Dzięki rehabilitacji i lekom można znacznie modyfikować przebieg SM

Stwardnienie rozsiane może zaczynać się niejednoznacznie - zespołem zmęczenia, zaburzeniami wzroku czy niepokojącym drętwieniem kończyn. Choroba dotyka przede wszystkim młodych ludzi, którzy wchodzą w dorosłość i chcą czerpać z życia pełnymi garściami.

Gdy zabraknie mieliny

Stwardnienie rozsiane (łac. sclerosis multiplex - SM) jest chorobą, w przebiegu której nasz układ immunologiczny (odpornościowy) rozpoznaje elementy naszego mózgu i rdzenia kręgowego (ośrodkowego układu nerwowego) jako nieprawidłowe i niszczy je. Głównym punktem ataku jest mielina - osłonka ochronna włókien nerwowych, której uszkodzenie spowolnia lub uniemożliwia przewodzenie informacji do poszczególnych części ciała. Dotychczas nie są znane przyczyny tej choroby. Na polu naukowym od wielu lat poszukuje się metody umożliwiającej remielinizację, czyli odbudowę uszkodzonych osłonek mielinowych, która zatrzymałaby rozwój choroby. Choć prowadzone badania są wciąż w fazie testów, to wstępne wnioski są obiecujące. Szacuje się, że na SM może chorować 2,5 mln osób na całym świecie.

- Stwardnienie rozsiane najczęściej atakuje osoby między 20. a 40. rokiem życia - mówi neurolog, dr n. med. Gabriela Kłodowska-Duda z Centrum Leczenia Stwardnienia Rozsianego ośrodka Neuro-Care. - Zdarza się także, że chorują dzieci, młodzież, osoby starsze. SM częściej występuje u kobiet niż u mężczyzn.

Przeświadczenie o tym, że SM to taka choroba, z którą „nic nie da się zrobić” powoduje, że chorzy na wieść o diagnozie zaczynają widzieć swoją przyszłość tylko w czarnych barwach. Tymczasem dzięki rehabilitacji i dostępnym lekom można w znaczący sposób modyfikować przebieg SM, a co za tym idzie - spowalniać, czy wręcz zatrzymać jej postęp.

Pierwsze objawy

Dane Polskiego Stowarzyszenia Stwardnienia Rozsianego mówią, że w Polsce żyje 40 tys. chorych, czyli 1 na 1000 Polaków cierpi na SM. Rzeczywistych przypadków choroby może być jednak znacznie więcej, ponieważ może ona dawać niejednoznaczne objawy, w związku z tym może zostać nie zdiagnozowana. Faktem jest, że chory ma problem z rozpoznaniem pierwszych objawów.

- Rozpiętość i rozmaitość objawów jest bardzo duża, ponieważ proces chorobowy może objąć każdy z obszarów mózgu i rdzenia kręgowego - tłumaczy neurolog. - Objawy mogą być łagodne lub ciężkie, utrzymywać się krótko lub długotrwale. Mogą pojawiać się w różnych kombinacjach w różnym odstępie czasu. Dotyczą one zaburzeń wzroku, ruchu, czucia, równowagi, mowy, zaburzeń autonomicznych, bólu, a także zaburzeń nastroju, w tym depresji. Choroba może prowadzić również do rozwoju zaburzeń poznawczych w mło-dszym wieku niż to dotyczy całej populacji.

Leki, rehabilitacja i przebieg SM

Stwardnienie rozsiane może dawać objawy takie jak:
- zaburzenia wzroku, np. pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego (ból gałki ocznej, nagła utrata widzenia w jednym oku), niewyraźne, rozmyte lub podwójne widzenie;

- zawroty głowy, zaburzenia równowagi;

- kłopoty z koordynacją, niezdarność;

- nietypowe odczucia - mrowienie i drętwienie różnych części ciała, tzw. parestezje to charakterystyczne dla SM przykre wrażenia, np. uczucie silnego zimna lub gorąca, „przebiegnięcia prądu” przez kręgosłup przy przygięciu głowy do mostka, swędzenie lub pieczenie. Prawie połowa osób z SM uskarża się na zaburzenia czucia;

- skurcze i osłabienie siły mięśni ręki lub nogi, np. kończyna szybko się męczy, występują problemy z pisaniem i utrzymaniem przedmiotów;

- trudności motoryczne;

- dyzartria, czyli zaburzenia mowy - rytmu, głośności, tzw. mowa skandowana;

- problemy z pęcherzem oraz jelitami, np. zaparcia, naglące parcie na mocz, nietrzymanie moczu lub stolca;

- problemy seksualne, np. zaburzenia erekcji, spadek libido czy utrata zdolności przeżywania orgazmu.

