Justyna ma prawie 18 lat. Ta drobniutka blondynka uśmiecha się na widok taty. Ktoś z boku powiedziałby: fajna rodzina. Tyle że Justynę otaczający ją świat przytłacza. Dlatego woli uciekać do swojego. To taki tajemniczy ogród w jej głowie. Nikt poza nią, nie ma tam wstępu. Bo Justyna jest autystyczką. Lekarze mówią: atypową. Choć w metryce pełnoletnia, mentalnie jest co najwyżej czteroletnim dzieckiem. Szansą dla niej jest terapia aminokwasami. W Polsce - niedostępna. Miesięczny koszt to około 400 euro. Taty zwyczajnie na to nie stać.
Autyzm jak linie papilarne
Gdy w internetową wyszukiwarkę wrzucić hasło „autyzm atypowy” jedną z pierwszych informacji jest ta o późnych jego objawach - po trzecim roku życia. Tak było z Justyną. Była maluchem, wydawałoby się, jak wszystkie wokół, gdy zaczęła jakby zwalniać: nie lubiła kontaktu z obcymi, rzadko mówiła, bała się zmian. Zniknęła gdzieś ciekawość świata, tak naturalna u małych dzieci. - Zaczęło się szukanie pomocy - opowiada Grzegorz Bugno, tata Justynki. - Trafiliśmy do Krakowa na długą obserwację, po której lekarze powiedzieli, że dziecko ma cechy autystyczne - dodaje.
Niedowierzanie, szok, miliony myśli: dlaczego, skąd, jak. Zderzenie z zupełnie nieznanym. Szukanie wiadomości w książkach czy internecie niczego nie ułatwiło. - Bo z autyzmem jest tak, jak z liniami papilarnymi - nie ma dwóch takich samych przypadków - mówi tata.
Przecież Einstain, Mozart i słynny Leo Messsi - byli, są autystykami. Genialnymi autystykami. Rodzice zawsze wierzą, że ich przypadek będzie inny. Tata Justynki też tak miał, ale Justysia ciągle pozostawała w swoim świecie. Niewiele słów, niewielki kontakt były jak mur nie do przebicia.
Mimo wszystko Justyna trafiła do przedszkola. Zamknięcie w domu nawet w najlepszej wierze, na pewno nie poprawiłoby jej stanu. A tak, miała kontakt z dziećmi, szansę na naukę podstawowych czynności: ubierania, zawiązywania butów, jedzenia, ale też zabawy z innymi. Niby nic takiego. Owszem, ale dla zdrowych dzieci. Justynie, zajęło to o wiele więcej czasu. - Odraczałem decyzję o posłaniu jej do szkoły - przyznaje tata. - Żeby miała czas sobie to wszystko dobrze utrwalić - tłumaczy.
Dzisiaj Justyna chodzi szkoły w Kobylance. Uczy się nie tabliczki mnożenia czy odmiany przez przypadki, ale zwykłych, codziennych czynności. Mieszka w tamtejszych internacie. Nie, nie dlatego, że tata chce mieć wolne od córki. - Żeby nauczyła się żyć beze mnie - mówi cicho. - Bo przecież kiedyś nastąpi to, co dla każdego nieuniknione - dodaje.
Wytrych do świata córki
Aminokwasy. Dla taty - ów wytrych, którym być może uda się choćby uchylić drzwi do świata córki. Jeśli wierzyć rodzicom, którzy na forach internetowych dzielą swoimi doświadczeniami, warto spróbować.
- Konwencjonalne, farmakologiczne leczenie, w przypadku Justyny sprowadzało się do leków uspokajających, wyciszających - opowiada tata. - Wydawało mi się, że Justyna coraz częściej i coraz mocniej zagłębia się w ów własny świat - ocenia.
Zaczął szukać czego innego. Wpadł na trop aminokwasów. Czeska klinika w Pradze zachwala ich właściwości, ale jednocześnie nie obiecuje złotych gór ani cudownego ozdrowienia. Na to tata nie liczy. Stoi mocno na ziemi. Bardziej chodzi, by kiedyś, gdy jego zabraknie, córka umiała sobie sama poradzić. Nie wyobraża sobie, żeby mogła trafić do jakiego zamkniętego zakładu, jak więzień. W lipcu razem z córką pojechał do Pragi. Na konsultację. Opowiedział o zachowaniu, zwyczajach córki. Kłopotach z mówieniem, kontaktami, ale też zaborczą wręcz miłością w stosunku do ojca.
