Jerzmanowice. Biegiem wspierają dzieci chore na SMA. Charytatywne 10 km, wysiłek i szerzenie świadomości o rdzeniowym zaniku mięśni

To była charytatywna impreza bieg na 10 km i marsz nordic walking. Zawodnicy wystartowali 6 sierpnia z boiska sportowego w Jerzmanowicach. Wszystko po to, żeby szerzyć wiedzę o chorobie, pokazywać trud podejmowany przez rodziców cierpiących dzieci. A sierpień jest miesiącem świadomości SMA.

To był czwarty taki bieg. Organizował go Tomasz Szwajgiel, tata 5-letniego Rafałka chorego na SMA, a jednocześnie policjant Komisariatu Policji w Krzeszowicach i dzielnicowy na terenie gminy Jerzmanowice-Przeginia.

Celem tej charytatywnej imprezy jest wsparcie Fundacji SMA, w ramach której działa założona przeze mnie Drużyna SMA. Dotychczas były trzy takie biegi wirtualne podczas pandemii, a ten był pierwszym, w którym spotkaliśmy się wszyscy na starcie. A dla tych, którzy nie zdołali przyjechać znów organizuję wirtualny bieg. Od 17 do 31 sierpnia mogą wyznaczyć sobie trasę przebiegnąć, udokumentować i swoim wysiłkiem wesprzeć Fundację SMA - mówi Tomasz Szwajgiel.

Synek pana Tomasza przyjmuje refundowany w Polsce lek spinraza. Jest to wstrzykiwanie w kręgosłup leku co cztery miesiące. Jak mówi tata Rafałka samo podawanie leku jest uciążliwe dla dziecka, ale skuteczne. Natomiast kosztowna jest rehabilitacja, która przy tej chorobie jest niezbędna. Cała Fundacja SMA walczy o to, żeby refundowana była także terapia genowa, która obecnie kosztuje ok. 9 mln zł i może być podawana dzieciom o wadze do 13 kg.

Bieg w Jerzmanowicach był kolejnym krokiem do poszerzania świadomości o cierpieniu dzieci i wysiłkach rodziców. Znaleźli oni wsparcie tej gminy, która z wójtem Tomaszem Gwizdała pomogła w organizacji biegu.

Wspieramy takie inicjatywy. Sam osobiście wziąłem udział w biegu, bo pomoc osobom potrzebującym, słabszym, a zwłaszcza cierpiącym dzieciom uważam za jeden z priorytetów - mówi Tomasz Gwizdała, wójt gminy Jerzmanowice-Przeginia.

W czasach kryzysu dyktatorzy wracają do łask