Często w przebiegu SM rozwija się również zespół zmęczenia. Niektórzy pacjenci z SM mogą się czuć zmęczeni nawet po dobrze przespanej nocy. Uczucie to wzmaga się szczególnie w godzinach popołudniowych, powoduje osłabienie mięśni, spowolnienie myślenia i senność.

Od rzutu do rzutu

Typowe dla SM jest także występowanie rzutów. - Rzut to nagłe pojawienie się objawów neurologicznych lub nasilenie już obecnych - wyjaśnia ekspertka. - Nagłe, ponieważ do rzutu może dojść w przeciągu paru, parunastu godzin, czasami może się on też rozwijać dłużej, np. kilka dni. Objawy składające się na rzut choroby trwają ponad 24 godziny. Mogą, ale nie muszą się wycofać. Tak wygląda ten proces przy najczęściej występującej postaci SM - rzutowo-remisyjnej, która dotyczy 80 proc. przypadków. Inne jego rodzaje mogą rozwijać się powoli i bez rzutów, co komplikuje postawienie diagnozy.

Specjalista neurolog stawia rozpoznanie na podstawie wywiadu zebranego od pacjenta, badania neurologicznego, badania MRI głowy i rdzenia kręgowego, wyników badań laboratoryjnych krwi i płynu mózgowo-rdzeniowego.

- Przy obecnych możliwościach terapii SM, rozpoznanie choroby nie powinno być dla pacjenta wyrokiem - przekonuje dr Kłodowska-Duda. - Gdy zauważymy niepokojące sygnały, od razu udajmy się do lekarza, ponieważ - zwłaszcza na początku choroby - objawy mogą być obecne tylko w czasie rzutu. Tak jest w przypadku np. oczopląsu, którego po ustąpieniu rzutu już nie stwierdzimy. Nawet jeśli symptomy miną, to mogą powrócić, gdyż taki jest przebieg choroby. Dlatego tak ważna jest czujność i szybka reakcja. Jeśli nie chcemy, by choroba rozwijała się podstępnie, w ukryciu, jak najwcześniej szukajmy pomocy u specjalistów.

Nauka życia z SM

Wczesne podjęcie leczenia jest czynnikiem decydującym o jakości przyszłego życia chorego. Terapia SM ma trzy główne cele: leczenie rzutów, zapobieganie kolejnym oraz łagodzenie objawów choroby. Składają się na nią metody farmakologiczne, a także terapie wspomagające, m.in. fizjoterapia i psychoterapia. Specjaliści uspokajają, że postrzeganie SM jako choroby znacznie zubożającej zdolności intelektualne i ograniczającej codzienne funkcjonowanie, jest przesadzone. Niemniej jednak ok. 5-10 proc. przypadków ludzi chorych na stwardnienie rozsiane doświadcza zaburzeń myślenia istotnie wpływających na ich życie czy karierę - u reszty pacjentów procesy te przebiegają łagodniej.

- Chociaż SM jest chorobą nieuleczalną, stosując odpowiednie leczenie, chory może ograniczyć deficyty neurologiczne i uchronić się przed niepełnosprawnością - zapewnia neurolog. - Spora grupa pacjentów z SM doskonale radzi sobie z codziennym funkcjonowaniem. Wiedzą, jak postępować, co robić, gdyż choroba nauczyła ich odpowiednich reakcji. Wielu z nich jest aktywnych na gruncie zawodowym i towarzyskim, zakładają rodziny, wychowują dzieci i wiodą w miarę normalne życie. Musimy pamiętać, że ograniczenia tkwią nie tylko w chorobie, ale też w naszym podejściu do niej.

SM i macierzyństwo

Dla wielu kobiet posiadanie dziecka jest spełnieniem marzeń. Zdarza się jednak, że na drodze do macierzyństwa staje choroba przewlekła, taka jak stwardnienie rozsiane. Przyszłe mamy z SM często nie wiedzą, czy mogą bezpiecznie zajść w ciążę, urodzić i wychować dziecko. Eksperci portalu sm24.pl wyjaśniają więc najczęstsze obawy kobiet planujących macierzyństwo i łamią powszechne stereotypy na temat wpływu choroby na ciążę.

