Leczą sztywne stawy dzieci [WIDEO]

Prokocimskie Centrum Leczenia Artrogrypozy to jedyny ośrodek w kraju, który oferuje dzieciom z wrodzonymi przykurczami stawów kompleksową pomoc chirurgów, rehabilitantów i specjalistów od ortez.

- W tej chwili mamy pod opieką około 80 pacjentów z całej Polski. Ci, którzy potrzebują leczenia, przyjmowani są właściwie od ręki, nie muszą czekać w kolejce. Raz w miesiącu organizujemy także specjalne konsultacje dla osób dotkniętych tego rodzaju schorzeniami - mówi dr n. med. Bartłomiej Kowalczyk, kierownik zespołu leczenia artrogrypozy, od kilku lat działającego w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym.

Walka o samodzielność

Z różnego rodzaju przykurczami stawów rodzi się jedno na trzysta dzieci. U większości z nich choroba ma jednak łagodny charakter, dotyczy jednej okolicy ciała i przykurcz szybko ustępuje. U małych pacjentów dotkniętych którąś z wielu form artrogrypozy, z niewiadomych przyczyn mięśnie i liczne stawy, zarówno rąk jak i nóg, upośledzone są w dużo większym stopniu, co prowadzi do deformacji kończyn, obniżającej zdolności ruchowe.

Artrogrypozy nie da się całkowicie wyleczyć. Rolą lekarzy i rehabilitantów jest jednak przywrócenie choremu dziecku jak największego zakresu sprawności. To od ich wysiłku w dużej mierze zależy, czy mały pacjent kiedykolwiek stanie na własnych nogach, zyska samodzielność i w dorosłym życiu nie będzie uzależniony od pomocy innych.

- Najważniejsze jest połączenie trzech elementów: pracy lekarzy, rehabilitantów i techników wykonujących ortezy. Kompleksowe leczenie obejmuje zabiegi operacyjne, których efekty utrwalają aparaty ortopedyczne oraz ćwiczenia wykonywane pod okiem fizjoterapeuty - tłumaczy dr Kowalczyk. Jeśli konkretny przypadek tego wymaga, w terapii biorą udział także specjaliści z innych zakresów, np. genetyki, chirurgii, kardiologii czy gastrologii, na co dzień zatrudnieni w Prokocimiu.

Dla rodziców dzieci dotkniętych artrogrypozą pomoc krakowskiego Centrum jest bezpłatna. Kilka lat temu specjalne warunki finansowania tych świadczeń udało się wynegocjować z Narodowym Funduszem Zdrowia. Co bardzo istotne, fundusz pokrywa również koszty specjalistycznych ortez, których wartość to nawet kilkadziesiąt tysięcy złotych.

Spóźniona pomoc

Niestety, duża część małych pacjentów rodzących się z przykurczonymi stawami pod opiekę specjalistów trafia za późno, albo do prokocimskiego ośrodka nie trafia wcale.

Niekiedy artrogrypozę zdiagnozować można już w czasie ciąży, najczęściej rozpoznaje się ją dopiero po urodzeniu. Lekarzom na oddziałach położniczych brakuje przede wszystkim wiedzy na temat tej grupy schorzeń i nie potrafią udzielić rodzicom wskazówek, gdzie powinni szukać pomocy.

- Mniej więcej połowę moich pacjentów chciałbym zobaczyć po raz pierwszy znacznie wcześniej. W leczeniu artrogrypozy najważniejsze i najbardziej intensywne są pierwsze lata życia dziecka, a rehabilitacja powinna rozpoczynać się tuż po urodzeniu - podkreśla dr Bartłomiej Kowalczyk.

Zobacz również: Nowy sprzęt dla SOR Szpitala w Prokocimiu. Kraków