Komórki nadziei

Redakcja
"Mam na imię Sonia. Urodziłam się 3 lipca 2009 r., zbyt wcześnie, w 34. tygodniu ciąży, z powodu niedotlenienia. Przyczyną był węzeł pępowiny i kilkakrotne okręcenie pępowiny wokół szyi. Otrzymałam tylko 1 punkt w skali Apgar. To była ciężka zamartwica okołoporodowa" - czytamy na stronie małej Sonii którą niedawno założyli jej rodzice.

REPORTAŻ. Dziecko zamarło. Przestało kopać brzuch mamy, wiercić się i przeciągać. To był pierwszy znak, że dzieje się coś złego.

Iwona Nawara jest psychonkologiem. Pracowała z ciężko, często nieuleczalnie, chorymi ludźmi. Pomagała im przywrócić chęć życia, nadzieję i zaakceptować siebie. Do niedawna była prezeską Stowarzyszenia Wspierania Onkologii Unicorn, dziś jest członkiem zarządu. Silna, ciepła, atrakcyjna kobieta. Ma dwóch synów: 10-letniego Michała i 8-letniego Szymka, kochającego męża. Do pełni szczęścia brakowało córeczki - Soni.

Ciąża przebiegała prawidłowo. Nic nie wskazywało na to, że będą jakieś komplikacje. W lipcową noc obudziła się jednak z ogromnym lękiem. To była połowa ósmego miesiąca ciąży. Dziecko przestało się ruszać.

- Byliśmy wtedy na wakacjach w Kołobrzegu. Zaniepokojona zadzwoniłam rano do swojej lekarki. Uspokajała mnie, że dziecko jest coraz większe, więc nie ma już tyle miejsca na ruchy, że to normalne. Mimo to niepokój narastał. Po południu poszłam do lekarza - opowiada pani Iwona.

Obrazy, które nastąpiły zaraz po tym - szpital, cesarskie cięcie, reanimacja córeczki, inkubator - zapamięta do końca życia. A między nimi ciężkie jak ołów słowa: niedotlenienie, węzeł pępowiny, zamartwica okołoporodowa.

Nadrobić stracony czas

Dziewczynka szybko zaczęła oddychać. Po trzech dniach wyjęto ją z inkubatora. W piątym dniu życia mama zdołała ją nakarmić piersią. Rodzice i bracia odetchnęli z ulgą. Wierzyli, że wszystko, co złe, zostało za nimi.

- Byliśmy szczęśliwi i ogromnie wdzięczni, że udało się uratować Sonię. Przez pierwsze miesiące życia córka nie różniła się od innych dzieci. Lekarz, który ją prowadził, utrzymywał mnie w tym przeświadczeniu, traktując Sonię jak zdrowe dziecko - opowiada.

Zgodnie z jego sugestiami zabrała dziewczynkę na konsultacje u okulisty i specjalisty rehabilitanta. Trafili nawet do ośrodka wczesnej interwencji. Nie usłyszała niczego niepokojącego.

- Żaden lekarz nie powiedział mi, że każdy dzień jest na wagę złota. Gdy sześciomiesięczna Sonia nie potrafiła podeprzeć się prawidłowo na rączkach, stwierdziłam, że coś jest nie tak. Podczas wizyty u neurologa usłyszałam: "Tak, można już rozpoznać dziecięce porażenie mózgowe (MPD), proszę rehabilitować. Proszę zgłosić się, jak będzie miała drgawki, bo takie dzieci często mają padaczkę". Byłam w szoku - wspomina.

Słowo "rehabilitacja" rodzice Soni usłyszą jeszcze wielokrotnie. Nikt jednak nie potrafił sprecyzować, o co chodzi. Jakie ćwiczenia? Jak często? Gdzie? Pytania kołatały się po głowie. Postanowili wziąć sprawy we własne ręce. W Nowym Sączu znaleźli certyfikowanego terapeutę metody Vojty.

- Jest to metoda, która niezależnie od woli i wieku dziecka pobudza i uaktywnia prawidłowe wzorce lokomocji i postawy, które są zakodowane w układzie nerwowym - mówi Wojciech Dutka, fizjoterapeuta Soni.

Dwa dni w tygodniu pani Iwona i Sonia spędzają w Nowym Sączu, ucząc się ćwiczeń. Codziennie, regularnie w odstępach trzygodzinnych mama rehabilituje córeczkę. Dla niej zrezygnowała z pracy.
- Patrząc z perspektywy czasu, widzę, ile czasu zostało zmarnowane. Jak mało poważnie i z jak niewielkim zaangażowaniem podchodzi się do pierwszych, najważniejszych w rehabilitacji miesięcy życia dziecka w profesjonalnym ośrodku rehabilitacyjnym - ubolewa pani Iwona.