Badania pokazują, że odbiór społeczny kobiet, które decydują się na macierzyństwo mimo choroby jest pozytywny - ponad 80 proc. respondentów uznaje, że mogą być one równie dobrymi matkami, jak kobiety w pełni zdrowe. Jednak ze względu na to, że stwardnienie rozsiane jest chorobą, której objawów i przebiegu nie da się przewidzieć, wiele osób zastanawia się, czy ciąża nie jest zbyt dużym obciążeniem dla kobiet z SM. Pomimo tego, że stwardnienie rozsiane jest ciężką, przewlekłą chorobą, jej wczesne rozpoznanie i szybko wdrożone leczenie daje szansę na odsunięcie w czasie prawdopodobieństwa pojawienia się niepełnosprawności. Dzięki temu, kobiety z SM mogą rodzić i wychowywać dzieci, zwłaszcza że choroba nie wpływa bezpośrednio na płodność oraz nie jest w prosty sposób dziedziczona - prawdopodobieństwo zachorowania dziecka, gdy jeden z rodziców jest chory wynosi ok. 2 proc. - Jednak aby ciąża przebiegła pomyślnie, przyszła mama powinna pamiętać o kilku istotnych kwestiach - tłumaczy ekspert portalu sm24.pl, neurolog prof. Dagmara Mirowska-Guzel.

Pierwsze objawy SM ujawniają się zwykle w okresie, w którym kobiety myślą o założeniu rodziny. Choroba nie jest powodem, aby rezygnować z posiadania dziecka, jednak decyzję o zajściu w ciążę powinny skonsultować z lekarzem neurologiem. Jest to ważne, ponieważ specjalista najlepiej wie, czy istnieją jakiekolwiek przeciwwskazania, mogące negatywnie wpłynąć na stan zdrowia pacjentki. Zdecyduje on również o tym, czy i ile wcześniej będzie ona musiała odstawić leczenie modyfikujące przebieg choroby. Główne czynniki decydujące o zajściu w ciążę w przypadku kobiet z SM są takie same, jak w przypadku pozostałych osób - przyszłe mamy muszą odpowiedzieć sobie na pytania o to, jak dziecko wpłynie na ich życie, czy poradzą sobie z jego wychowaniem oraz czy wybrały odpowiedni moment na rodzicielstwo. Zamiar posiadania dziecka jest kwestią osobistą i przy jej rozważaniu przyszli rodzice powinni wziąć pod uwagę nie tylko czynniki zdrowotne, ale również emocjonalne i finansowe.

Kobiety cierpiące na SM często obawiają się o to, jak ciąża wpłynie na rozwój choroby. Dotychczasowe obserwacje wskazują jednak, że w czasie ciąży zmniejsza się częstość rzutów (zaostrzeń) SM. Ryzyko pojawienia się rzutów teoretycznie wzrasta po porodzie. Przyczyny tego zjawiska nie są znane. Przyjmuje się, że może być wynikiem stresu okołoporodowego, zmian hormonalnych, które powodują także zmiany w układzie odpornościowym. Przed planowanym rozwiązaniem ciąży warto, aby kobieta zdecydowała, czy chce karmić piersią - ta kwestia powinna zostać omówiona z lekarzem, ponieważ niewskazane jest w tym czasie przyjmowanie leków immonomodulujących. - Karmienie niemowlęcia w sposób naturalny nie wiąże się natomiast ze zwiększeniem ryzyka występowania rzutów, chociaż ta kwestia nadal jest przedmiotem badań - wyjaśnia prof. Mirowska-Guzel.

Reakcje dzieci na przewlekłą chorobę rodzica i wynikające z niej ograniczenia psychofizyczne, w dużej mierze zależą od wieku dziecka i możliwości zrozumienia problemu. Dlatego ważne jest dostosowanie języka przekazu do jego możliwości intelektualnych i emocjonalnych. Młodsze dzieci są bardzo plastyczne i przyjmują świat bez zbędnych komplikacji. Informację, że mama jest chora i czasami musi odpocząć lub nie może wykonywać wszystkich ruchów, ponieważ sprawia jej to ból, dziecko przyjmuje w naturalny sposób. Starsze dzieci potrzebują więcej informacji, ale również potrafią dostroić się do rytmu życia rodziny. Często to dorośli, przez unikanie rozmów z dziećmi lub przez zbyt żywiołowe, nieprzemyślane przekazywanie im trudnych informacji, powodują w dzieciach niepotrzebny lęk i poczucie zagrożenia. Dzieci są wspaniałymi obserwatorami świata i szybko potrafią wyłapać podwójne komunikaty, np. mama mówi, że się czuje dobrze, a jej mowa ciała, grymas twarzy, oznaczają zupełnie coś innego.

- Dzieci, jak i osoby dorosłe, czują zagrożenie kiedy nie rozumieją, co dzieje się w ich otoczeniu - mówi ekspert portalu sm24.pl, psychoonkolog, dr n. med. Mariola Kosowicz. - Dlatego mądre oswajanie dziecka z chorobą, na każdym jej etapie, buduje w nim poczucie bezpieczeństwa i procentuje w przyszłości. Dziecko wówczas wie, że są chwile, w których trzeba pomóc choremu rodzicowi, ale ma też prawo do swojego świata i realizowania własnych potrzeb. (DD)