Ja urodziłam, ale rozumiem te kobiety, które zdecydowały inaczej. Nie śmiem ich oceniać

Podłoga w dużym pokoju jest wyłożona miękkimi filcowymi puzzlami. Na półkach zabawki, obok stołu przechadza się bura kotka Bunia. Rudzielec Nikodem śpi w koszu na bieliznę. Lubi mieć spokój, a Hubert po swojemu „kocha” koty. Gdy tylko znajdą się w zasięgu jego rączek - zaciska paluszki na ogonie, grzbiecie, uchu... Koty uciekają, w garści malucha zostają kosmyki ich sierści, a buzia mu promienieje.

Dziś też jest w dobrym nastroju. Najadł się do syta, a starsza siostra Julka bawi się jeszcze w przedszkolu, więc konkurencji do maminych kolan nie ma. Można się wygodnie rozsiąść i obserwować świat.

***

- Gdy okazało się, że jestem w ciąży z drugim dzieckiem miałam 38 lat. To taki wiek, że trzeba brać pod uwagę zagrożenie zdrowia dziecka - zaczyna swoją opowieść mama Huberta.

Nikt, kto nie musiał decydować, czy urodzi dziecko gwałciciela, i nikt, kto nie usłyszał, że jego dziecko urodzi się śmiertelnie chore - nie powinien oceniać kobiet i ich decyzji

Dlatego tak ważna jest diagnostyka dziecka jeszcze w łonie matki. - Chodzi o to, żeby, jeśli to możliwe, zacząć leczenie malucha - zanim się urodzi - i nie przegapić właściwego momentu - tłumaczy Małgorzata Musiałowicz z Hospicjum Domowego dla Dzieci Alma Spei.

Więc gdy obraz USG, które wykonano Ani nie był jednoznaczny, zrobiła badania prenatalne. Tak zwana „fala zwrotna”, którą wypatrzył lekarz przesądzała, że jej synek urodzi się z wadą serca i najpewniej dodatkowo także z Zespołem Downa, albo innymi wadami genetycznymi.

- Jeśli dziecka jeszcze nie ma na świecie, a już wiadomo, że urodzi się z wadą letalną, czyli nie da się go wyleczyć; wtedy sprawdza się pomysł hospicjum perinatalnego - podkreśla doktor Musiałowicz. - Pierwszym krokiem jest objęcie przyszłych rodziców opieką psychologiczną, potem informujemy, jakie są możliwości opieki nad dzieckiem letalnie chorym, a jakiej pomocy mogą się spodziewać rodzice. Przygotowujemy ich na wiele ewentualności. Proponujemy opiekę paliatywną, która pozwala troszczyć się nawet o to najbardziej kruche z kruchych życie.

Informacja, że dziecka nie da się wyleczyć, że być może przeżyje raptem kilka godzin lub kilka dni, a może nawet i nie tyle - na ogół spada na rodziców jak grom z jasnego nieba. Osacza ich wtedy rozpacz, bezradność, żal. Ich wymarzony świat rozpada się na kawałki.

Ania wie o czym mowa. Przecież i ona, i jej mąż wyczekiwali zdrowego synka, a ich córeczka Julcia - zdrowego, ślicznego braciszka. - Płakałam, nie chciałam wierzyć. Jeszcze gorzej chyba czuł się z tą informacją mąż. Ja miałam synka w brzuchu, czułam jego ruchy, jakoś go już chyba kochałam. Mąż był obok mnie. Wspierał, choć sam też potrzebował wsparcia.

Tatusiowie - jak mówią mamy chorych dzieci - dobrze radzą sobie w takiej sytuacji z opieką nad dzieckiem, ale emocjonalnie są zwykle daleko za kobietami.

W tak ekstremalnie trudnych życiowych sytuacjach, jakie osaczają rodziców, a zwłaszcza matki, których dzieci mogą urodzić się letalnie chore, nie ma miejsca na statystyki, na groźby, na naciski. Kobieta powinna uzyskać odpowiedzi na wszystkie pytania. Musi mieć pewność, że nie zostanie sama. Lekarze ginekolodzy, jeśli nie są wstanie lub nie potrafią rozmawiać ze swoją pacjentką o tym, że jej dziecko będzie nieuleczalnie chore, mają obowiązek skierować ją do specjalistów peri-natalnej opieki paliatywnej, dać ulotkę, numer telefonu. Bo tylko wtedy, gdy ona będzie mogła podzielić swój ból z innymi, kiedy dostanie czas i wiedzę - podejmie właściwą decyzję. Trudną. To jest pewne. Może nie dla wszystkich zrozumiałą. Ale jej własną.

***

Doktor Małgorzata Musiałowicz nie przeczy, że gdy rodzice dowiadują się, że ich dziecko urodzi się z wadą letalną - mogą zdecydować o przedwczesnej terminacji porodu, czyli aborcji, albo przyjąć swoje dziecko, czyli dać mu szansę na przeżycie tego czasu, który jest mu pisany.

