Kocha góry, choć dziś tylko na nie patrzy. I czeka na wynalezienie leku

Majka Lisińska-Kozioł
Paweł Kulinicz w swoim pokoju. Tapeta to namiastka gór
Paweł Kulinicz w swoim pokoju. Tapeta to namiastka gór Fot. Majka Lisińska-Kozioł
Reportaż. Przeprowadził się na obrzeża Krakowa, bo tak chciała ataksja móżdżkowo-rdzeniowa, która objawiła się w 2008 roku. Wcześniej, przez prawie ćwierć wieku, czaiła się w genach Pawła. On myślał, że jest zdrowy, a ona nie atakowała.

Zaczęło się niewinnie _– opowiada. – _Gdy zamykałem oczy _– traciłem równowagę. Lekarze zrobili badania i nie mieli dla Pawła dobrych wiadomości: – _Będzie coraz gorzej – usłyszał. Ale nie wierzył diagnozie. Aż zaczęły się problemy z koordynacją ruchową i wyraźnym mówieniem, a potem z utrzymaniem równowagi. – Ludzie mówili, że chodzę jak pijany – wspomina. Wraz z upływającym czasem, codzienne czynności stawały się coraz większym wyzwaniem. Choroba dzień za dniem odbierała mu samodzielność i marzenia. Jedno za drugim.

Na dwudziestu metrach kwadratowych w krakowskim mieszkaniu Pawła jest tapczan , mały narożnik, łazienka, stolik oddzielający pokój od aneksu kuchennego, telewizor i komputer. Do ścian przytwierdzono poręcze, które od jakiegoś czasu – oprócz chodzika i samochodu – odpowiadają za Pawłową mobilność. – Tyle że tej mobilności ubywa. A __bez niej żyje się trudno – mówi gospodarz.

Żeby zademonstrować, jak bardzo trudno, Paweł wolniutko wstaje z kanapy i sięga do poręczy. Przez chwilę łapie równowagę. Jego ciało stabilizuje się w pionie. – _Tak mogę chwilę postać, ale kroku już sam nie zrobię _– mówi i kompletnie wyczerpany opada na fotel.

Męczy się coraz częściej i coraz bardziej, bo każda czynność wysysa siłę z mięśni. No i mózg nie przekazuje im poleceń, dzięki którym człowiek nad mięśniami panuje. Przez ten brak komunikacji zwykły próg staje się przeszkodą nie do pokonania, a byle jaka nierówność na drodze – pułapką. Poważny problem pojawia się też, gdy jakaś rzecz upadnie na podłogę. Paweł nie może po nią po prostu sięgnąć, tak jak było w jego dawnym życiu. Dziś skłon i wyprost są wyzwaniem dla ciała, które robi, co chce. – Już nie radzę sobie z wkładaniem rzeczy do lodówki, rozlewam zupę, bo cały się trzęsę, mam problem z umyciem zębów, a koszul na __guziki całkiem się pozbyłem; moje palce nie potrafią ich zapinać.

Dla człowieka, który uwielbiał podróże, ukochał góry i wspinał się na nie z upodobaniem i sukcesami – trwanie na dwudziestu metrach kwadratowych podłogi jest torturą.

Czasami wpadają tu znajomi, więc wdzięczny im jestem za każdą minutę podarowanego mi czasu. Na ogół jednak siedzę sam. Pomaga mi pani z MOPS-u, jest tu trzy razy w tygodniu, przynosi obiady. Mogę liczyć na sąsiada. Co drugi dzień pracuję z rehabilitantem. I jak tylko jestem w jakiej takiej formie, jadę do Zakopanego, żeby popatrzeć na góry i zaczerpnąć od __nich trochę dobrej energii.

Bo Paweł góry nadal ma w sercu. To jego miłość, chyba największa w życiu. Dlatego w małym mieszkaniu jest mnóstwo pamiątek z wypraw i w Tatry, i w Alpy, i w Himalaje. Wielka fototapeta przedstawiająca górski pejzaż nalepiona na ścianę, do której przylega łóżko, daje Pawłowi namiastkę widoków, które zachował w pamięci. Nad szczytami sfotografowanych wierzchołków rozwiesił prawdziwe tybetańskie flagi modlitewne, które jak mówi tradycja, są nośnikami boskiej energii, a ich kolory symbolizują żywioły: żółty – ziemię, zielony – wodę, czerwony – ogień, biały – powietrze, wiatr, chmury, a niebieski – przestrzeń. Wszystko to, czego i on potrzebuje do szczęścia.

