Inne niż inni

Pierwszym sygnałem, że dzieje się coś niepokojącego, był brak reakcji ze strony dziecka. Nie wodziło oczami za matką, nie reagowało na jej głos. Po wszechstronnych badaniach lekarze oświadczyli, że Darek jest głuchy. Głuchy! Pamięta, jaka była wówczas przerażona, gdy dotarło do jej świadomości, że synek nigdy nie usłyszy jej głosu, że nigdy nie będzie mówił, jak jego koledzy. Bałam się - mówi - _że nigdy nie powie do mnie "mamo". A potem to już bałam się tylko tego, czy w ogóle mnie zauważy - _mówi matka 10-letniego, autystycznego Darka.
     Zanim dowiedzieli się, że Darek jest dzieckiem autystycznym, minęło kilka dobrych lat. Chłopca nie przyjęto do żłobka. Gdy miał trzy latka, rodzice zapisali go do przedszkola dla dzieci głuchych. Ale już zaczęły się także inne kłopoty. Darek nie potrafił usiedzieć w miejscu. Biegał po pokoju w kółko i machał rękami, przystawał, wspinał się na palce i znów od początku to samo...
     Dziś Darek jest uczniem II klasy integracyjnej w szkole podstawowej nr 151 na os. Ruczaj w Krakowie, a jego kontakt z rodzicami jest bardzo dobry. Chłopiec mówi, pisze, uczy się. Kłopoty polegają na tzw. niespołecznych zachowaniach, które postronny obserwator skłonny jest przypisać brakowi wychowania oraz nieumiejętności nawiązywania kontaktów z rówieśnikami.
     Darek ma szczęście: nauczył się mówić, kontaktuje się z rodzicami, potrafi wyrażać swoje potrzeby. Duża część dzieci autystycznych nigdy nie zacznie mówić, czytać, pisać, nigdy nie nawiąże pełnego kontaktu z opiekunami.

     Jeśli zapytać przypadkowego człowieka, z czym kojarzy mu się autyzm, zazwyczaj odpowie, że z filmem "Rain Man". Większości z nas wydaje się, że jest to bardzo wąski problem.
     Tymczasem autyzm występuje u ok. 15. dzieci na 10 tys. urodzeń. Czterokrotnie częściej dotyka chłopców niż dziewczynek. Szacuje się, że w Polsce żyje ponad 40 tys. osób z autyzmem. Większość z nich nie ma dostępu do fachowej pomocy.
     Autyzm jest zaburzeniem rozwojowym, które pojawia się we wczesnym dzieciństwie, zwykle przed upływem 30-36 miesiąca życia dziecka. Z najnowszych badań wynika, że jest on skutkiem oddziaływania różnorodnych czynników natury biologicznej. Może ujawniać się w rozmaity sposób i rzeczywiście - trudno znaleźć dwa identyczne przypadki przebiegu choroby autystycznej.
     Rozwój dziecka autystycznego na początku zazwyczaj nie odbiega od normy, więc tuż po urodzeniu rodzice nie mają pojęcia, co ich czeka. Dziecko podnosi główkę, obraca się. Może tylko trochę później niż rówieśnicy zaczyna wstawać i chodzić. Za to bardzo szybko przechodzi z okresu raczkowania do niemal "płynnego" chodzenia. Jeszcze wczoraj tylko raczkował, dziś już samodzielnie biega...
     Dopiero nieco starszy dzieciak zaczyna wykonywać wiele dziwacznych ruchów. Trzepie ramionami i rękami, podskakuje, wykrzywia twarz, robi miny. Są dzieci, które np. chodzą na palcach, albo usztywniają nogi w kolanach. Zdarza się, że wiele minut dziecko obraca się wokół swojej osi, uderza dłonią w dłoń albo w jakąś rzecz, godzinami przelewa wodę z kubka do kubka, ustawia zabawki na półce itd. Są to tzw. ruchy stereotypowe, bardzo dla dziecka ważne i przyjemne.
     Dzieci autystyczne wykazują szczególną dążność do zachowania status quo w otaczającym je świecie. Wymagają powtarzania czynności, drobiazgowo trzymają się pewnych zwyczajów, dbają o utrzymanie identycznego układu np. zabawek czy ustawienia mebli w pokoju.
     Adaś ustawiał swoje miniaturowe zabaweczki na szafce i nie wolno ich było ruszyć nawet o milimetr. Nigdy się nimi nie bawił, one służyły jedynie do stania. Potrafił godzinami wyrównywać ustawienie, poprawiać niedostrzegalne dla matki zmiany. Nawet w nocy wstawał, by sprawdzić, czy wszystko z zabawkami w porządku.
     Urodził się w 31 tygodniu życia z wagą 1,35 kg. Od początku miał kłopoty z zasypianiem, jego sen był krótki i niespokojny. Rodzice długo zrzucali to na karb wcześniactwa, tym bardziej, że wszystko inne wydawało się w porządku. Szybko zaczął gaworzyć. Gaworzył dużo i chętnie. To były ostatnie dźwięki, jakie od niego usłyszeli.
     Potem stwierdzili, że Adaś nie słyszy. Nie udało się jednak przebadać chłopca, bo nie współpracował z lekarzami.
     Dziś Adaś ma 15 lat. Wiadomo już, że słyszy, ale nie nauczył się mówić. Matka porozumiewa się z synem z pomocą tzw. komunikacji wspomaganej, przy użyciu specjalnych tabliczek. Adaś nauczył się czytać.

     Dziecko autystyczne nie ma zainteresowania dla przedmiotów, które skupiają uwagę rówieśnika normalnie rosnącego i rozwijającego się. Nie jest ciekawe swojego otoczenia, a więc nie bada go i nie odkrywa. Dla niego zabawka, to tylko przedmiot. Piłka, to nie przyrząd do rzucania, kopania i turlania, tylko okrągła rzecz pachnąca gumą, śmieszna, bo podskakuje.
     Dziecko autystyczne wykazuje brak zainteresowania środowiskiem społecznym, szczególnie światem rówieśników. Te dzieci nie są zdolne do dzielenia się uczuciami, brakuje im umiejętności społecznych, niezbędnych do włączenia się w świat rówieśników. Niektóre dzieci autystyczne wcale tego kontaktu nie potrzebują, ale spora część chciałaby tej więzi. Zależy to od intelektualnego funkcjonowania dorastającego autysty. Społeczny stereotyp mówi, że dzieci autystyczne są niezwykle inteligentne, tylko pozostają niezrozumiane i niedoceniane przez świat zewnętrzny na skutek choroby. Prawda jest taka, iż ich rozwój intelektualny może być bardzo różny, a geniusze wśród autystów nie zdarzają się jednak tak często, jak się sądzi.
     Połowa autystów nigdy nie nauczy się mówić. Nawet jeśli będą używać języka, to w sposób nie aktywny. Polega to głównie na tym, że nie zwracają uwagi na to, co mówi druga osoba, więc nie ma szans na wymianę myśli, tylko słów. Takie dziecko mówi nie "do kogoś", ale raczej "przy kimś". Bywa, że głos autysty brzmi mechanicznie, a złudzenie tej mechaniczności zwiększa jeszcze jednostajna intonacja. Dziecko uczy się mówić inaczej, niż jego rówieśnicy. Najczęściej powtarzając jak papuga to, co usłyszy. Często o sobie mówi "ty", zamiast "ja".
     Nie mówiące dziecko autystyczne jest bardziej zamknięte w siebie. Mówiące można poznać po dziwacznym używaniu języka. Poznało słowa, ale nie wiąże ich z konkretną sytuacją.

