Jesteśmy po to, aby nieść pomoc

Jesteśmy po to, aby nieść pomoc

Jesteśmy po to,

aby nieść pomoc

Rozmowa z myśleniczaninem RYSZARDEM AMBROŻYM, przewodniczącym krakowskiego koła Ogólnopolskiego

Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą

Białaczkę Szpikową

W 1990 roku u Ryszarda Ambrożego, mieszkańca Myślenic, lekarze krakowskiej Kliniki Hematologii stwierdzili przewlekłą białaczkę szpikową (nowotwór szpiku kostnego). Pacjenta poddano leczeniu w szpitalu klinicznym, rozpoczynając jednocześnie poszukiwania dawcy szpiku kostnego.

   - Ponieważ dawca nie znalazł się, lekarze podjęli decyzję o autoprzeszczepie - mówi Ryszard Ambroży. - Zabiegu dokonano w klinice w Katowicach. Niestety, po dwóch latach zanotowano nawrót choroby. Na szczęście był to moment, w którym w kraju wprowadzono badania kliniczne polegające na testowaniu nowego szwajcarskiego leku o nazwie glivec. Zostałem objęty tymi badaniami. Od momentu rejestracji leku podlegam leczeniu programem lekowym.
   W październiku ubiegłego roku w Krakowie zostało zawiązane lokalne koło Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową (w skrócie PBS). Przewodniczącym koła wybrano właśnie Ryszarda Ambrożego.
   - Głównym celem naszego stowarzyszenia jest niesienie pomocy w zdobywaniu leku przez chorych na białaczkę. Glivec jest lekarstwem bardzo drogim. Dość powiedzieć, że miesięczne leczenie jednego chorego to wydatek prawie dziesięciu tysięcy złotych. Drugim celem, który postawiliśmy przed stowarzyszeniem, to zmiana zasad kwalifikowania chorych do leczenia glivekiem. Walczyliśmy o to, aby podniesiono granice wiekową pacjentów, która do niedawna jeszcze wynosiła 50 lat. Obecnie udało się wynegocjować z Narodowym Funduszem Zdrowia, że do leczenia szwajcarskim preparatem będą kwalifikowani pacjenci bez względu na wiek. Określono tylko dolną granicę, ustalając ją na osiemnaście lat.
   - Czy glivec to rzeczywiście tak dobry i skuteczny w leczeniu PBS lek?
   - W tej chwili jedyny i najlepszy. Nie dość, że wstrzymuje postępy choroby, to jeszcze w wielu przypadkach doprowadza do jej częściowego cofnięcia. Dane statystyczne mówią, że aż u 85 procent chorych przyjmujących ten preparat stwierdzono reemisję cytogenetyczną. Oprócz tego lek pozwala chorym utrzymywać się w dobrej kondycji. Nie przynosi ze sobą także ubocznych skutków. Niestety, ma jedną, zasadniczą wadę, jest bardzo drogi. Bez pomocy NFZ żaden przeciętnie zarabiający pacjent nie jest w stanie unieść ciężaru leczenia.
   - Czy jesteście jako stowarzyszenie zadowoleni z wynegocjowanej w sporze z NFZ decyzji przyznającej możliwość leczenia glivekiem osób bez ograniczeń wiekowych?
   - Walczyliśmy o to i teraz mamy satysfakcję ze skuteczności tej walki. Ostatnio dotarły do klinik pieniądze płynące z NFZ w ślad za nowym programem kwalifikowania chorych. W tym momencie wszyscy pacjenci mają gwarancję finansowania leczenia przez NFZ. To samo obiecano pacjentom nowo zdiagnozowanym.
   - A jak wygląda sytuacja chorych na białaczkę szpikową w innych krajach Europy?
   - W całej Europie, oprócz Polski, glivec jest lekiem refundowanym i chorzy nie mają z jego dostaniem najmniejszych problemów. Tak przynajmniej poinformowano nas na odbywającym się pod koniec ubiegłego roku I Kongresie Organizacji Pacjentów z Chorobami Nowotworowymi z Europy Środkowej i Wschodniej. Glivec pozostaje wciąż lekiem niszowym, czyli takim, który nie posiada swojego odpowiednika wśród zarejestrowanych do tej pory specyfików. Bardzo duże znaczenie ma szybkie wdrożenie specyfiku do leczenia chorych na PBS. Ministerstwo Zdrowia wciąż jednak nie podjęło decyzji o wprowadzeniu glivecu na listę leków refundowanych.
   - Na czym skupiają się aktualnie wysiłki stowarzyszenia?
   - Cały czas nie ustajemy w kierowaniu pism, zarówno do NFZ, jak i do ministra Marka Balickiego. Walczymy o to, aby glivec znalazł się na liście leków refundowanych lub w jakiś inny sposób mógł być dostępny dla przeciętnego chorego. Redagujemy dużą liczbę petycji, próśb i pism, pod którymi podpisuje się prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na PBS Jacek Gugulski, i którym Warszawa nadaje urzędowy bieg. Istnieje jednak pewna obawa, że wynegocjowane przez nas warunki mogą mieć charakter chwilowy.
   - Na ile wasze działania okazują się skuteczne?
   - Nie jest łatwo, ale mamy na swoim koncie pewne sukcesy. Na przykład to, o czym mówiłem już wcześniej. Zmianę zasad kwalifikowania chorych do leczenia glivekiem bez względu na wiek. Wciąż jednak nie możemy doczekać się decyzji o refundowaniu zakupu leku. Dla chorych jest to niezwykle ważne. Pacjent, u którego stwierdzono PBS, bez glivecu żyje cztery, sześć lat. Potem umiera. Pewnym wyjściem z dramatycznej sytuacji jest przeszczep, ale różnie z tym bywa. Najpierw bardzo długo trwają poszukiwania dawcy, potem zaś często zaczynają się problemy z przyjęciem przeszczepu przez organizm. Przeszczep okazuje się także niemożliwy w przypadku ludzi starszych. W tych okolicznościach glivec jest jedyną deską ratunku dla większości chorych.
   - Jaka jest w chwili obecnej sytuacja chorych na PBS w naszym kraju?
   - W tym momencie wszyscy chorzy, którym zalecono leczenie glivekiem, mogą liczyć na bezpłatny dostęp do leku za sprawą finansowania go przez NFZ. Jednak rozwiązaniem na przyszłość zapewniającym stabilność leczenia byłoby wciągnięcie gliveku na listę leków refundowanych.
Rozmawiał: (MH)
Fot. autor