Pamiętam swoją pierwszą górską przygodę _– opowiada. – _Ugrzązłem na trudnym tatrzańskim szlaku, musiałem walczyć ze słabością w piętnastostopniowym mrozie. _Mówi, że wspinaczka w Tatrach wychowuje, uczy pokory. A na przykład Droga Lewi Wrześniacy na Zamarłej Turni była jego pierwszą, wysokogórską wspinaczką. – _Nigdy nie zapomnę wspaniałego uczucia, jakie mi wtedy towarzyszyło – mówi.

Tylko że wtedy, przed laty, szybko się okazało, że sięgające dwóch tysięcy wysokości Tatry są dla Pawła za niskie. Przez Alpy (m.in. Grossglockner – 3797 m n.p.m.) ruszył w Himalaje. W 2001 roku za cel obrał sobie Khan Tengri (7010 m n.p.m.). Wraz z towarzyszami wyprawy weszli w stylu alpejskim na tzw. plecy Czapajewa (ok. 6100 m n.p.m.), północny przedwierzchołek szczytu. Załamała się pogoda. Po trzech dniach trzeba było zawrócić. Paweł spadł z lawiną i złamał rękę. W góry wysokie wrócił w 2004 roku i wspiął się na szczyt Urusvati 6130 m n.p.m. w Himalajach Indyjskich. – To były chwile, o których nigdy nie zapomnę, wspaniałe doświadczenie w organizacji wyprawy i w eksploracji – wspomina.

Rok później brał udział w wyprawie na dziewiczy T-2 (6107 n.p.m.) w Himalajach Lahul. 2005 r. podróżował samotnie po Nepalu (rejon Solu Khumbu) i uczestniczył w wyprawie Passu Sar (7478 m n.p.m.). – Pobliska dolina to najpiękniejszy rejon górski, jaki znam; obok jest Shishpare i inne siedmio-tysięczniki oraz Batura, jeden z największych lodowców – wspomina Paweł. W 2007 roku wspinał się na Kampire Dior (7168 m n.p.m.), mało eksploatowany rejon Karakorum. – Są tam trudne podejścia, do bazy szliśmy trzy dni. Szczyt nie został zdobyty z powodu chorób uczestników – obrzęki płuc, skręcenia, choroba wysokościowa. Mnie już dopadła ataksja i __też musiałem odpuścić.

Gdy z czasem słowa lekarzy zaczęły się sprawdzać i Paweł uświadomił sobie, że choroba nie odpuszcza, pomyślał, że zbliża się kres... Na tę chorobę zmarła jego mama – choć wtedy jeszcze nikt nie wiedział, że to ataksja. Choruje też brat Krzysztof. Ale gdy w 2008 roku okazało się, że Paweł może poddać się zabiegowi wszczepienia komórek macierzystych – uwierzył, że nie wszystko jeszcze stracone. Zaczął nawet robić plany na przyszłość: najpierw zabieg w Chinach, rehabilitacja i… Mount McKinley. A później, jak dobrze pójdzie, jakiś ośmiotysięcznik. Może Makalu, może Lhotse.

Co prawda lekarze nie dawali mu szans na wygranie z ataksją rdzeniowo-móżdżkową, ale szansa na komórki macierzyste wlała mu w serce nadzieję. – Pewnie dlatego, że kocham dalekie podróże i chciałbym zobaczyć jeszcze trochę świata _– mówi. Tyle że koszt zabiegu był ogromny, a on nie miał tylu pieniędzy. I wtedy przekonał się, że w nieszczęściu nie został sam. Pomogły mu setki wrażliwych osób, które zbierały dla niego pieniądze; odbył się dla niego koncert w warszawskiej Fabryce Trzciny, udało się zgromadzić fundusze na zabieg i na samolot do Chin. – _Gdyby nie chińska terapia, pewnie już dawno przesiadłbym się na wózek inwalidzki. Wszczepienie komórek macierzystych pomogło; poprawił się mój balans, koordynacja, wymowa. Zabiegi spowolniły chorobę – mówi.

