Kwapinka. Marysia jest już w domu! W USA lekarze podali jej lek na SMA

Katarzyna Hołuj
Katarzyna Hołuj
Fot. Razem dla Marysi
Udostępnij:
Półtoraroczna Marysia Miąsko jest już w domu. Ostatnie 3,5 miesiąca spędziła w Chicago, gdzie została poddana terapii genowej, która dla takich dzieci jak ona - chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu I, jest szansą nie tylko na zdrowie, ale i na życie.

FLESZ - Jak zapobiec odwodnieniu? flesz

Lek, który podano Marysi jest w tej chwili najdroższym lekiem na świecie. Kosztuje ok. 9 mln zł. Armia ludzi dobrej woli zebrała dla Marysi potrzebną sumę (a nawet z nawiązką, bo nieco ponad 10 mln zł) po to, aby mogła polecieć do USA i otrzymać lek.

Dziś stan Marysi jest dużo lepszy niż przed podaniem specyfiku.

Jej rodzice, jeszcze w USA relacjonowali jak zmienia się on praktycznie z dnia na dzień. Pisali np. "to co było dla mnie nie do pomyślenia, że oderwie nogę od podłoża stało się faktem", a później jeszcze: "Marysia zaczęła kontrolować głowę oraz ją podnosić leżąc na brzuszku w wyższej pozycji oczywiście. Wzmocnił się jej tułów przez co siedzi gdy podtrzymuje ja za plecki. Bardzo wzmocniły się nogi, zaczyna podnosić już obie, trzyma je w górze wyprostowane, opuszcza je wolno w dół. Sięga po zabawki lub nogi, przewraca się z boku na bok. Zaczyna też przewracać się z brzucha na plecy co jest dla niej dużym wysiłkiem, ale walczy i daje sobie radę i ten uśmiech zwycięstwa na koniec - bezcenny. Jesteśmy mega dumni z naszej Księżniczki. Każdego dnia pokazuje jaka jest silna i walczy o lepsze jutro dla siebie.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na Twitterze!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na Twiterze!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Wideo

Komentarze

Komentowanie zostało tymczasowo wyłączone.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Przejdź na stronę główną Dziennik Polski
Dodaj ogłoszenie