Jak się bawić lalkami, gdy choruje brat?

Majka Lisińska-Kozioł
Kuba, starszy brat Majki jest jej obrońcą i pocieszycielem. Na zdjęciu na wyczieczce w aeroklubie
Kuba, starszy brat Majki jest jej obrońcą i pocieszycielem. Na zdjęciu na wyczieczce w aeroklubie fot. Agata Piłat
Pokonując Szlak Camino de Santiago, wiele osób zmienia swoje życie. Katarzyna Sołek poszła odnaleźć na nowo sens swojego. Będzie pomagać rodzeństwu nieuleczalnie chorych dzieci z Hospicjum Domowego Alma Spei. Dużo przeżyła i dobrze wie, że zdrowe dzieci potrafią cierpieć równie dotkliwie.

Filip był w trzeciej klasie gimnazjum, gdy pojechał na narty do Austrii. Wrócił jakiś nieswój. Cierpły mu palce prawej dłoni. - Czułam, że coś jest nie tak, że to nie jest zwykła infekcja - wspomina Katarzyna. Zawiozła go do szpitala. Rozpoczęła się szeroka diagnostyka. Trwało to kilkanaście dni, aż w końcu postawiono diagnozę: guz wewnątrz rdzenia kręgowego na wysokości C3,C4. Żeby stwierdzić jaki - trzeba operować. - Szok.

Działałam jak w transie - opowiada. - W ciągu trzech dni byliśmy u czterech najlepszych w Polsce neurochirurgów, a w ciągu tygodnia mieliśmy za sobą konsultacje u najlepszych neurochirurgów na świecie; w USA, Izraelu i w Belgii. Operacja była bardzo skomplikowana, guzy wewnątrzrdzeniowe, zwłaszcza usytuowane tak wysoko, zdarzają się rzadko. Operacja odbyła się w Belgii. Glejak wielopostaciowy IV stopnia - powiedzieli lekarze. Najgorszy z możliwych.

W dodatku nie można go było usunąć w całości, żeby nie spowodować czterokończynowego porażenia chłopca. W Polsce Filip przeszedł chemioterapię i radioterapię. Był coraz słabszy, pojawiły się powikłania, przestał jeść. Leczenie nie przynosiło rezultatów. Rodzice zabrali Filipa do domu. Mama nie odstępowała jego łóżka. Pomagali jej bliscy i Zespół Hospicjum Domowego Alma Spei. Kilkanaście miesięcy od diagnozy niespełna siedemnastoletni chłopiec zmarł.

Od tamtej pory minęło niemal pięć lat. Katarzyna przebyła długą drogę, zanim poukładała sobie świat bez Filipa. Wciąż go sobie układa. Pielgrzymka do grobu św. Jakuba w Santiago de Compostela w północno-zachodniej Hiszpanii była czasem na pozbieranie myśli, może nawet przewartościowanie życia. - Filip był dojrzały i niezwykle uzdolniony, jeśli chodzi o technikę, informatykę. Pamiętam, że jak pierwszy raz pojechał na narty, bardziej niż szusowanie fascynowały go wyciągi. Przyjechał do domu i od razu taki wyciąg skonstruował. Był pierwszym doradcą dla rodziny i znajomych, gdy chcieli kupić jakiś sprzęt elektroniczny, naprawić auto. Nie pociągała go kariera. Chciał być specjalistą, profesjonalistą, kimś, kogo kompetencje będą najwyższe. Był niezwykły - opowiada Katarzyna.

Czasami w myślach wraca na Szlak Camino de Santiago. Wspomina, jak idąc śladem św. Jakuba myślała o lęku, który widziała w oczach młodszego syna Michała, wówczas dwunastolatka, który na swój sposób przeżywał odchodzenie brata. To wtedy postanowiła, że znajdzie sposób, by pomagać rodzeństwu nieuleczalnie chorych dzieci.

Przed chorobą brata Michał był dzieckiem, które mama pakowała do szkoły, sprawdzała, czy wszystko zabrał. Ale gdy zaczęła walka o życie Filipa - szybko wydoroślał. Mówi: - Musiał, bo ja byłam zupełnie wyłączona z domowych obowiązków. Cały czas poświęcałam wyłącznie Filipowi. Michał słyszał najczęściej: dziecko, musisz sobie poradzić.

I radził sobie. Katarzyna, zawodowa pielęgniarka, przygotowana do reagowania i działania w trudnych sytuacjach wiedziała, że młodszy syn potrzebuje uwagi, że cierpi, że jest zagubiony i powinna się nim zająć, ale po prostu nie była w stanie, choć przecież Filip był też pod opieką Hospicjum Domowego Alma Spei. - Profesjonalizm, empatia i intuicja hospicyjnych lekarzy, pielęgniarek, terapeutów i ich ogromny szacunek do nas, rodziców, towarzyszących odchodzącemu dziecku - są nie do przecenienia. Umieli być krok z tyłu, nie narzucać się, ale słuchać i pomagać. Wiedzieli, kiedy opadałam z sił i wtedy przejmowali opiekę nad Filipem. Walczyli razem z nami. Jestem im wdzięczna.

