Farma życia: kropla w morzu

Okazją był Światowy Dzień Wiedzy na temat Autyzmu, przypadający 2 kwietnia. Wtedy dominuje niebieski kolor, m.in. w dekoracjach i ubraniach. - To nie tylko ten jeden dzień, ale cały kwiecień z większą intensywnością poświęcamy szerzeniu wiedzy o autyzmie - mówi Alina Perzanowska, prezes Fundacji „Wspólnota Nadziei”, prowadzącej w Więckowicach (gm. Zabierzów) „Farmę Życia”.

To placówka, o jakiej marzą rodzice autystycznych dzieci w całej Polsce. Fundacja zbudowała tu dwa domy(pierwszy w 2005 r. drugi pięć lat temu), w których mieszka 13 dorosłych osób cierpiących na autyzm. W planach było powstanie pięciu takich obiektów, ale fundacja z trudem utrzymaje istniejące. Tylko dzięki projektom prowadzi szeroko zakrojoną działalność na rzecz ponad 50 dorosłych osób. - Wielką bolączka jest zostawienie ich rodzicom. W ostatnich latach wiele się zmieniło. Państwo już zapewnia dzieciom edukację w szkołach, są na to subwencje. Jednak gdy skończą one szkołę, wszystko się urywa. Wracają do rodziców, często starszych, niemających możliwości zapewnienia im kontynuacji rehabilitacji i dalszej edukacji. Tracą nabyte umiejętności i wszystko co osiągnęli w okresie dzieciństwa idzie w niwecz - mówi prezes Perzanowska. Podkreśla, że placówki opiekuńcze nie chcą przyjmować osób autystycznych, które są często niespokojne, hałaśliwe, żywo gestykulują. Jednak państwo powinno zmierzyć się z tym problemem, bo przybywa ludzi cierpiących na autyzm. Sławomir Warzecha ze Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci Autystycznych „Zacisze” w Krakowie, mówi, że do niedawna u jednego na sto dzieci stwierdzono autyzm. Ostatnio podaje się, że na 80. - Czy poprzednie dane były nieprecyzyjne? A może jednak rośnie liczba dzieci z autyzmem?

- zastanawia się ojciec 13-letniego Mateusza. - Syn ma problemy z koncentracją, czasem ciekawość dwulatka, ale też wielki pociąg do techniki i nauki języka angielskiego - mówi pan Sławomir, zaznaczając, że to nie jest choroba, a zaburzenie rozwoju. Nie można go wyleczyć. - Uczę się w szóstej klasie, lubię język angielski i komputer - powiedział nam Mateusz i natychmiast skoncetrował się na czymś innym. Ma świetny kontakt z młodszym o trzy lata bratem Mikołajem. - Mateusz pomaga mi w nauce. Jest świetny z angielskiego, ortografii i w tym lepszy od swoich rówieśników. Bardzo dobrze radzi sobie z informatyką i ułamkami, chociaż ich nie lubi - mówi Mikołaj. Bracia towarzyszyli tacie w sobotniej akcji w krakowskiej Galerii Bronowice pod hasłem „Wkręć się w autyzm”. Wzięły w niej udział też inne organizacje zajmujące się problematyką autyzmu i wspierający je wolontariusze. - To forma akcji informacyjnej dla wszystkich, także dla rodziców, których niepokoją zachowania ich dzieci. Tu mogą dowiedzieć się, gdzie się udać po diagnozę. Mogą porozmawiać z terapeutami - mówi Wiesław Zagól, prezes „Zacisza”.

Były też warsztaty kulinarne, np. dzieci z Anną Blezień, mamą 13-letniego Antka, cierpiącego na autyzm, piekły ciasteczka. W kulinarnych przedsięwzięciach bezinteresowanie pomagali m.in. kucharze ze Stowarzyszenia Kucharzy Małopolskich i Cukierników, np. Łukasz Grabowski w arbuzie po mistrzowsku wyrzeźbił hasło akcji.

- Ludzie bardzo przyjaźnie reagują, właczają się do warsztatów. Wiele rodziców pyta o formy wsparcia dla swoich dzieci - mówi Gabriela Pierek, jedna z koordynatorek akcji. Rodzice autystycznych dzieci integrują się z sobą i to często pomaga im przetrwać trudne chwile. Jednak nie jest to proste.

- Czujemy się wykluczeni, jakby na uboczu społeczeństwa. Nie prowadzimy życia typowej rodziny. Nie mogę pracować, bo syn wymaga całodobowej opieki, a człowiek potrzebuje samorealizacji zawodowej. Namiastką tego i autoterapią jest blog kulinarny prowadzony razem z Agnieszką Godek - mówi Anna Blezień, mama 18-latka z autyzmemem. To nie zniechęciło ich do decyzji o kolejnych dzieciach. - Zawsze jest jakaś obawa, ale byliśmy dobrej myśli i nie zakładaliśmy ich choroby. Zdrowe dzieci były krokiem ku normalniejszemu życiu naszej rodziny - mówi pani Anna. Nie ukrywa, że myśli o przyszłości syna, gdy z mężem nie będą się mogli nim opiekować.

- Nie wierzę w taki cud, by państwo zbudowało ośrodki opieki nad osobami z autyzmem - dodaje. Prezes Alina Perza-nowska zaznacza, że w ostatnich latach wiele się zmieniło, choć nadal Polska nie dorównuje w opiece nad osobami autystycznymi wielu krajom europejskim. Cieszy się, że w 2013 r. Sejm wprowadził Kartę Praw Osób z Autyzmem przyjętą przez Parlament Europejski w 1996 r.