Jesteśmy na siebie skazane: ja i choroba Leśniowskiego-Crohna

Majka Lisińska-KoziołZaktualizowano 
Klaudia ma dużo determinacji. Studiuje, pomaga  innym, walczy, by żyć normalnie
Klaudia ma dużo determinacji. Studiuje, pomaga innym, walczy, by żyć normalnie Fot. MICHAł GąCIARZ
Reportaż. Klaudia ma piękne oczy i karminowe usta. Wchodzi do kawiarni modnie ubrana, szczupła, z komórką w dłoni. - Mam dziś niezły dzień - mówi. Przez ostatnie pięć lat takich dobrych dni, kiedy nic ją nie bolało i czuła się niemal zdrowo, zdarzyło jej się ledwie kilka

Wszystko zaczęło się od tego, że schudła 10 kilogramów w pół roku. Męczyły ją biegunki, a ustach tworzyły się bolesne afty. Lekarz rodzinny nie widział większego problemu i przepisywał dziewczynie leki na zatrucie. Nie pomagały. Czternastolatka wciąż chudła. W końcu trafiła do szpitala. Podejrzewano anoreksję.

- Przeszukiwano mi łóżko i szafkę, żeby sprawdzić, czy nie chowam tam jedzenia, zamiast je zjadać. Podsłuchiwano pod drzwiami łazienki, czy nie prowokuję wymiotów. Pielęgniarki pilnowały mnie, gdy podawano __obiad - opowiada dziewczyna.

Leczenie domniemanej anoreksji miało być kontynuowane na oddziale psychiatrycznym, ale po wykonaniu badania USG i tomografii komputerowej dziewczyna usłyszała, że ma nowotwór.

Pięć lat bez remisji

- Nie chcę pamiętać tamtego strachu i __niepewności - opowiada dziś Klaudia. Po kolonoskopii i badaniach histopatologicznych okazało się jednak, że to nie rak, lecz choroba Leśniowskiego-Crohna, czyli przewlekła, nieswoista choroba zapalna jelit. Lekarz uspokajał: - Podamy leki, wszystko się ułoży. Zaostrzenia objawów będą rzadkie, a remisje długie. Tylko, że u mnie od __5 lat tej zapowiadanej remisji nie było.

Tymczasem duże dawki sterydów, które musiała przyjmować, powodowały, że jej twarz - nastolatki przecież - była opuchnięta. Nabrzmiałe ciało pokrywały rozstępy i trądzik posterydowy. - Złożono mi wtedy tzw. zgłębnik przez nos wprost do jelita i w __ten sposób przez dwa miesiące podawano specjalne mieszaniny żywieniowe.

Po pół roku okazało się, że takie leczenie nie działa. Klaudia czuła się coraz gorzej. Nie ustępowały potworne bóle brzucha. - Pamiętam swoje przerażenie, gdy w toalecie zobaczyłam mieszaninę krwi i śluzu. Zastosowano leki immunosupresyjne, które jednak wywołały ostre zapalenie trzustki. Innym razem po __podaniu leku dostałam wstrząsu anafilaktycznego. Nie mogłam oddychać, dusiłam się. Myślałam, że to koniec.

Znów męczyły ją uporczywe gorączki. Nie działały sterydy. Okazało się, że jest sterydozależna, więc włączono lek biologiczny. Przez pół roku było lepiej, ale organizm dziewczyny na to leczenie się uodpornił. Wróciły krwawienia, bóle brzucha, gorączki, biegunki i osłabienie. Wyniki badań były bardzo złe.

Stres jest wrogiem

Dzięki antybiotykom i całkowitemu przejściu na żywienie dojelitowe udało się odwlec w czasie operację wycięcia kawałka jelita. To ważne, bo im krótsze są jelita, tym gorzej przyswajają pokarm, który człowiek codziennie spożywa.