Katarzyna miała wsparcie rodziny i przyjaciół. Rodzice prowadzili dom, przyjaciółki, wśród nich psycholog, miały oko na Michała. Pomagały nauczycielki, katecheta. - Zabierali młodszego syna na wakacje. Był zaopiekowany, a mimo to smutny. Uświadomiłam sobie, że dzieci, które trwają obok chorego brata lub chorej siostry, są w bardzo trudnej sytuacji. Nie każdy ma sztab ludzi do pomocy.

Gdy w rodzinie jest ciężko chore dziecko, siłą rzeczy staje się ono centrum zainteresowania. Trzeba mu pomóc. Czasami jest to walka o życie, czasami o lepszą sprawność. To pochłania czas i wypełnia myśli rodziców. Bywa, że włączają oni zdrowe dzieci w opiekę nad chorym bratem lub siostrą. To dobry pomysł. Wspólne czytanie, zabawa, asystowanie przy zabiegach pielęgnacyjnych, karmienie strzykawką , sprawiają, że brat albo siostra są oparciem i często łącznikiem ze światem, dla chorych dzieci nieosiągalnym. - A same mniej się boją, gdy wiedzą, co się dzieje. Wyobraźnia nie podsuwa wówczas nieprawdopodobnych scenariuszy - zauważa Małgorzata Musiałowicz, hospicyjny lekarz pediatra i prezes Fundacji Alma Spei.

Na przykład Kuba, starszy brat ośmioletniej Majki, jest jej pierwszym zabawiaczem, obrońcą i pocieszycielem. Kolegom przedstawia ją: To jest Maja, moja siostra. Lubi trzymać ją za rękę. Często zaskakuje rodziców swoją miłością i przywiązaniem. - Był czas, że trzeba było Maję cewnikować, a ona płakała. I wtedy podszedł do niej Kuba: „jak nie będziesz ryczała, dam ci prezent”. Wziął chustę i zrobił z niej tobołek, w którym były zabawki i różne drobiazgi. Maja nie spuszczała wzroku z prezentu, przestała płakać i czekała, aż zajrzy, co jest w tobołku - chwali syna tata Grzegorz.

Majka nie mówi, bo oddycha przez rurkę tracheostomijną. Wciąż walczy o lepsze życie. No a Kuba potrafi się z nią dogadać jak nikt inny. Wie, kiedy jest zmęczona, rozumie to, że ona ma inne potrzeby i umie się dostosować. Gdy Majka ma rehabilitację, to on ćwiczy razem z nią. Jest bratem wspierającym. Ale też przecież jest dzieckiem, które ma swoje potrzeby. W tej rodzinie są one zauważane. Kuba ma czas na hobby, na własne przyjemności.

Ale bywa też, że w związku z chorobą pogarsza się status ekonomiczny rodziny. Nie ma pieniędzy na szkolne wycieczki, na lepsze ubranie, na rozwijanie zainteresowań. Rodzeństwo chorego dziecka czuje się gorsze, wyobcowane. - Po to, by takie dzieci otoczyć opieką i nie odsyłać na margines szkolnego życia, robimy pogadanki, opowiadamy o tym, że jeśli w domu choruje nawet jedno dziecko, pozostałe mają trudniej. I nie tylko z powodów ekonomicznych - mówią w Alma Spei.

Nie wszędzie zresztą można pojechać z chorym dzieckiem. I nie chodzi o ułatwienia dla niepełnosprawnych. Dzieci chore mają swoje potrzeby: trzeba zabrać ssaki, koncentratory tlenu, specjalne wózki, odpowiednie jedzenie. Dlatego od wielu lat hospicjum organizuje wyjazdy, wycieczki, biwaki tylko dla rodzeństwa chorych dzieci. - Na pierwszy wyjazd zabra-liśmy dzieci na narty. Był instruktor, nauka jazdy i mnóstwo radości - przypomina Małgorzata Musiałowicz. Wolontariusze pomagają rodzeństwu chorych dzieci w lekcjach.

Cyklicznie odbywają się wyjazdy weekendowe dla rodziców z chorym i zdrowym rodzeństwem. Każdy ma tam zajęcia dostosowane do swoich potrzeb. W hospicjum dbają o to, żeby - gdy zjawiają się z wizytą u chorego dziecka, a są tam też inne - nie skupiać się tylko na pacjencie. - Zdrowe rodzeństwo jest częścią systemu opieki domowej. Nasze chore dziecko prędzej czy później odejdzie z tego świata, a zdrowe zostanie. Z bagażem choroby brata czy siostry - podkreśla Musiałowicz. - Bo zdrowe rodzeństwo też czasami osacza strach. Nieraz pytają: Czy ja też jestem chory? Albo od razu komunikują: - Ja jestem zdrowy, proszę pani.

