Kacperek urodził się w grudniu 2018 r. W wieku 3,5 miesiąca zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni typu I. Chorobę śmiertelną, do niedawna nieuleczalną.
Teraz Kacperek ma szansę nie tylko na życie, ale i normalne funkcjonowanie. Jednak terapia genowa, jaką musi przejść, to najdroższy lek na świecie - kosztuje 2,1 mln dolarów i może być zastosowana tylko do 2 roku życia.
- Jest to cena, którą trzeba zapłacić, aby nasz synek nie stracił władzy w nóżkach, rączkach a później przełykania i samodzielnego oddychania spowodowanego obumieraniem mięśni, które kończy się śmiercią - mówią rodzice Kacperka.
To kwota, dzięki której Kacperek będzie samodzielnie siedział, biegał i funkcjonował jak każde zdrowe dziecko.
Istnieje jeszcze jeden lek, Nusinersen. Jednak trzeba go podawać co 4 miesiące, przez całe życie. Koszt jednej dawki to 90 tys. euro. Rocznie to aż 270 tys. euro.
WIDEO: Barometr Bartusia: Na niemieckim szamponie widnieje wielkie Made in Germany, i to w trzech miejscach. Na polskim - malutkie Made in EU
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