     Krzyś jest chłopcem 6,5-letnim. Świetnie czyta i pisze, ale w przedszkolu nie potrafi się dostosować. Nie wykonuje poleceń. Krzyś ma za sobą trudne dzieciństwo. W niemowlęctwie na skutek bezdechu znalazł się na granicy życia i śmierci. Potem przeszedł zapalenie opon mózgowych. To prawda, rodzice rozpieszczają go, w końcu to ich jedyny syn. Gdy w wieku 3,5 lat poszedł do przedszkola, nasłuchali się więc od wychowawczyni! Że niegrzeczny, nieposłuszny, że strasznie rozpieszczony.
     Oni sami aspołeczne zachowania syna przypisywali przebytym chorobom. Teraz wiedzą, że Krzyś jest autystykiem. Na skutek pracy z mamą nauczył się mówić, pisać, czytać, bardzo dobrze nawiązuje kontakt z rodzicami, gorzej z rówieśnikami. Wymaga zorganizowanej przestrzeni i zaplanowanych drobiazgowo czynności na cały dzień. W innym wypadku denerwuje się, krzyczy, zamyka w sobie.
     Dziecko autystyczne cierpi na poważne zaburzenia w stosunkach społecznych: nie ma świadomości fizycznej obecności innych ludzi, nie dostrzega ich uczuć - nie zauważa np. złości, łez swojej matki. Nie mogą objąć tego, co wokół siebie postrzega, zintegrować w jakąś sensowną całość. Stąd uporządkowanie świata wokół jest jednym z elementów najważniejszej pomocy - tylko wtedy będzie mógł pojąć, co oznaczają rzeczy. Porządek, planowanie, regularność. Poprzez wyznaczenie stałego miejsca np. jedzenia dziecko uczy się kojarzyć to miejsce z oczekiwaną formą zachowania.
     Niezmienne otoczenie stanowi podstawę uporządkowania świata chaosu, jakie dziecko postrzega wokół siebie. Autysta jest bardzo przywiązany do stałych wzorów i może wpaść w panikę, gdy zmieni się choćby jeden szczegół w otoczeniu. Jest oporny wobec zmian. Pragnienie, aby wszystko trwało i nic się nie zmieniało, obserwować można na różnych poziomach zachowań. Autysta zawsze wybierze znaną sobie drogę, choćby była dłuższa i trudniejsza. Jednocześnie ta skłonność do powtarzanie czynności także wynika z przywiązania do znanego. Zamiast po ukończeniu jednego etapu działania iść dalej, autysta kontynuuje poprzednią, znaną sobie czynność.

     Matka 9,5 letniego Mateusza ze względu na możliwości, jakie daje życie w mieście, 3 lata temu wynajęła mieszkanie w Krakowie i przez 5 dni w tygodniu mieszka tu z synem i córką (zdrową), wyłącznie w weekendy widując się z mężem. Tam, na wsi, gdzie urodził się Mateusz, lekarze bagatelizowali problem. Nie mówi? To nic, chłopak ma prawo nie mówić do 4 roku życia. Czekała.
     W końcu wybrała się z synem do Warszawy, do Centrum Zdrowia Dziecka. Werdykt był natychmiastowy: autyzm. Chłopiec najchętniej zamykał się w pokoju i godzinami rwał gazety na strzępy. Odkąd są w Krakowie, dziecko chodzi do przedszkola. Mama należy do krakowskiego oddziału Krajowego Towarzystwa Autyzmu. Tu, od matek takich jak ona dowiedziała się, jak postępować z dzieckiem autystycznym. Mówi, że Mateusz nadal z wielką pasją rwie gazety, teraz jednak doszedł problem: musi je po sobie sprzątać.
     - Czasem to wygląda tak, jakbyśmy te nasze dzieci tresowali, a nie wychowywali - _mówi mama Krzysia. - I coś w tym jest. One muszą się, często wyłącznie mechanicznie, nauczyć pewnych ruchów i zachowań. Musimy je wytresować..._