Poza tym rodzeństwo dzieci chorych często musi rezygnować z własnych marzeń. - Jeden z naszych podopiecznych oprócz ciężkiej choroby, cierpi na brak odporności. Jego starszy brat musi ograniczać kontakty z rówieśnikami, bo każda infekcja, którą mógłby przynieść do domu, powoduje bezpośrednie zagrożenie życia dla brata. Nikt zdrowego chłopca nie pyta, czy jest mu z tym dobrze. Bo takie są priorytety w tej rodzinie - opowiadają w Hospicjum Alma Spei.

A bywa przecież i tak, że leczenie szpitalne ciągnie się tygodniami, miesiącami. W tym czasie rodzeństwo Hani, Zosi czy Patryka, które cierpią choćby na choroby nowotworowe, musi radzić sobie bez mamy. A gdy onkologia nie potrafi pomóc, argumentem rodziców za wypisaniem chorego dziecka do domu są słowa: mamy jeszcze inne dzieci. W domu przynajmniej będziemy razem.

Choroba i cierpienie to zło, ale ono wyostrza spojrzenie. - Dostrzegamy potrzeby innych ludzi, a często własne, duże możliwości - tak myśli Katarzyna. Chce rozweselić życie dzieciom, które mają chore rodzeństwo. Chce, żeby poczuły się ważne. Żeby ich własne potrzeby i marzenia się spełniały.

Działalność wymyślona przez mamę Filipa będzie prowadzona w dwóch kierunkach. Zostanie utworzony fundusz stypendialny dla starszego rodzeństwa - koniec podstawówki, gimnazjum, liceum. Młodzi ludzie mają już wtedy skrystalizowane zainteresowania. Tymczasem w rodzinach z ciężko chorymi dziećmi nie zawsze są pieniądze, żeby pomóc te zainteresowania rozwijać. AlmaGrant - bo tak będzie się nazywał fundusz, pozwoli sfinansować kursy, na przykład językowe, taneczne, nauki gry na instrumencie, projektowania stron internetowych, może wyjazd naukowy czy atrakcyjne praktyki zawodowe. - Nie chcemy jednorazowych prezentów. Będziemy inwestować w pogłębianie wiedzy i realizowanie pasji. Natomiast Almarzenie będzie funduszem na spełnianie marzeń młodszego rodzeństwa, a czasami też naszych podopiecznych, takich jak Piotruś - zaznacza Małgorzata Musiałowicz.

Piotruś i jego zdrowy brat Krzyś są fanami futbolu amerykańskiego. Trzeba było widzieć szczęście w oczach jednego i drugiego, gdy rozpoczynali rzutem monetą mecz krakowskich Kingsów z łódzkimi Wilkami.

Albo weźmy Darię. Daria ma brata Igora i siostrę Kaję, która walczy z chorobą nowotworową. Największym marzeniem Darii było spotkanie z Elzą z Krainy Lodu. Wolontariusze przygotowali inscenizację, jedną z postaci z krainy lodu był Igor. Do domu Darii przybyli książęta, księżniczka, bałwan. Do zabawy włączyła się Kaja. Daria promieniała.

Staś marzy o szaleństwach w Energylandii. Jego siostra ma nowotwór. Jest w ciężkim stanie, a rodzinny wyjazd do Zatoru już za kilka dni. Staś się nie może doczekać. I trzyma kciuki za siostrę - żeby tylko dotrwała, bo zabawa będzie fantastyczna. Jak przed tygodniem w zoo.

- Często wspominam sześcioletniego Igorka z chorobą nowotworową - opowiada Małgorzata Musiałowicz. - Przyjmowaliśmy go do hospicjum. Wpadłam więc do niego do szpitala z wizytą. Przyznał mi się, że uwielbia Angry Birdsów. No i zorganizowaliśmy mu zabawę z Angry Birdsami. Były serpentyny, baloniki, birdsowe gadżety. Igorek szalał ze szczęścia. Nie miał duszności, nic go nie bolało. Fotograf zrobił zdjęcia szczęśliwego dziecka. Dwa dni przed śmiercią.

Bo o rodzeństwo dzieci chorych trzeba dbać. Poświęcać im czas i uwagę. To są dzieci naznaczone cierpieniem. Choć zdrowe.

AlmaGrant pozwoli ufundować kursy, na przykład językowe, taneczne, nauki gry na instrumencie, projektowania stron internetowych, może wyjazd naukowy czy atrakcyjne praktyki zawodowe.

Almarzenie będzie funduszem na spełnianie marzeń młodszego rodzeństwa, a czasami też podopiecznych hospicjum Domowego Alma Spei

Możesz pomóc

O wpłaty prosimy na główne konto z dopiskiem „almarzenia”

Nr konta BGŻ BNP Paribas 08 2030 0045 1110 0000 0155 0700

WIDEO: Mówimy po krakosku - odcinek 4

Autor: Gazeta Krakowska, Dziennik Polski, NaszeMiasto

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie