Gdy otula go pajęczyna Charlotty, może bawić się tak, jak inne dzieci

Adrian wygląda dobrze. Kto go nie zna, mógłby nawet powiedzieć, że zdrowo. Bo, gdy choroba się cofa, jest pogodnym chłopcem, który lubi się przytulać. I do czteroletniej siostrzyczki Julci, i do starszego brata Dominika, i do taty Krzysztofa. To takie krótkie chwile, kiedy jego mama, Justyna Grochowiak, przypomina sobie, że życie bywa piękne.

Jak wtedy, gdy Adrian przyszedł na świat. Ważył prawie 3,8 kilograma, mierzył 57 cm i dostał 10 punktów w skali Abgar. W drugiej dobie wypisano go ze szpitala do domu. A to znaczyło, że maluch jest zdrowy. Tyle że wkrótce pojawiły się problemy. Zwykłe ulewanie okazało się refluksem żołądkowo-przełykowym. Powoduje go zmniejszone napięcie zwieracza dolnego przełyku. Infekcje, alergie, problemy urologiczne i na dodatek padaczka osaczyły dziecko ze wszystkich stron. Poprawiło mu się, gdy skończył cztery latka. Zadecydowano wtedy o odstawieniu wszystkich leków, w tym padaczkowych. To był krótki czas, kiedy zdrowie Adriana wydawało się stabilizować. – Byłam szczęśliwa – wspomina pani Justyna.

Aż przyszło Boże Narodzenie 2007 roku. Chłopca rozbolały plecy. Rodzice sądzili, że przyplątała się infekcja dróg moczowych. – Jeszcze nawet nie zdążyliśmy zrobić wszystkich badań, gdy okazało się, że syn nie może ustać na nogach. Uginały się pod nim jakby były z gumy albo z papieru.Neurolog rozpoznał zespół Guillaina-Barrego, którego istotą jest uszkodzenie nerwów obwodowych, bo stanowi ono najczęstszą przyczynę niedowładu wiotkiego kończyn o nagłym początku. Tyle rodzicom powiedzieli lekarze i po trzech tygodniach Adrian wrócił do domu. – Pojechaliśmy na konsultację u pani prof. Elżbiety Marszał (wówczas krajowego neurologa). Zleciła rehabilitację i szukała przyczyny kłopotów. A te były coraz większe. Chłopiec niewyraźnie mówił, miał objawy jak przy chorobie Alzheimera. Powróciły padaczka, potworne bóle głowy i nóg. Do tego doszły niedowłady i obustronne drętwienie obejmujące także ręce. Rehabilitacja niewiele dawała; gdy tylko jedne objawy ustępowały, zaraz ujawniały się inne. Po wizycie w Centrum Zdrowia Dziecka u neurologa dr. Tomasza Kmiecia na nowo zaczęło się szukanie przyczyn złego stanu zdrowia Adriana. Na oddziale metabolicznym stwierdzono, że chłopiec jest chory, ale nie ustalono na co. Immunolodzy też rozłożyli ręce. Rodzice przez dwa lata usiłowali wykonać w Polsce badania, żeby potwierdzić lub wykluczyć chorobę o nazwie ataksja –teleangiektazja: rzadki, genetycznie uwarunkowany zespół niedoboru odporności. Prywatnie zrobili konieczne analizy w Hanowerze, gdzie nie potwierdzono tego rozpoznania.

Dziś Adrian chodzi do czwartej, integracyjnej klasy w szkole w Grotkowicach. Nie umie pisać; odwzorowuje tylko literki, nie czyta. Lekarze nadal nie wiedzą, co mu jest. Trwają badania, a każdy napad padaczki uszkadza mózg chłopca i pogarsza jego stan. – Bywa, że dziecko dostaje drgawek co kilka minut. Albo atak trwa kilkanaście godzin bez przerwy. Towarzyszą mu momenty utraty świadomości. Straciłam ząb, mieliśmy z mężem siniaki od mimowolnych uderzeń Adriana, synek tłukł głową w podłogę, zanim zdążyliśmy podłożyć mu coś miękkiego i nabił sobie guza. Drgawki są tak intensywne, że sama nie jestem w stanie go utrzymać – mówi mama.

Justyna to młoda kobieta, inżynier ekonomista. Nie pracuje w swoim zawodzie, ale nie siedzi bezczynnie w domu. Pomaga innym potrzebującym rodzinom w ramach fundacji „Kawałek nieba”. – Szkoda, że doba ma tylko 24 godziny. Gdyby była dłuższa, może wykroiłabym godzinkę na nicnierobienie.

Wspiera ją mąż. – Bez Krzysztofa nie dałabym rady. Pomaga jak może, choć przede wszystkim musi zarabiać pieniądze. Pracuje jako mechanik, także w terenie, mimo że jest magistrem inżynierem. Oboje schowali głęboko swoje ambicje, liczy się to, by utrzymać rodzinę. Dla Adriana muszą mieć 4 tysiące złotych miesięcznie. No i zostało im 80 tysięcy kredytu do spłacenia. – Z początku leczyliśmy syna prywatnie. Wzięliśmy pożyczkę, bo potrzebne były pieniądze. Stale są potrzebne, bo on nadal choruje.

Tymczasem pojawiło się światełko w tunelu. Neurolog z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie dr Marek Bachański specjalizujący się w ciężkiej lekoopornej padaczce dwa lata temu dowiedział się o Charlotte Figi, chorej na padaczkę dziewczynce, której medyczna marihuana przywróciła zdrowie. Charlotte po trzech latach terapii nie potrzebuje wózka inwalidzkiego ani rurek do karmienia. Samodzielnie mówi, śmieje się, wyraża swoje potrzeby, a ataki zmniejszyły się o 99 proc. Takich dzieci są w USA setki, jeszcze więcej czeka na tę terapię. Dlatego, gdy Justyna usłyszała o dobrych skutkach stosowania pajęczyny Charlotty (lecznicza odmiana marihuany), postanowiła spróbować i tego sposobu. Dziś gołym okiem widać, że miała rację. Wcześniej Adrian mimo pracy z logopedą i neurologopedą nie czytał. Po pół roku przyjmowania leczniczych konopi zaczyna składać sylaby. – Wyciszył się. Ustały ataki autoagresywne. Gdy je miał, trzeba było zabezpieczyć okna, bo chciał wyskoczyć. Przez całą dobę rodzina musiała go mieć na oku, bez stuprocentowej pewności, że czegoś sobie nie zrobi. – Podawałam synowi leki, a one nie działały. Wycierałam łzy i szukałam kolejnych tabletek albo syropów. Ale Adrian szybko się uodporniał na leki i ataki padaczki wracały. A wtedy zostawały tylko rozpacz, bezsilność i strach.

Rodzice nigdy nie wiedzieli, kiedy atak się skończy ani kiedy się zacznie. Justyna chciała zapisać syna do programu, w ramach którego Centrum Zdrowia Dziecka stosuje marihuanę leczniczą u kilkorga dzieci. Odmówiono jej. A na prywatną wizytę u doktora Marka Bachańskiego, który wypisuje recepty na leczenie konopiami, czeka się rok. Justyna znalazła inny, legalny sposób i przekonała się, że marihuana lecznicza wprowadziła trochę przewidywalności i harmonii w życie jej rodziny. Chce kupować ten lek na receptę, bez żadnych problemów. Źe marihuana pomaga Adrianowi zauważyła też doktor Bogusława Zelwiańska, neurolog z Niepołomic, która co prawda nie leczy teraz chłopca, ale zna go od dawna i potwierdza, że jego stan jest dużo lepszy niż pół roku temu. Dzięki marihuanie Adrian może wychodzić z domu. Wcześniej bywało, że dostawał ataku zaraz na początku spaceru. – Musieliśmy wracać i słuchać przykrych komentarzy, że jak się ma takie dziecko, trzeba je trzymać w domu, a nie ciągać między ludzi. Tymczasem badania, które przeprowadzono Adrianowi w różnych szpitalach w Polsce i w Europie, potwierdziły jak na razie, że chłopiec ma genetyczną chorobę mięśniowo- -nerwową; nie wiadomo jeszcze jaką. Symptomy takiej choroby zauważono też u młodszej siostry Adriana – Julki. W Polsce kompletnej diagnozy nikt od lat postawić nie może. – On cierpi i my cierpimy – mówi Justyna Grochowiak. – W ciągu paru sekund z dziecka chodzącego robi się bezwładną, bezbronną osobą zależną od innych. Jego życie jest stale zagrożone. Chcemy mu pomóc nawet dzięki pajęczynie Charlotty.

Dlatego żałują, że w Krakowie żaden lekarz nie chce podjąć się leczenia marihuaną takich dzieci, jak Adrian. – Żaden nawet nie przyszedł na naszą konferencję. Choć byli i doktor Bachański, i były minister zdrowia Marek Balicki. No i byliśmy my, rodzice chorych dzieci. Obaj lekarze przekonywali, że brak legalnego dostępu do terapii szkodzi pacjentom, bo rodzice dzieci z ciężką padaczką próbują zdobyć lekarstwo z różnych źródeł.

Jeżeli lekarz chce oficjalnie zastosować w terapii marihuanę medyczną z psychoaktywną substancją THC, musi uzyskać zgodę konsultanta wojewódzkiego w swojej dziedzinie medycyny, a następnie ministra zdrowia na tzw. import docelowy. Receptę na lek dostaje apteka za granicą (np. w Holandii). Płaci pacjent z własnej kieszeni. Mniej więcej rok temu do CZD zgłosiła się z prośbą o taką receptę mama pięcioletniego Maksa. Jej syn spędził półtora miesiąca w śpiączce farmakologicznej, po nieustępujących napadach padaczki. Urodził się z zespołem Downa. Doktor Bachański wystąpił o zgodę ministra na leczenie marihuaną i sprowadził ją z Holandii. U Maksa efekty stosowania konopi medycznych pojawiły się po kilkunastu dniach. Liczba napadów z 300 na dobę spadła o 90 procent. Justyna zna chłopca, który po udarze mózgu miał kilkaset ataków padaczki na dobę. Teraz ataki się nie pojawiają. Dlatego walczy o swoje dziecko na wszystkich frontach.

– W latach 2012-15 Ministerstwo Zdrowia wydało 13 pozwoleń sprowadzenia do Polski trzech leków zawierających medyczną marihuanę.

– Marihuana jako ziele lecznicze znana jest od tysięcy lat. Lekarze sięgali po nią przez wieki, po czym w 1937 r. w USA z powodów ideologicznych, mimo protestów Amerykańskiego Towarzystwa Medycznego, zabroniono jej używania w leczeniu.To, co dzisiaj dzieje się w medycynie, to powrót do korzeni.

– Dzięki medycznej marihuanie wzmocniono anandamid, czyli tę wewnętrzną marihuanę, która występuje w organizmie każdego człowieka i oddziałuje na receptory w mózgu, płucach, nerkach i w układzie immunologicznym. Marek Balicki, były minister zdrowia, zabiegając kiedyś w Sejmie o prawne ułatwienie stosowania medycznej marihuany argumentował, że to lek skuteczny, bezpieczny i tani. Jerzy Vetulani, profesor nauk przyrodniczych, neurobiolog, członek PAN i PAU, jest jednym z najbardziej znanych zwolenników legalizacji marihuany. Mówi, że tytoń zabija 435 tys. ludzi rocznie, alkohol 85 tys., aspiryna 7,6 tys. A marihuana? Zero.