Dziewczynka, która zasypiała ze skarpetkami w kolorze tęczy

Wkawiarni Domu Pielgrzyma w krakowskich Łagiewnikach jest jeszcze pusto. Trzynastoletnia Ola i jej mama Jola zajęły stolik niedaleko wejścia. Roześmiane, wpatrzone w siebie. Szczęśliwe. - Czujemy się tu jak w domu - zaczyna opowieść czterdziestolatka. - Możemy uronić łzę, prosić o siły oraz dziękować za dobre chwile. I pobyć z Panem Bogiem. Gdy Ola zachorowała, to On pomógł mi odszukać w sobie pokłady cierpliwości i siły, których istnienia nie byłam świadoma. I sprawił, że dziś potrafię otulić córeczkę miłością.

Wcześniej Jola była zapracowaną, energiczną właścicielką firmy marketingowej. Dziecko nie było dla niej problemem. Trochę małą odchowała, a potem zabierała zdrową i rezolutną dziewczynkę do auta i pędziły razem załatwiać sprawy. Ola paplała jak najęta, śmiała się, recytowała na pamięć bajki Brzechwy. Tak jakby chciała nagadać się i nabiegać za wszystkie czasy. Może przeczuwała, że niedługo będzie traciła po kolei wszystko to, czego się nauczyła. I będzie musiała walczyć, żeby oddawać chorobie siebie wolniutko.

Wielkanocy poranek jak co roku nadszedł w swoim czasie. Trzyletnia Ola chciała zajrzeć do kuchni. Ruszyła z impetem i upadła. Nie potknęła się, ale nagle straciła równowagę. - Miałam złe przeczucia. Rodzina powtarzała: dzieci się przecież przewracają, ale ja widziałam, że mała zaczyna dziwnie chodzić; tak jakoś po kaczemu, no i że nadal się przewraca.

Gnana strachem Jola ruszyła do lekarzy; najpierw do Prokocimia, potem do Centrum Zdrowia Dziecka. Byle się wreszcie dowiedzieć, co się dzieje. Z początku podejrzewano guza mózgu, ale szybko odrzucono tę diagnozę. Zrobiono Oli biopsję mięśni i po trzech miesiącach lekarze wydali wstępną diagnozę: zespół Leigha. Potwierdzono ją dopiero po pięciu latach.

Tymczasem choroba nie czekała na ostateczne wyniki. Zespół Leigha, czyli miopatia mitochondrialna, to bardzo rzadkie, postępujące, śmiertelne schorzenie, które powoduje zaburzenia procesów oddechowych oraz pozbawia mózg i mięśnie energii niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania.

- W szpitalu powiedziano mi, że rokowań dla mojej trzyletniej córki nie ma żadnych. Kazali mi się cieszyć każdą chwilą, rozpieszczać małą i kochać najmocniej jak się da, bo każdy dzień może być jej ostatnim - opowiada Jola.

- Mąż uznał wtedy, że nie chce takiej rodziny, i odszedł. Prosiłam go, żeby został. Dla Oli. Nie słuchał.

Zdaną na siebie mamę śmiertelnie chorego dziecka osaczyła paraliżująca rozpacz. Przez rok płakała niemal bez przerwy. Nie patrzyła w lustro, przestała używać kosmetyków, siłą woli zwlekała się z łóżka. Trwała, zamiast żyć.

Tymczasem mała Ola nie mogła pojąć, co się z nią dzieje. Porażenie unieruchomiło jej nóżkę i rączkę, ślina wyciekała z buzi. Zawsze towarzyska - zaczęła bać się dzieci, bo nie mogła się z nimi dogadać i za nimi nadążyć. Stała się nadwrażliwa na hałas. Trzeba ją było usypiać po 4-5 godzin, a ona ledwie zamknęła oczy, a już się budziła. Krzyczała z bólu dniami i nocami.

- Dużo później dowiedziałam się, że jej płacz zwany jest krzykiem mózgu i sygnalizuje poważne zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego - wspomina Jola. - Po jakimś czasie odkryłam, że mała lubi, gdy czytam bajki, i że jest spokojniejsza, gdy się uśmiecham. I to był chyba początek mojej przemiany oraz budowania relacji z chorą Olą.

Jola wyrzuciła ciemne ubrania, których córka nie lubiła. Ola pokazała mamie, jak bardzo kocha kolory, które tworzą tęczę.

- Jako czterolatka spała przytulona do tęczowych skarpetek, nie do maskotki.

A potem mama i córka wybrały wózek z kolorowymi kołami. Za to Fundacja "Mam marzenie" sprawiła, że dziewczynka ubrana w kolorową suknię uszytą dla niej w teatrze mogła - tak jak sobie wymarzyła - zarządzać tęczami. I tak Ola została "królową tęczy" lub po prostu "Tęczusią".