Anna też usłyszała od lekarza, że zgodnie z obowiązującym prawem może przerwać ciążę.: - Czasu do namysłu nie miałam zbyt dużo; raptem dwa dni; sobotę i niedzielę. Dziś wiem, że to był najtrudniejszy weekend w moim życiu. Bałam się tego, że nie poradzę sobie z nieuleczalnie chorym dzieckiem, ale i tego, że nie dam sobie rady ze sobą, jeśli teraz stchórzę. A ja jestem z tych, którzy biorą dobre i złe wieści na klatę. Na ogół walczę, nie poddaję się.

Więc postanowiła, że jej rodzina przywita synka na świecie. Bez względu na wszystko.

- Ale niektórzy rodzice, nie umieją sobie poradzić, gdy słyszą, że ich dziecko jest śmiertelnie chore, a wszystko o czym marzyli i na co czekali znika w jednej chwili. Tacy rodzice powinni trafić do nas. Do specjalistów - podkreśla Małgorzata Musiałowicz.

Bo Hubert jest śliczny, miły i radosny. Ale przecież rodzą się dzieci zdeformowane, nie do poznania. Kobieta, nawet ta, która wiedziała, że dziecko będzie chore, może nie być gotowa na taki widok. Może potrzebować wsparcia - i można jej to zapewnić.

Zdaniem doktor Musiałowicz matka musi mieć informacje o tym, jakiej pomocy może oczekiwać, gdy przyjmie chore dziecko. Powinna być otoczona ludźmi, którzy wiedzą, jak po narodzinach może wyglądać ich córeczka lub synek i jak odchodzi taki maluch. - Dzieci z mnogimi wadami bywają bardzo zmienione, ale można je odpowiednio ubrać, otulić tak, by kobieta zobaczyła swoje dziecko, nie jego chorobę. Chorobę mają widzieć lekarze - dodaje doktor Musiałowicz.

Pomagający rodzinie lekarz czy psycholog musi dysponować taką wiedzą i doświadczeniem, żeby potrafił wyjaśnić jak może wyglądać życie z letalnie chorym dzieckiem. W dodatku wszystkie informacje musi przekazywać tak, żeby rodzice byli w stanie je przyjąć i udźwignąć. - Empatia, a nie moralizowanie powinny być na pierwszym planie. Trzeba słuchać i pytać. Diagnoza postawiona dziecku sprawia, że jako lekarz wiem, jak pomóc mamie, żeby zdołała poradzić sobie z traumą. Znam kobiety, które urodziły dzieci letalnie chore i kruszynki odmieniły ich życie, choć były tu krótko - opowiada Musiałowicz. - Choćby mama Lilianki; jest dziś inną niż kiedyś kobietą. Przebudowała system wartości, zmieniła życiowe priorytety. Po odejściu córki cierpiała, jej żałoba była trudna i bolesna. Ale nigdy nie żałowała, że Lilianka pojawiła się na świecie. I ona, i wiele innych mam odczuwa spokój, bo choć ich dzieci odeszły, dostały od swoich rodziców wszystko to, co mogły dostać; miłość, tkliwość, troskę. Pamiętam parę, która aż do dnia porodu miała nadzieję na to, że lekarze się pomylili, choć diagnoza była nie do podważenia. Mimo to chcieli zobaczyć swoje dziecko. I zobaczyli je.

***

Anna też chciała zobaczyć Huberta. Dlatego ma dziś prawie pięcioletnią córeczkę Julię; zdrową, wesołą i synka, który właśnie kończy dwadzieścia miesięcy. Urodził się przez cesarskie cięcie; zbyt słaby, żeby samodzielnie wydostać się na świat. Lekarze właściwie nie dawali szans, że przeżyje poród. - A potem nie dawali szans, że wyjdzie cało z operacji, że będzie się rozwijał. A on wciąż jest. Żyje i walczy - opowiada Anna. I jak jego mama bierze kłopoty na klatę.Tak ja zawsze.

Teraz Hubcio głośno przypomina o sobie. Śmieje się, pręży, tuli do maminego boku. - Jest taki przylepny. I taki pogodny. Mówi nawet: baba, dada i tata. Tylko słowo „mama” jakoś nie przychodzi mu do głowy. Ale ja cierpliwie czekam - uśmiecha się Anna.

I cieszy się dniem dzisiejszym. Nie planuje przyszłości, nie rozpamiętuje przeszłości. Nie zastanawia się, jakie byłoby jej życie, gdyby Hubert był zdrowy.: - Po co mam o tym myśleć? Mój synuś jest przecież chory. I nie wyzdrowieje. Możemy mu tylko poprawić komfort życia. Na tym się skupiam.