Dlatego w 2012 roku znowu był na leczeniu. – Dzięki pomocy ludzi dobrego serca udało mi się wyjechać jeszcze raz na leczenie komórkami macierzystymi do Chin. I znowu po wstrzyknięciu komórek macierzystych mój organizm dostał dużą dawkę energii i siły. Poprawiła mi się koncentracja, kondycja i samopoczucie. Ale i tak każdy dzień to walka z chorobą, każda godzina to myślenie o __moim stanie.

Tymczasem za oknami wiosna. Na klatce schodowej czeka na Pawła rower, a za progiem piękne trasy. Tyle że sił znów mu ubywa. – A ja mam dopiero 35 lat i nie chcę się jeszcze poddać. Śledzę publikacje na temat badań nad lekiem, który całkowicie powstrzymałby rozwój mojej choroby. Lekarze twierdzą, że za kilka lub kilkanaście lat na pewno taki lek zostanie wynaleziony. Jednak dla mnie to odległa perspektywa, bo choroba właśnie przyspieszyła.

Aby spowolnić jej postęp, dotrwać do wynalezienia leku, Paweł musi znowu poddać się leczeniu komórkami macierzystymi. Są one dostępne też w Polsce. Czas nagli, bo Paweł ma poważne kłopoty z wyraźnym mówieniem. Kiedyś dużo e-mailował, teraz drżą mu ręce. __

Z czytaniem też jest problem, przeszkadza oczopląs. Zostaje mu telewizja, wycieczki samochodowe, wypady z przyjaciółmi w pobliskie skałki. Na stronie internetowej czasami pojawiają się Pawłowe wpisy; krótkie i przejmujące: 17 lutego 2015; każdy ma swój Everest. Dziś dzięki Arturowi Małkowi i Mariuszowi Radlińskiemu poczułem znów, że mogę robić to, co kocham. Góry i wspinanie to jest mój oddech, moje życie….
Chciałbym przekazać wszystkim chorym osobom: warto pokonywać ograniczenia i sięgać po niemożliwe. Dziś poczułem dotyk skały, która jak nic na świecie dodaje mi siły do walki z własnymi sł_a_bościami i chorobą
(…); 12 marca 2015; kiedyś chodziłem do pracy i strasznie narzekałem że muszę chodzić i jeszcze pracować... Teraz nie mogę chodzić, o pracy nawet nie marzę ... a __oddałbym wszystko, żeby tamto wróciło. Człowiek nie zna dnia ani godziny, jak mu wszystko odbiorą.

Kiedyś wydawało mu się, że poradzi sobie sam. Dziś ma 660 zł renty, a życie nauczyło go skromności, cierpliwości i pokory. – Człowiek w __wieku 35 lat robi się fizycznym dziadem – mówi.

Żeby dodać mu energii, znowu konieczny jest kosztowny zabieg. Dziś można go wykonać w Polsce; komórki macierzyste zostaną Pawłowi wszczepione w Częstochowie. Jedyny problem to pieniądze. Każda wlewka do części lędźwiowej kręgosłupa kosztuje 20 tysięcy złotych, a trzeba ich zrobić sześć.

Nie mam tych pieniędzy, muszę liczyć na wsparcie dobrych ludzi. Proszę więc, pomóżcie mi żyć normalnie. To moje największe marzenie.

Ty też możesz pomóc

BZ WBK SA Swift: WBKPPLPP

*65 1090 1665 0000 0001 0373 7343* Oprócz numeru rachunku bankowego, należy dopisać w tytule przelewu - „Paweł Kulinicz”

Fundacja Anny Dymnej „Mimo Wszystko” ul. Profesora Stefana Myczkowskiego 4, 30-198 Kraków

majka.lisinska@dziennik.krakow.pl

FLESZ: Kiedy będzie wiosna? Zwierzęta dają sygnały.

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3