Kubuś Pałka z Olkusza czeka na przeszczep nerki. Ten uroczy chłopiec potrzebuje naszej pomocy

Patrycja DziadoszZaktualizowano 
Kubuś Pałka ma dopiero niecałe dwa latka, a już musi zmagać się z poważną chorobą układu moczowego. Chłopiec czeka na przeszczep. Archiwum prywatne: Roksana Pałka
18-miesięczny Kubuś Pałka cierpi na poważną wrodzoną wadę układu moczowego. Chłopiec urodził się w 30 tygodniu ciąży, a więc na 2 miesiące przed terminem z zagrażającą życiu niewydolnością nerek. Teraz czeka na przeszczep.

-Do 18 tygodnia ciąża przebiegała prawidłowo. Byłam pod stałą opieką lekarza i nawet w najgorszych snach nie przepuszczałam, że wszystko się tak potoczy. Poszłam na rutynową kontrolę, a podczas USG okazało się, że syn może mieć torbiel na nerce. Po dodatkowych badaniach lekarze stwierdzili, że to nie torbiel, a bardzo duży zastój moczu – opowiada wzruszona pani Roksana, mama Kubusia.

Od tego momentu wszystko się zaczęło. Pani Roksana od 18 tygodnia ciąży do czasu porodu przeszła aż 12 zabiegów, m.in. zakładania drenów, które miały odbarczyć pęcherz Kubusia. W 30 tygodniu lekarze podjęli decyzję, że chłopiec jest już za duży na dalsze interwencje w brzuchu mamy i powinien przyjść na świat.

2330 gram szczęścia

Kubuś po urodzeniu ważył 2330 gram. Lekarze dawali mu wtedy 1 proc. szans na przeżycie, ponieważ przez kilkanaście pierwszych dni nie oddychał samodzielnie, lecz za pomocą respiratora. Chłopiec jednak postanowił walczyć i po dwóch miesiącach pobytu w szpitalu na oddziale intensywnej terapii wrócił z rodzicami do domu. -Kubuś to nasze największe szczęście i najlepsze co mogło się nam w życiu przydarzyć. Pomimo, że te pierwsze tygodnie jego życia, to była prawdziwa bitwa, by pozostał z nami – opowiadają ze łzami w oczach rodzice chłopca.

Życie w szpitalu

Życie Kuby to ciągłe pobyty w szpitalu. Na 18 miesięcy swojego życia, ponad połowę – bo aż 10 z nich, spędził w szpitalu. Wizyty u nefrologa, urologa czy ortopedy, stanowią jedynie wierzchołek góry lodowej, powstałej ze specjalistów, pod opieką których musi się znajdować. Teraz największym wyzwaniem z jakim przyjdzie się zmierzyć chłopcu to oczekiwanie na przeszczep nerki. -W przypadku Kuby przeszczep rodzinny nie wchodzi w grę, ponieważ dawca nie może ważyć więcej niż 35 kg. W Polsce przeszczepy dla dzieci wykonywane są tylko w Warszawie, a średni czas oczekiwania wynosi około 3 lat – mówi pani Roksana.
Przeszczep to jednak nie jedyna operacja jaka czeka Kubę. Chłopiec musi przejść jeszcze jeden zabieg z racji zwichniętych bioderek. -Zdajmy sobie sprawę, że nasz synek nigdy nie będzie w pełni zdrowy, ale zrobimy wszystko, żeby nigdy tego nie odczuł - dodają rodzice chłopca.

