Kalina Lisiniec. Cieszymy się z tego, jaki jest. Inni mają gorzej

Dorota Doniec już w pierwszym okresie ciąży wiedziała, że jej drugi syn nie będzie taki zdrowy i silny jak starszy, Paweł. - Lekarze, z którymi się konsultowaliśmy, powiedzieli nam, jakie mogą być konsekwencje choroby dziecka. Dali nam wybór, czy chcemy, aby chłopiec się urodził, czy chcemy usunąć ciążę - mówi Adam Doniec, ojciec chłopca.

Przyznaje, że rozważali możliwość aborcji, ale nie dla własnego spokoju i wygody. - Nie chcieliśmy, żeby bardzo cierpiał. Nie wiedzieliśmy, co to jest rozszczep kręgosłupa, z czym to się wiąże. Nigdy wcześniej nie zetknęliśmy się z takim przypadkiem. Dlatego rozmawialiśmy z wieloma lekarzami. Wyjaśnili nam, że na skutek niedomknięcia się kilku kręgów rdzeń kręgowy wychodzi na zewnątrz, co powoduje szereg konsekwencji neurologicznych. Powiedzieli, że ludzie z tą chorobą z reguły są niepełnosprawni, nie chodzą, ale część z nich nieźle sobie radzi - przyznaje. I zdecydowali, że Piotruś przyjdzie na świat. - Nigdy tej decyzji nie żałowałam. Gdybym zrobiła inaczej, chyba nie mogłabym spokojnie spojrzeć na inne dzieci - mówi mama.

Chłopiec urodził się 29 kwietnia 2014 roku i już w pierwszej dobie życia przeszedł operację zamknięcia przepukliny oponowo-rdzeniowej. - Gdy się urodził, miał na plecach jakby wielką bułę. Lekarze musieli ją usunąć i zaszyć. W przeciwnym razie doszłoby do zakażenia i zgonu - wspomina tata.

Pierwsza operacja to był dopiero początek niekończącej się batalii o zdrowie i sprawność dziecka. Poza rozszczepieniem kręgosłupa lędźwiowo-krzyżowego Piotruś urodził się z wodogłowiem oraz porażeniem kończyn dolnych i zwieraczy.

Życie rodziców chłopca wyznaczają pobyty w szpitalach i na turnusach rehabilitacyjnych. Tam przekonali się, że wiele innych dzieci cierpi jeszcze bardziej niż ich syn. Dlatego nie narzekają, choć chłopiec przeszedł dotąd pięć operacji. W trzecim tygodniu życia została mu wszczepiona zastawka komorowo-otrzewnowa w celu wyrównania ciśnienia krwi w mózgu. Potem trzeba było zmienić lokalizację zastawki. Kolejny etap to usunięcie przepuklin mosznowych. Do tego przez wiele miesięcy utrzymywały się wysokie gorączki, których powodu długo nikt nie potrafił zdiagnozować. W sumie około połowy swojego życia chłopiec spędził w szpitalach.

W domu natomiast wymaga stałej opieki i rehabilitacji. Piotruś nie chodzi i są niewielkie szanse na to, że kiedykolwiek będzie chodził samodzielnie. Porusza się, pomagając sobie rękami. - Nie ma czucia od pasa w dół. Gdy wkłuwają mu się w nogi, nie czuje bólu. Raz kolana zdarł do krwi i się cieszył - mówi ojciec.

Chłopiec jak na swój wiek mówi niewiele, zna około 20 słów. - Może się jeszcze rozgada. Badania nie wykazały poważniejszych upośledzeń umysłowych - mówi Adam Doniec.

Bardzo uciążliwym na co dzień problemem jest też to, że chłopczyk jest w stanie połknąć tylko zmiksowane pożywienie. - Ma bardzo silny odruch wymiotny. Jest karmiony łyżeczką. Je niewielkie porcje za to częściej. Ostatnio zaczyna próbować jeść samodzielnie - opowiada pani Dorota.

Piotrek siedem razy na dobę musi być cewnikowany. Dopiero od niedawna samodzielnie wypróżnia się do pampersa. W nocy trzeba pilnować, żeby zmieniał pozycję podczas snu. Nie zawsze jest w stanie samodzielnie przewrócić się na drugi bok. Kilka razy dziennie jest rehabilitowany i pionizowany. W 90 procentach ćwiczenia wykonuje z nim mama. - Trzeba rehabilitować, żeby nie było gorzej. Na pewno go to nie uzdrowi, ale jeżeli tylko zaprzestajemy ćwiczeń z powodu gorączki lub kuracji antybiotykowej, od razu to widać. Zastaje się, potrafi pół dnia w łóżku przeleżeć. Gdy regularnie ćwiczy, porusza się, jest bardziej samodzielny - opowiadają rodzice i nie kryją, że na duchu podnosi ich fakt, że syn znosi te wszystkie niedogodności bardzo dzielnie. - Jest cierpliwym dzieckiem. Ma pogodny charakter. Jest w nim duża radość życia. To jest budujące - dodają.

Rodzice nie kryją, że opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem niesie za sobą nie tylko wyrzeczenia, ale i wydatki. - Nigdy tego dokładnie nie liczyliśmy, ale leki, sprzęt do rehabilitacji, cewniki, to wszystko kosztuje - słyszymy. Do tego większość konsultacji lekarskich odbywa się w gabinetach prywatnych, gdyż w tych publicznych na wizytę trzeba czekać czasem po kilka miesięcy. - Większość konsultacji odbywa się w Katowicach. Samo paliwo sporo kosztuje. Jakoś sobie radzimy finansowo, ale jeżeli ktoś chce nam pomóc, to się cieszymy - nie kryje pan Adam, który utrzymuje rodzinę z gospodarstwa rolnego i prac budowlanych. Żona z powodu konieczności ciągłej opieki nad młodszym synem nie może pracować zawodowo.

Jutro w Kalinie Rędziny odbędzie sportowo-charytatywny piknik, podczas którego będą zbierane środki na pomoc dla rodziców Piotrka. Z inicjatywą wyszła Jolanta Opiłka z Kółka Rolniczego w Kalinie Lisiniec. - Zarząd poparł ten pomysł jednogłośnie. Nie było dwóch zdań. Mamy we wsi trzy niepełnosprawne osoby, ale rodzice Piotrusia mają najtrudniejszą sytuację - podkreśla prezes koła Ewelina Sepielak.

Współorganizator imprezy Piotr Opiłka zapowiada, że podczas pikniku będzie można wylicytować obraz Krzysztofa Skórzewskiego przekazany przez marszałka Jacka Krupę, będą piłki z autografami Arkadiusza Radomskiego i Andrzeja Niedzielana, płyty zespołów Bajm i Future Folk z autografami muzyków. Swoją obecność zapowiedzieli m. in. posłowie Ireneusz Raś i Lidia Gądek. Będzie wesołe miasteczko i możliwość odbycia przejażdżki z członkami motocyklowej grupy Gryf. - Wszystkie atrakcje są bezpłatne - zachęca Piotr Opiłka. Początek pikniku o godzinie 14.

WIDEO: Mówimy po krakosku - odcinek 6. Co to jest łapsztos?

Autor: Gazeta Krakowska, Dziennik Polski, Nasze Miasto