     Autyzm jako odrębna jednostka chorobowa w psychiatrycznym myśleniu o dziecięcych zaburzeniach psychicznych został odkryty 55 lat temu. Ale jeszcze 15 lat temu matki w Polsce nie wiedziały, do kogo się zwrócić w razie choroby dziecka. Alina Perzanowska, przewodnicząca i założycielka krakowskiego oddziału KTA mówi, że gdy sama zetknęła się z tym problemem 19 lat temu - tyle lat ma jej syn obecnie - nie wiedziała, co robić. Dzieciak siedział i kiwał się, jak w chorobie sierocej. Nie bawił się, nie kontaktował z otoczeniem, nie mówił. Nawet nie odwracał głowy, gdy wchodziła do pokoju. Nie wiedziałam - mówi pani Alina - czy on chory, czy mu się nie chce?
     Choć jest z wykształcenia psychologiem, nie miała pojęcia o autyzmie. Na psychologii nikt nie mówił o autyzmie, a lekarze tych objawów nie kwalifikowali jako autyzm - mówi. Matka Darka chodziła do Jagiellonki, bo ktoś jej powiedział, że są tam skrypty, dotyczące choroby jej syna. Nie wiedziała, gdzie szukać pomocy, gdy Darek godzinami biegał w kółko po pokoju i wrzeszczał.
     Uczyły się na własnych błędach i błędach lekarzy, do których trafiały ich dzieci. Stąd pomysł powołania stowarzyszenia, skupiającego matki będące w podobnej sytuacji. Z inicjatywy pani Aliny, krakowski oddział został zarejestrowany w lipcu 1991 r., a więc zaledwie pół roku po rejestracji Krajowego Towarzystwa Autyzmu w Warszawie. Dziś jest największym oddziałem w Polsce. Skupia 7 południowo-wschodnich województw.

     Dzięki miłości i cierpliwości zdarza się, że autystyczne dziecko wyrasta na stosunkowo sprawnego i - na ile to możliwe - samodzielnego człowieka. Jednym z nich jest obecnie 20-letni Adam z Poznania, który jako jeden z trójki polskich dzieci uczył się w tzw. normalnej szkole średniej. Wszystko, co osiągnął, zdobył dzięki matce, która kierując się wyłącznie intuicją i miłością potrafiła osiągnąć to, co jeszcze dziś wydaje się niemożliwe. Tak opisywała jego zachowania: Kiedyś zastałam go w łazience, jak przelewał wodę z wiaderka do wanny zakrętką od butelki. Nie przerywałam mu, nie chcąc go zdenerwować. Zabawa trwała dwie godziny. Swoją szafkę, na której stoi kilkanaście drobiazgów, sprząta parę godzin, dwie kromki chleba je godzinę. Kiedy go poganiam mówiąc, że nie można jeść godzinę, zawsze patrzy na zegarek i z całą powagą odpowiada, że je dopiero 54 minuty.(...) Kiedyś wszystkie dzieci poszły na spacer, a Adaś za karę został sam w przedszkolu, bo nie umiał zawiązać sobie butów. Minęło sporo lat od tamtego zdarzenia, a do dziś nie mogę o tym spokojnie mówić. Nauka wiązania butów zajęła mu dziewięć lat i o tym muszą pamiętać wszyscy, którzy stykają się z ludźmi chorymi na autyzm...
     Czego jeszcze Adaś nie potrafi? Lista jest duża - z trudnością zapina guziki i zamek przy kurtce, nigdzie nie wychodzi sam, nie robi zakupów, nie przygotuje żadnego posiłku, nie zna wartości pieniędzy - banknoty czyta jak gazetę. Chyba już łatwiej ustalić, co Adaś umie.
     Na podstawie testu z San Diego w Kalifornii specjaliści ze Światowego Banku Autyzmu ustalili, że Adam jest "autystą kontaktowym i należy do stu najwyżej funkcjonujących autystów na świecie".