Komórki nadziei

Z danych Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym wynika, że na MPD cierpi w Polsce około 20-25 tysięcy dzieci. To liczby szacunkowe, bo brakuje centralnego rejestru chorych. Dziecięce porażenie mózgowe objawia się m.in. spastycznością, czyli bolesnym stężeniem mięśni. Pacjenci obarczeni tym schorzeniem często są skazani na wózek inwalidzki. Bywa, że opóźnienie dotyczy również rozwoju intelektualnego.

Sonia ma teraz 20 miesięcy. Potrafi obracać się na boki i coraz częściej przewraca się z pleców na brzuch. Od dwóch miesięcy znacznie lepiej kontroluje głowę. Gaworzy. Jest radosna i spokojna. Kilka miesięcy temu po raz pierwszy powiedziała słowo "mama". Dla pani Iwony to była jedna z najpiękniejszych chwil w życiu. W rozwoju Soni przeszkadza jednak niedowidzenie, ponieważ doszło do zaniku nerwu wzrokowego.

Na dziecięce porażenie mózgowe nie ma lekarstwa. Nadzieję na poprawę stanu zdrowia tej grupy chorych upatruje się w terapii komórkami macierzystymi.

- Na świecie, m.in. w USA, prowadzone są badania nad zastosowaniem terapii komórkami macierzystymi w leczeniu pacjentów z dziecięcym porażeniem mózgowym. Wyniki terapii eksperymentalnych wydają się obiecujące, a ryzyko, zwłaszcza w przypadku komórek pobieranych od pacjenta, jest znikome - ocenia dr n. med. Dariusz Boruczkowski, specjalista chorób dziecięcych i transplantologii klinicznej z Polskiego Banku Komórek Macierzystych.

W Polsce od lat stosuje się transplantacje komórek macierzystych w chorobach onkologicznych i hematologicznych. W schorzeniach neurologicznych metoda ta nie jest jeszcze wykorzystywana. Trzy lata temu, po raz pierwszy podano do mózgu chłopca z encefalopatią niedokrwienno-niedotlenieniową jego własne komórki macierzyste zróżnicowane wcześniej w komórki nerwowe.

- U tego chłopca zmniejszyła się spastyczność mięśni, zaczął widzieć źródło światła, mieć lepszy kontakt z otoczeniem. U innego siedmiolatka z porażeniem mózgowym, który terapię otrzymywał w Chinach, pojawiło się powoli napięcie mięśniowe. Nie możemy mówić o szansie na zupełne wyleczenie, ale są naprawdę zauważalne szanse na poprawę stanu zdrowia chorych na niektóre schorzenia neurologiczne dzięki terapii komórkami macierzystymi - mówi dr n. med. Dariusz Boruczkowski.

Sonia została zakwalifikowana do podania komórek macierzystych w Chinach. Koszt terapii to około 100 tys. zł. Zabieg można wykonać również w Niemczech, ale tam procedura jest jeszcze droższa. Terapię trzeba powtarzać.

Doktor Boruczkowski ma listę rodzin, które zgłosiły się do niego w poszukiwaniu terapii komórkami macierzystymi dla swojego dziecka. Widnieje na niej ponad czterdzieści nazwisk. Wszyscy liczą, że jakiś polski ośrodek zainteresuje się tą metodą leczenia.

Możliwości mózgu

Czasami panią Iwonę dopada smutek. Zdarza się to na przykład w parku. Wokół biegają zdrowe dzieci i wtedy w głowie kołacze się natrętna myśl: - Przecież Sonia mogła być zdrowa, mogła tak jak inne dzieci biegać i figlować. Dlaczego to nas spotkało?

- Potrafię takie myśli od siebie odsunąć. Pomaga mi w tym mój zawód, pomaga mi też wiara. Pamiętam do dziś i tego się trzymam, gdy lekarka, która reanimowała dziecko, powiedziała, że możliwości mózgu dziecka są nieograniczone. Nigdy nie przestałam myśleć, że Sonia będzie zdrowa. Tak jest do dziś, mimo wszystko - mówi mama Soni.

Natalia Adamska-Golińska

[email protected]

JAK POMÓC?

Sonia jest podopieczną Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Można wesprzeć jej rehabilitację, przekazując jeden procent podatku. Wystarczy w zeznaniu podatkowym wpisać numer KRS 0000037904, a w rubryce "informacje uzupełniające": Sonia Nawara 11 534.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na Twitterze!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na Twiterze!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Wróć na dziennikpolski24.pl Dziennik Polski
Dodaj ogłoszenie