Namiastka normalności

Żeby stworzyć chłopcu namiastkę normalnego życia i zredukować wizyty w szpitalu do koniecznego minimum, rodzice Kubusia zdecydowali się całkowicie przeorganizować swoje życie. W tym celu wynajęli większe mieszkanie, w którym wydzielili odrębny, sterylny pokój, w którym chłopiec codziennie przez 10 godz. jest dializowany. Aby to było możliwe rodzice tego malucha musieli zdać specjalny egzamin, potwierdzający ich kompetencje w tym zakresie. -To dla nas ogromne ułatwienie, bo dzięki temu Kuba może być z nami w domu – mówi Pan Szymon.
Kubuś uwielbia się bawić i chodzić na spacery. Jest otwarty i ciągle uśmiechnięty. Jeśli chodzi o sprawność umysłową, w niczym nie odbiega od swoich rówieśników. Jednak bez stałego monitorowania organizmu nie jest w stanie normalnie funkcjonować, dlatego też pani Roksana musiała zrezygnować z pracy zawodowej by móc zająć się malcem. Do końca życia Kuba będzie musiał również przyjmować bardzo kosztowne leki immunosupresyjne. -Pomimo tego, że ja pracuję nie stać nas na to by w pełni pokryć koszty leczenia synka. Prywatne wizyty u specjalistów, niezbędne pomoce do zabezpieczenia vesicostomii, środki opatrunkowe do dializy otrzewnowej, w tym igły, strzykawki, maseczki, plastry, jałowe gaziki, to tylko część naszych comiesięcznych wydatków – wyznaje pan Szymon.

Jak pomóc

Chęć życia i silna wola chłopca pozwoliły mu na pokonanie przeciwności losu. To jednak nie koniec walki. Wszystkich chętnych dołożyć swoją cegiełkę do leczenia Kubusia zachęcamy do przekazywania darowizn do Fundacji Avalon pod której opieką znajduje się chłopiec. Wpłaty można dokonywać na numer konta: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 w tytule wpisując: Pałka, 11125. Pomóżmy Kubusiowi iść dalej z uśmiechem przez życie.

WIDEO: Trzy Szybkie. Jerzy Lackowski: Należy zmienić Kartę Nauczyciela

Czytaj także

Wideo

Materiał oryginalny: Kubuś Pałka z Olkusza czeka na przeszczep nerki. Ten uroczy chłopiec potrzebuje naszej pomocy - Gazeta Krakowska

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze 5

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.
G
Gość

Rzeczy z firmy zależą od kontraktu podpisanego z NFZ. Niektórzy nie dostają nic poza płynami, liniami i korkami.

zgłoś
G
Gość
2019-05-16T13:00:11 02:00, Gość:

Chciałbym się dowiedzieć jak to jest że rodzice twierdzą że muszą płacić za opatrunki, jałowe gaziki itp, jeżeli takie rzeczy zapewnia NFZ w przypadku dializ otrzewnowych. Sam choruje od kilku lat na niewydolność nerek i byłem półtorej roku dializowany otrzewnowo i wraz z płynami dializacyjnymi otrzymywałem komplet środków do dezynfekcji oraz gaziki jałowe, przez co leczenie w tym czasie nie kosztowało dużo.

Dokładnie

zgłoś
G
Gość
2019-05-16T13:00:11 02:00, Gość:

Chciałbym się dowiedzieć jak to jest że rodzice twierdzą że muszą płacić za opatrunki, jałowe gaziki itp, jeżeli takie rzeczy zapewnia NFZ w przypadku dializ otrzewnowych. Sam choruje od kilku lat na niewydolność nerek i byłem półtorej roku dializowany otrzewnowo i wraz z płynami dializacyjnymi otrzymywałem komplet środków do dezynfekcji oraz gaziki jałowe, przez co leczenie w tym czasie nie kosztowało dużo.

Jałowe gaziki z firmy to ilość 30 sztuk. Nie więcej. Niestety starcza na parę dni w przypadku dziecka. Sam plaster to koszt 60 zł. Plus leki rozważane, zwykłe i inne środki do zabezpieczenia vesicostomii. Nie jest to mały koszt i nie wiem jak to jest w przypadku osoby dorosłej.

Pozdrawiam.

zgłoś
G
Gość

Chciałbym się dowiedzieć jak to jest że rodzice twierdzą że muszą płacić za opatrunki, jałowe gaziki itp, jeżeli takie rzeczy zapewnia NFZ w przypadku dializ otrzewnowych. Sam choruje od kilku lat na niewydolność nerek i byłem półtorej roku dializowany otrzewnowo i wraz z płynami dializacyjnymi otrzymywałem komplet środków do dezynfekcji oraz gaziki jałowe, przez co leczenie w tym czasie nie kosztowało dużo.

zgłoś
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3