęcym. Następna operacja - rekonstrukcyjna - następuje około 2. roku życia i polega już na przeszczepie kości i uzupełnieniu braków tkanki kostnej. Najważniejsze operacje korekcyjne przeprowadzam do 3. roku życia, w okresie tzw. niepamięci. Ma to niebagatelne znaczenie dla psychiki młodego pacjenta. Zasada jest taka - przed pójściem do szkoły dziecko musi już wyglądać i mówić normalnie, tak aby nie wzbudzać niezdrowego zainteresowania rówieśników. Z "zajęczą wargą" wiążą się niemal zawsze zaburzenia zgryzu. W okresie szkolnym pacjenci znajdują się więc pod opieką lekarza ortodonty, który "ustawia" zgryz i zęby. W tym też okresie, już tylko na życzenie pacjenta, można korygować - ścierać bliznę na wardze, aby w ogóle nie była widoczna. Przed ostateczną dermabrazją widoczna jest bowiem zygzakowata blizna pod nosem. Dla dzieci i młodzieży taka "odmienność" jest najbardziej bolesna. Moim młodym pacjentom często tłumaczę: "Każdy, kto ma taki zygzak na wardze, powinien wiedzieć, że ma w życiu coś do załatwienia." Każdy z moich pacjentów to taki Harry Potter z "piorunkiem" na wardze.
- Cieszy się Pani ogromnym zaufaniem i szacunkiem wśród pacjentów i ich rodzin. Czemu Pani to zawdzięcza?
- Liczą się oczywiście efekty mojej pracy jako chirurga i szefa zespołu specjalistów. Wydaje mi się jednak, że dla rodziców szczególnie ważna jest też świadomość, że mogą zwrócić się do mnie z pytaniami i troskami jeszcze długo po zabiegu. Mimo ogromnej liczby pacjentów, odpisuję na ich prywatne listy, każdego traktuję indywidualnie - jego problemy, obawy. Moi pacjenci, których operuję jako niemowlęta, często wracają do mnie potem jako starsze dzieci czy nastolatki, aby podzielić się swoimi radościami, smutkami i obawami, przysyłają mi zdjęcia. Są to zwykle bardzo zdolne dzieci. Statystycznie częściej od zdrowych rówieśników kończą studia, osiągają w życiu prywatnym i zawodowym sukcesy. Tak, jakby wieloletnie leczenie potrafiły podświadomie przekuć na własny sukces.
- Rodzice pacjentów założyli specjalną fundację "Rozszczepowi marzenia", a także kilka forów internetowych, na których nie brakuje wyrazów uznania i wdzięczności dla zespołu medycznego kliniki.
- To dla nas największy komplement. Dzięki internetowym społecznościom i forom dyskusyjnym mamy także szansę dotrzeć do ludzi z całej Polski, zainteresowanych tematem. Na stronie www.rozszczepy.prv.pl udzielam porad i odpowiedzi na pytania rodziców i samych pacjentów. Często osoby z rozszczepami i rodzice takich dzieci przeżywają ogromny szok, że wada ta jest praktycznie w pełni wyleczalna w Instytucie Matki i Dziecka, bez konieczności kosztownych operacji na Zachodzie. To znamienne, że zwracają się do mnie także dorośli ludzie, którzy w nieświadomości żyli przez kilkanaście lat z "zajęczą wargą" i wszystkimi problemami oraz kompleksami z tym związanymi, nie wiedząc o możliwościach, jakie stwarza polska medycyna. Dla mnie największym komplementem są przesyłane zdjęcia szkolne czy ślubne, na których moi pacjenci wyglądają jak gwiazdy filmowe. Jestem z nich wszystkich bardzo dumna.
Rozmawiała: Dorota Dejmek
Leczenie wad wrodzonych twarzoczaszki
Wrodzone wady twarzoczaszki wywołują liczne kontrowersje zarówno ze względu na niezwykle złożone przyczyny występowania tego schorzenia, jak i obfitość koncepcji chirurgicznych, dotyczących zarówno metod, jak i czasu operacji.
Leczenie wady rozszczepowej twarzy jest leczeniem wielospecjalistycznym, często wieloetapowym i wieloletnim. Leczenie pacjentów z rozszczepami wargi i/lub podniebienia zaczyna się w pierwszym roku życia i może trwać aż do ukończenia przez pacjenta 19. - 20. roku życia. Wymaga zaangażowania specjalistów z wielu dziedzin medycyny: chirurga, chirurga plastyka, neurologa, logopedy, foniatry, ortodonty, a często także psychologa. Wada widoczna bywa na twarzy i częstokroć słyszalna w mowie, a stygmat rozszczepu wargi może pozostać nawet po najlepszym leczeniu chirurgicznym. Jej wpływ na życie osobiste i funkcjonowanie społeczne pacjenta bywa ogromny. U pacjentów ze źle leczonym rozszczepem wargi i podniebienia występuje charakterystyczne nosowanie otwarte, seplenienie i poszumy, będące (na równi z zaburzeniami wyglądu) powodem drwin ze strony otoczenia. Wyjątkowo boleśnie odczuwają to zwłaszcza dzieci w wieku szkolnym. Dlatego tak ważne jest jak najszybsze skierowanie dziecka pod opiekę specjalistów w tej dziedzinie. (DD)
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