Stres związany z maturą znowu zaostrzył objawy. - Miałam anemię, brzuch bolał mnie niemiłosiernie. Płakałam, nie mogłam spać w nocy, a jedzenie powodowało nudności. Resekcja 20 centymetrów zwężonego jelita stała się faktem - wspomina Klaudia.

Kroplówka w plecaku

Od tamtej pory minął rok, a Klaudia wciąż nie może brać większości standardowych w chorobie Crohna leków, bo albo przestały działać, albo jej organizm ich nie toleruje. No i nie może normalnie jeść.

- Żeby organizm funkcjonował, codziennie podłączam sobie kroplówkę ze specjalną mieszanką wszystkich składników odżywczych. Bywa, że trwa ona całą dobę, ale dzięki przenośnej pompie chowam kroplówkę do plecaka i mogę wychodzić z __domu.

Klaudia nie ukrywa faktu, że jest chora. Nie użala się nad sobą i żyje z chorobą przewlekłą. - Nauczyłam się tego po pięciu wspólnych latach. Wiem, że jesteśmy na siebie skazanie - ja i choroba.

Tymczasem zdała maturę, studiuje i pracuje. Pomaga w ramach wolontariatu w Polskim Towarzystwie Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”. A od dwóch lat jest związana ze Stowarzyszeniem Pacjentów Leczonych Żywieniowo „Apetyt na Życie”. - Nie lubię siedzieć w domu. Chodzę na różne kursy, szkolenia, konferencje. Zawsze chciałam wiedzieć, co się ze mną dzieje, co może się zdarzyć, jakie leki przyjmuję i jak dokładnie one działają, na czym polegają badanie… W __wielu sytuacjach ta wiedza bardzo mi pomogła.

Cierpliwość to podstawa

Klaudia ma wielu znajomych, którzy także chorują na NZJ lub przebywają na terapii żywieniowej: - Staram się znajdować plusy nawet w tym, że choruję na Crohna. Przede wszystkim nauczyłam się cierpliwości. A przede wszystkim poznałam wspaniałe osoby. Dużo z nimi rozmawiam. I staram się ich słuchać, rozumieć. Przyjaciele pomagają przetrwać, gdy nadchodzi szara godzina, a kolejne leki przestają działać.

Odkąd skończyła 18 lat i przestała być podopieczną szpitala w Prokocimiu, co rusz przekonuje się, jakie są realia polskiej służby zdrowia. - Nauczyłam się rozmawiać z lekarzami o trudnych i krępujących sprawach. Przecież gdy moi zdrowi rówieśnicy imprezowali, podróżowali - ja leżałam w szpitalu.A moją codziennością byli lekarze, pielęgniarki, badania oraz koledzy i __koleżanki ze szpitalnej sali - mówi 19-latka.

Dlatego wykorzystuje każdą dobrą chwilę. Rodzice nauczyli ją, by zawsze starała się walczyć o swoje i nigdy się nie poddawała. To, że są przy niej, że ja wspierają - nie ma ceny.

- Niejeden raz przez tę moją chorobę płakałam, ale nie pozwolę, żeby ona dyktowała mi, jak mam żyć. Mimo wszystko nie czuję się gorsza. Niby dlaczego miałabym się tak czuć? Przez te parę blizn na brzuchu, które już polubiłam, przez gastrostomię albo to, że częściej niż zdrowi ludzie korzystam z toalety?

Najlepsze przed nią

I nie chce mówić, że straciła najlepsze lata życia, bo wierzy, że to wszystko stało się i wciąż dzieje się po coś.

Crohn wiele jej zabrał. Choroba zweryfikowała grono znajomych, ale przyjaciele, którzy zostali, są z nią na dobre i na złe. Zawsze może się do nich zwrócić, bo wie, że zostanie wysłuchana i zrozumiana. Przyjaźń opiera się wszak na zaufaniu, na byciu obok. A w życiu najważniejsze jest, by człowiek nie był sam.

Klaudia wciąż wierzy, że w przyszłości uda się znaleźć przyczynę chorób jelit i skuteczny lek. Jednak i teraz, kiedy można tylko wyciszać objawy tej choroby nie chce przekreślać życia.