- Od tamtej pory kolory wypełniają nasze serca i nasze mieszkanie - opowiada Jola. - Bo przecież tęcza na niebie to znak, że tylko Pan Bóg może tak kochać. Dał mi Olę, bo był pewien, że uszczęśliwi nas obie. I tak się stało. Proszę Go więc już tylko o siłę, która pozwoli mi przetrwać czas, gdy nadejdzie kres jej życia.

Chciałabym móc mu wtedy powiedzieć: "Dałeś mi Olę, Panie Boże, żeby mnie uszczęśliwić, a teraz wzywasz do siebie, żeby podarować mojemu dziecku wytchnienie". Na razie udaje się tę ostatnia chwilę odsuwać, choć wiele razy myślałam, że właśnie tracę Olę. Kilka miesięcy temu wystąpił u córci obrzęk mózgu po atakach padaczki. Nieprzytomna przeleżała trzy dni w Centrum Zdrowia Dziecka. Bałam się, ale tym razem jednak do mnie wróciła.

No, a dziś Ola wstała radosna i wyspana; ataki padaczki w nocy były mniej wyczerpujące niż zwykle. Potem mama - jak każdego dnia - podniosła swoje 30 kilogramów szczęścia, żeby rozmasować córce sztywne stawy i twarde jak kamień mięśnie. Ola od lat nie chodzi, ma postępującą skoliozę kręgosłupa, podwichnięcia stawów biodrowych i trwałe przykurcze, dlatego nawet podczas siedzenia musi mieć podparcie, co zapewnia specjalny kombinezon.
Choroba funduje jej bolesne dystonie, epilepsję, zmiany napięcia i bóle mięśniowe. Lekarstwa na zespól Leigha wciąż jeszcze nie ma, a mimo to pojawiła się dla Oli nadzieja. - Jestem pewna, że wymodliłam ją sobie w Lourdes - opowiada Jola. - Byłyśmy tam na pielgrzymce zaraz po Pierwszej Komunii Oleńki.

Pół roku po tej podróży do Podstolic przyszła wiadomość , że dziewczynkę zakwalifikowano do eksperymentalnego programu. Od dwóch lat Aleksandra raz w miesiącu jeździ do Rzymu, gdzie dostaje amerykański specyfik hamujący rozwój choroby. Są małe efekty. Zelżały mimowolne skurcze mięśni, które powodowały potworne cierpienie. - Ola krzyczała z bólu nawet przez osiem godzin. Brałam ją na ręce, głaskałam, tuliłam. Nie umiałam jej pomóc. Teraz bywa lepiej.

Mimo cierpienia i strachu o córkę Jola docenia każdą darowaną jej przez los chwilę. Wspólny obiad i czytanie książek, dobre słowo przyjaciół i bierzmowanie, podczas którego Ola przyjęła imię Faustyna, i wizytę kuzynki Weroniki. I to, że choć każdy dzień przez ostatnich dziesięć lat był dla Oli trudnym wyzwaniem - nie poddała się i walczy. Ale żeby funkcjonować, musi się rehabilitować.

- Chciałabym, żeby znów popływała z delfinami i naładowała akumulatory energią i radością. Wierzę, że się uda, bo spotykamy na swojej drodze dobrych ludzi. I w podróży, i wśród sąsiadów, i znajomych. Wszyscy chętnie ofiarowują nam modlitwę. Dzięki niej jestem silniejsza.

Ola gładzi mamę po ręce i mruży brązowe oczy. Jest śliczna i zasłuchana; kocha piosenki Ani Wyszkoni. - Dzięki mojej córce mam tu, na ziemi, własny kawałek nieba. To mi wystarczy. Byleby czas nie gnał na złamanie karku. Chcę, by płynął leniwie.

***
Dzisiaj o godzinie 18 w auli wielickiego gimnazjum odbędzie się koncert charytatywny dla Oli Kuc. Pod hasłem: " Żeby wydobyć z ludzi to, co najlepsze". Zorganizowali go dla niej koleżanki i koledzy. Wystąpią grupy taneczne, odbędzie się też licytacja.

Jolanta Kuc założyła Stowarzyszenie "Mali bohaterowie". Rodzice dzieci, u których stwierdzono zespół Leigha, szukają wsparcia u tych bardziej doświadczonych. Od 7 lat Stowarzyszenie organizuje zjazdy rodziców dzieci, które chorują na choroby rzadkie. To tam zawiązują się przyjaźnie pisane sercem. Wszystkie zjazdy sponsorował burmistrz Wieliczki Artur Kozioł. Wszyscy ze Stowarzyszenia wspólnie chcą wybudować Ośrodek Chorób Rzadkich.
http://www.malibohaterowie.org/

- Możesz pomóc - wpłacając dowolną kwotę na subkonto fundacji Anny Dymnej "Mimo Wszystko". KRS 0000 174 486
Nr konta: BZ WBK SA 65 1090 1665 0000 0001 0373 7343 - z dopiskiem "Kuc Aleksandra".