- Dowiedziałem się, że aminokwasy, podawane w odpowiednich proporcjach, mogą pobudzić do działania neurony - opisuje. - Również te uśpione, które każdy z nas ma, ale na co dzień z nich nie korzysta. Aminokwasy mają tę właściwość, że mogą niejako wybudzić je i zmotywować do działania - mówi obrazowo.
Justyna ma część kuracji za sobą. Tata widzi, że coś jakby drgnęło. Pojawiło się o kilka słów więcej, Justyna jest też troszkę odważniejsza. Ponoć zauważyli to nawet jej nauczyciele. Tylko te pieniądze…
Kuchenna księżniczka i...
Justyna lubi kuchnię. Gotuje z tatą - wie, kiedy rzucić marchewkę do rosołu, jak zrobić kanapki. Cieszy się, gdy może zalać tacie kawę czy herbatę.
- Nie zniechęcam jej, nie próbuję wyręczyć. Wręcz przeciwnie - jeśli sama podejmie inicjatywę, by coś zrobić, mamy swój niepisany system nagród - uśmiecha się.
Ma też ukochanego szopa - interaktywną zabawkę. Elektroniczny zwierzak ma tę zaletę, że powtarza wypowiedziane słowa. W przypadku Justyny bezcenna umiejętność, bo zdarza się, że to do czego nie potrafi przekonać jej tata, dokona szop.
- Czasem brakuje mi już argumentów, by zmobilizować ją, na przykład do pójścia spać. Mówię wtedy do szopa: spać, spać, spać. Elektroniczny rozumek powtarza głośno, a zdziwiona Justyna idzie potulnie do łóżka: w końcu przyjaciel daje znać, że jest zmęczony - opowiada tata.
Justyna kocha też… piłkę nożną. Mecz dla niej to radość nie do opisania. Jakimś siódmym zmysłem potrafi wyłowić Wisłę Kraków. Doskonale zna nazwisko jednego z trenerów - Radka Sobolewskiego. Potrafi bezbłędnie rozpoznać jego twarz. Potrafi w kółko powtarzać: So-bo-le-wski. Marzy o spotkaniu z nim. Wie, kiedy pada gol - krzyczy wtedy radośnie na całe gardło.
Jest bardzo pedantyczna.
- Każda nowa umiejętność, słowo, gest jest jak milowy krok. Dosłownie - podkreśla cicho tata. - Wiele lat zajęło mi wykorzenienie z niej strachu przed chodzeniem po suchych liściach, wysoką trawą czy szumem suszarki do włosów - wylicza.
Utrzymują się z zasiłków. Pan Grzegorz nie ma szans na pracę, bo choroba Justyny zwyczajnie mu to uniemożliwia. Życie z autystykiem to rosyjska ruletka. Nigdy nie wiadomo, kiedy będzie ta gorsza godzina, dzień, pora. Wtedy nie ma siły - trzeba rzucić wszystko i zająć się dzieckiem. - Nawet wtedy, gdy Justyna jest w internacie, nie mam na to szans - w poniedziałek trzeba ją odwieźć, co zajmuje w jej przypadku połowę dnia. W piątek - trzeba ją przywieźć do domu, co wymaga tyle samo czasu. I nie chodzi tu o dystans między Gorlicami a Kobylanką, a o całą otoczkę - opisuje.
Może się też przecież zdarzyć, że nagle zachoruje i trzeba będzie jechać. Bo jedynym panaceum jest tata - ciepły głos, otwarte ramiona, znany dobrze pokój. - Kocham ją nad życie - mówi mężczyzna, a oczy mu błyszczą. - Walczę o namiastkę samodzielności - dodaje cicho.
Stowarzyszenie Beskidzka Inicjatywa Społeczna prowadzi zbiórkę na przeprowadzenie trzech cykli terapii aminokwasami. Potrzeba na nie 7 tys. złotych.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