- Nie jesteśmy przecież gorsi! Jesteśmy bardziej doświadczeni przez los - zaznacza. - Często zadaję sobie pytanie, czy cierpienie, które nieraz wyciskało łzy z moich oczu, ma sens. Nie wydaje mi się. Bo co w tym sensownego, gdy bez przerwy coś człowieka boli? Sens ma za to walka o to, żeby było lepiej. Więc walczę, żeby żyć najpełniej, jak się da. Studiuję, trochę gram na gitarze, czytam książki, robię makijaż, kupuję ciuchy.

Przestała tylko planować. Bo jej plany zbyt często weryfikuje Crohn. Docenia za to małe rzeczy, choćby smak schabowego, jeśli może go czasami spróbować. A zwykła kromka chleba z masłem jest dla niej jak wyszukane danie w najdroższej restauracji...

Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit

Już jutro w godzinach od 15 do 19 w Klubie Kultury Wola (filia Centrum Kultury Dworek Białoprądnicki, ul. Królowej Jadwigi 215 w Krakowie) odbędzie się piknik, podczas którego będzie można dowiedzieć się więcej o chorobach i jelit i o tym, jak sobie z nimi radzić. Program pikniku jest bardzo bogaty.

Sala fortepianowa: w godz. 15-15.45 - wykład pt. „Nieswoiste zapalenia jelit - ważne pytania i odpowiedzi”- dr hab. n. med. Małgorzata Sładek; w godz. od 15.45 do 16.45 - „Praktyczne zalecenia dietetyczne w nieswoistych zapaleniach jelit” - dr Agnieszka Kozioł-Kozakowska (dietetyk); w godz. od 16.45 do 17.45 - „Nieswoiste choroby zapalne jelit a stres i emocje” - mgr Dorota Jakubczak (psycholog); w godz. 17.45-18.30 - „Era blogera, czyli jelita w sieci” - autorski przegląd stron internetowych o nieswoistych zapaleniach jelit - Klaudia Katarzyńska, Joanna Cisło.

Sala panelowa: o godz. 15 kurs medycyny dla najmłodszych „Czy jelita to naprawdę drugi mózg?” - lek. med. Agata Wasilewska, lek. med. Katarzyna Ponanta-Gawron; o godz. 17 „Bądź fit dla dobra jelit” - z klubem Saturn Fitness.

pracownia plastyczna: o godz. 16 „W świecie emocji - zrób minkę” - Iga Michalik; o godz. 17 „Projekt Marzenie. Warsztaty graficzne” - Marek Batorski.

ponadto: kawiarenka ogrodowa „Pod Crohnem”, gry i zabawy z Fundacją „Dr CLOWN”: zwierzątka z baloników, malowanie twarzy, sztuczki cyrkowe i wielkie bańki mydlane, wata cukrowa gratis, na finał „Bitwa na srajrolki”. Wstęp wolny.

polecane: FLESZ: 10 matek, które zmieniły świat

Wideo

Materiał oryginalny: Jesteśmy na siebie skazane: ja i choroba Leśniowskiego-Crohna - Dziennik Polski

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze 3

a
adam

Czy ktoś z Was stosował immunomodulin w chorobie Crohna? Czytałam, o wielu remisjach po zastosowaniu. Proszę o pomoc, ale tylko tych co stosowali.

zgłoś
K
Kr@k.

Lekarze promują tumiwisizm, bo ich nie boli. Mówiąc delikatnie nadużyciem jest mowa, że cierpienie uszlachetnia i prowadzi do zbawienia w zyciu pożyciu, to logo tzw. lekarzy sumienia. Nie jest mi do śmiechu kiedy lekarz zadaje pytanie czy jestem odporny na ból? Ból to tortura! Min/Zdrow. leczy cięciami pięniedzy na leczenie onko/kardio i in. Usługobiorcą NFZ pozostaje tylko modlitwa...w bólu!
Pozdro.

zgłoś
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3