Kwapinka. Marysia jest już w domu! W USA lekarze podali jej lek na SMA

Katarzyna Hołuj
Katarzyna Hołuj
Półtoraroczna Marysia Miąsko jest już w domu. Ostatnie 3,5 miesiąca spędziła w Chicago, gdzie została poddana terapii genowej, która dla takich dzieci jak ona - chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu I, jest szansą nie tylko na zdrowie, ale i na życie.

FLESZ - Jak zapobiec odwodnieniu? flesz

Lek, który podano Marysi jest w tej chwili najdroższym lekiem na świecie. Kosztuje ok. 9 mln zł. Armia ludzi dobrej woli zebrała dla Marysi potrzebną sumę (a nawet z nawiązką, bo nieco ponad 10 mln zł) po to, aby mogła polecieć do USA i otrzymać lek.

Dziś stan Marysi jest dużo lepszy niż przed podaniem specyfiku.

Jej rodzice, jeszcze w USA relacjonowali jak zmienia się on praktycznie z dnia na dzień. Pisali np. "to co było dla mnie nie do pomyślenia, że oderwie nogę od podłoża stało się faktem", a później jeszcze: "Marysia zaczęła kontrolować głowę oraz ją podnosić leżąc na brzuszku w wyższej pozycji oczywiście. Wzmocnił się jej tułów przez co siedzi gdy podtrzymuje ja za plecki. Bardzo wzmocniły się nogi, zaczyna podnosić już obie, trzyma je w górze wyprostowane, opuszcza je wolno w dół. Sięga po zabawki lub nogi, przewraca się z boku na bok. Zaczyna też przewracać się z brzucha na plecy co jest dla niej dużym wysiłkiem, ale walczy i daje sobie radę i ten uśmiech zwycięstwa na koniec - bezcenny. Jesteśmy mega dumni z naszej Księżniczki. Każdego dnia pokazuje jaka jest silna i walczy o lepsze jutro dla siebie.

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie