Libertów. Rodzice Witusia, dziecka z bardzo rzadką chorobą z uporem szukali sposobu leczenia chłopca. I znaleźli: kosztowny, zagraniczny

FLESZ - Szczepienia dla dzieci już wkrótce

Wituś Kaczor ma 20 miesięcy, mieszka z rodzicami w Libertowie w gminie Mogilany. Urodził się zdrowy, nic nie wskazywało na to, że w trzecim miesiącu jego życia da o sobie znać nieuleczalna, genetyczna choroba - bardzo rzadka. To AHDS Allan-Herndon-Dudley Syndrome, na którą chorują tylko chłopcy. Potem okazało się, że do tego doszła jeszcze padaczka, która zaburza postępy leczenia.

Dramatyczne początki choroby dziecka z Libertowa

Nasz niepokój i przerażenie, zaczęły się, gdy Wituś nocami płakał, pediatrzy zalecali leki łagodzące koli, a przeraźliwy krzyk dziecka się nasilał. To nie były kolki. Lekarze mówili, że on po prostu rozwija się inaczej, do tego pojawiła się wada wzroku. A potem usłyszeliśmy, że to czterokończynowe porażenia mózgowe. Dramat trwał, pandemia i największy lockdown, a my potrzebowaliśmy choć trochą ulżyć dziecku, terapią, rehabilitacją. Usilnie szukaliśmy z żoną placówki, lekarza, terapeuty, konsultacji kogoś kto znajdzie sposób leczenia - opowiada Dawid Kaczor, tata Witusia.

Rodzice wiedzieli, że chłopczyk ma wadę rozwoju układu nerwowego i opóźnienia, nie obracał się, z trudem podnosił głowę. Magdalena i Dawid wiedzieli, że ich dziecko jest chore, ale chcieli konkretu, chcieli wiedzieć na co. Chcieli znaleźć lekarza, który coś robiłby w tym zakresie. Minęło ponad pół roku nim znaleźli lekarza, który w ogóle zlecił jakiekolwiek badania. Byli już szpitalach w Krakowie, Rzeszowie, Warszawie, Wrocławiu.

Wcześniej jeden z lekarzy powiedział, żebyśmy znaleźli hospicjum dla dziecka. A my chcieliśmy znaleźć przyczynę choroby i możliwości leczenia. Tu potrzebne były badania genetyczne, a u nas uznaje się to za ostateczność. W końcu szpital w Krakowie zalecił te badania. Robiliśmy je prywatnie i mając je dotarliśmy na konsultacje telefoniczne do specjalistów ze Stanów Zjednoczonych. Tamtejszy lekarz opowiedział nam o wadzie w transportowaniu hormonu tarczycy w organizmie, o czymś na cierpi nasz synek - mówi tata dziecka.

Zagraniczna terapia Witka lekami z Rotterdamu

Teraz Wituś jest jedynym dzieckiem w Polsce leczonym na tę chorobę dzięki holenderskiemu programowi i lekarzom z Rotterdamu. To upór rodziców Witka i zaangażowanie lekarki z Prokocimia sprawiły, że szpital dziecięcy w Krakowie Prokocimiu nawiązał współpracę ze szpitalem w Holandii.

Lek trzeba było sprowadzać jak najszybciej, a Kaczorowie znów trafili na kłody. Potrzebowali zgody ministerialnej na import leku, który sami załatwiali. Szło opornie, bo uznano, że skoro dziecko leczy się w domu, to nie jest nagła potrzeba i formalności trwały długo. Dopiero wyjaśnienia, że to leczenie za pośrednictwem szpitala dały efekt. O lek dla Witka trzeba starać się nieustannie. Obecnie to koszt 6 tys. zł na miesiąc, ale im dziecko większe, tym są większe dawki. Wkrótce koszty mogą urosnąć do 12, 15, 20 tys. zł miesięcznie.

Pierwsze dawki leku były w całości płatne. Potem rodzicom udało się uzyskać zgodę Ministerstwa Zdrowia na refundację, ale za każdym razem trzeba o nią wnioskować i mieć nadzieję na pozytywny wynik.

Na razie sobie radzimy, ale zwróciliśmy się do Fundacji Licytuję-Pomagam, bo mamy świadomość, że coraz większe koszty leczenia mogą nas przerosnąć i nie mamy pewności, że zawsze będzie zgoda na refundację. Ponadto prowadzimy nieustanną, częściowo płatną rehabilitację synka. Wymaga to kosztownego, specjalistycznego sprzętu - mówi Dawid Kaczor.

Jak się okazało Wituś nie jest pierwszym dzieckiem w Polce ze zdiagnozowanym AHDS, choć na początku rodzice dziecka tak myśleli. Chłopczyk z Libertowa jest pierwszym dzieckiem leczonym w Polce, ale gdy Kaczorowie dotarli do Centrum Chorób Rzadkich we Wrocławiu, to okazało się że tamtejszy lekarz genetyk zdiagnozował już starszego od Witka chłopca z Gliwic. Tamto 3,5-letnie dziecko nie miało dotąd zaproponowanego leczenia. Teraz dzięki determinacji rodziców Witusia i chłopczyk z Gliwic ma szanse na podawanie holenderskiego leku.

Na pomoc przyszli rowerzyści, promują zbiórkę

O zbiórce dla Witusia dowiedzieli się koledzy z pracy Dawida Kaczora z firmy TM TECHNOLOGIE. Postanowili pomóc. Firma także wspiera akcję. Jeden z pracowników tej firmy Robert Odrobiński, mieszkaniec Jerzmanowicach - pasjonat jazdy na rowerze zaproponował znajomemu Sylwestrowi Tomisi - charytatywną podróż. Pojechali z Jerzmanowic nad morze promując po drodze zbiórkę pieniędzy pod hasłem "Kęcimy dla Witka".

Zaplanowali 10-dniową wyprawę i starają się kilometry zamieniać na złotówki. Nim ruszyli już w Jerzmanowicach zaczęli nagłaśniać akcję, poprosili o to też gminę.

Dowiedzieliśmy się o pomyśle naszych mieszkańców, że z misją charytatywną jadą nad morze, więc podjęliśmy wyzwanie promocji tej zbiórki i dopingowania rowerzystom - mówi Tomasz Gwizdała, wójt gminy Jerzmanowice-Przeginia.

Podróżnicy wszędzie propagują akcję, opowiadają o niej na postojach, w miejscach noclegowych. Wskazują gdzie wpłacać pieniądze. Gdy po drodze otrzymują darmowy posiłek, to równowartość rezerwują dla Witka.

Robert i Sylwester kilometry zamieniają na złotówki

Robert Odrobiński powiedział nam, że Wituś to syn jego kolegi z pracy w firmie TM TECHNOLOGIE. Chciał mu pomóc. A Fundacja Licytuję-Pomagam, która wspiera rodziców dziecka dla pasjonatów rowerzystów założyła dodatkową skarbonkę.

Ze względu na aktywny tryb życia mój i Sylwestra podjęliśmy wyzwanie mające na celu nagłośnienie akcji i zebrania jeszcze więcej chętnych osób na udział w zbiórce "Kręcimy kilometry dla Witusia zamieniając je w złotówki" - mówi Robert Odrobiński i cieszy się, że wraz z Sylwestrem Tomisią są inicjatorami tej dodatkowej akcji.

Obu panom zależy, żeby przełożyć aktywność sportową na pomoc chorym dzieciom.

Sport, którego częścią jest kolarstwo jest naszą pasją od wielu lat. Biegamy, chodzimy po górach, jeździmy na rowerach, wyzwania sportowe połączone z wizją niesienia pomocy oraz poszerzania zasięgów zbiórki dodaje nam niezłego power’a - mówią rowerzyści.

Robert pracuję w firmie TM TECHNOLOGIE, a Sylwester na co dzień zajmuję się stolarstwem. Wyprawy rowerowe to dla nich forma wypoczynku.

Każdego dnia razem z Sylwestrem publikujemy na facebooku ile kilometrów pokonaliśmy i tym samym zachęcamy do zaangażowania się również przez wpłacanie niewielkich kwot wspomagających Witusia. Nasza wyprawa rowerowa to nietypowe wyzwanie, poprzeczkę ustawiliśmy sobie wysoko. Chcemy pokonać ok. 1 200 km, co przekłada się chociażby na wpłatę przez firmę TMTECHNOLOGIE darowizny w wysokości 1 200 zł. To 20 proc. comiesięcznego leczenia – dlatego też każdego dnia i w każdym miejscu zachęcamy innych do dołączenia do akcji Kilometrówki na złotówki - mówi Rober Odrobiński.

Możesz pomóc - wpłaty dla Witka Kaczora

Rodziców Witka wspiera Fundacja Licytuje - Pomagam. Pomóc możesz dokonując wpłaty na konto:
mBank 21 1140 2004 0000 3102 7936 0227
Tytułem "Darowizna dla Witka"
Link do licytacji: https://www.facebook.com/groups/licytujepomagam
Link do wpłat: https://www.licytuje-pomagam.pl/wplaty/zbiorka/Pomoc-Witkowi