***

Lekarze uprzedzali ją, że Hubert może szybko zgasnąć. Tyle, że Hubcio polubił świat, i, jak na swoje możliwości, radzi sobie dobrze. I zaskakuje wszystkich, którzy w niego nie wierzyli.

Przeszedł już trzy ciężkie operacje serca. Ta ostatnia miała udrożnić mu tętnice na dłużej, ale się nie udało. Konieczna będzie czwarta. Tak zwana plastyka tętnic, bo te jego są cieniutkie jak naczynia włosowate. Każdy najmniejszy skrzep może go zabić.

Przez całą dobę maszyna podaje mu tlen, ale do swoich plastikowych wąsów - chyba się już przyzwyczaił. Poza tym niebawem trzeba dziecku założyć tzw. pega. Rurka, której wylot znajdzie się na brzuchu chłopca da większy komfort karmienia Huberta; gęsta papka popłynie wprost do żołądka. Do tej pory jedzenie podawane mu jest przez sondę. - Inaczej się nie da. Mały nie toleruje smoczka, nie ma odruchu ssania ani połykania. O karmieniu Hubcia łyżeczką trzeba na razie zapomnieć.

***

Co się zmieniło w życiu Anny odkąd pojawił się Hubert? - Cierpię na bezsenność. Nadal nie potrafię się przyzwyczaić do szumu koncentratora tlenu, który jest włączony całą dobę. Strach o dziecko spowodował, że pojawiły się u niej kłopoty z sercem, wysiadł kręgosłup, więc Anna się leczy. Marzy o dobrym życiu dla swoich dzieci. Dlatego wciąż czyta, sprawdza, wypytuje lekarzy. - Chcę wiedzieć, co jeszcze możemy zrobić dla Huberta.

I dziś Anna niczego nie żałuje. Swoje już wypłakała. Ale nie chce być podawana jako przykład heroicznej matki. Ona mogła zdecydować tak, jak chciała. I zrobiła to. Kobieta powinna mieć do tego prawo.

- Bywa przecież, że musi wybrać - donoszenie ciąży i poważne zagrożenie swojego życia, a tym samym groźbę osierocenia dzieci, które już są na świecie - albo aborcję. Ja urodziłam Huberta, ale jestem w stanie zrozumieć kobiety, które nie zdecydowałyby się na przyjęcie letalnie chorego dziecka. Nigdy nie ośmieliłabym się ich oceniać, bez względu na decyzję. Mogę im tylko współczuć.

***

Każda kobieta, każda rodzina i każde dziecko są odrębnymi podmiotami, które znajdują się w danej konkretnej sytuacji. Nikt, kto nie musiał wybierać między życiem swoim i opieką nad kilkorgiem dzieci, a urodzeniem kolejnego, nikt kto nie musiał decydować, czy urodzi dziecko gwałciciela i nikt, kto nie usłyszał, że jego dziecko urodzi się śmiertelnie chore - nie powinien oceniać kobiet i ich decyzji. Ma jednak obowiązek pomóc im, by decydowały świadomie, nie w panice, nie osaczone przez rozpacz, samotne, przerażone.

Życie Anny nie jest przecież usłane różami, choć cały ich sznur przypięła do drzwi mieszkania. Niedosypia, czasami pada ze zmęczenia, umiera ze strachu, gdy Hubert trochę ciszej oddycha. - Ale czuje pani, że ten przystojniak panią kocha?- Tego jestem pewna. Gdy biorę go na ręce, rozpłaszcza się i wtula we mnie. A ja topnieję. Ogarnia mnie spokój. I szepcę mu do ucha trzy słowa: Tylko mnie kochaj.

Spośród 1812 aborcji wykonanych w 2014 roku najwięcej rozliczono w dolnośląskim oddziale NFZ, bo 289, mazowieckim - 269, i wielkopolskim - 214. Najmniej zabiegów (odpowiednio 2 i 5) wykonano w lubuskim i lubelskim.

Rok wcześniej szpitale wystąpiły o rozliczenie 1354 takich zabiegów.

Sondaż CBOS przeprowadzony między 2 a 9 marca 2016 na grupie 1034 osób wykazał, że: 80 proc. ankietowanych uważa, iż kobieta powinna mieć możliwość przerwania ciąży, gdy zagraża jej życiu; 73 proc. dopuszcza legalność aborcji, jeśli poczęcie nastąpiło w wyniku gwałtu; ponad 50 proc. badanych dopuszcza aborcję przy upośledzeniu dziecka; 38 proc. twierdzi, że kobieta nie może mieć prawa do aborcji „na życzenie”.

Równocześnie większość pytanych sprzeciwia się dopuszczalności aborcji z powodu sytuacji materialnej (75 proc.), osobistej (75 proc.) albo niechęci do posiadania dzieci (76 proc.).

Według badania wzrosła liczba osób chcących zawężenia okoliczności, w których prawo dopuszczałoby wykonanie aborcji. To o 7 pkt proc. więcej niż w 2012 r.