Liczy się to, co nosimy w sercu, czyli różne odcienie miłości

- Hospicjum to też życie. Ale życie naznaczone cierpieniem, a Pani opiekuje się terminalnie chorymi dziećmi. Wyobrażam więc sobie, że w waszym hospicjum cierpienia jest w dwójnasób. Dotyka ono nie tylko pacjentów, ale też ich rodziców.

- To prawda, ale po to są u nas lekarze , pielęgniarki, psycholog, terapeuci, żeby było lepiej. Współczesna medycyna potrafi redukować ból niemal do zera. A jeśli dziecko nie ma odleżyn, przykurczów i duszności, a zbolałe ciało go nie ogranicza, to w tym pozornie słabym człowieczku odkrywamy wielkie pokłady siły i radości. Dziecko jest spokojne, często uśmiechnięte, a bywa że szczęśliwe.

- Tak jest, jeśli rodzice zaakceptują, że maluch nie wyzdrowieje. Nie wszyscy jednak od razu potrafią pogodzić się z taką perspektywą. Nie chcą przyjąć do wiadomości , że Zosi czy Krzysia nie da się wyleczyć. Rozpaczliwie walczą o kolejne zabiegi, terapie, eksperymentalne leki.

- Mają do tego prawo.

- Czasami jest to tzw. uporczywa terapia.

- Na ogół, gdy pojawiają się kłopoty z oddechem podłącza się chorego do respiratora i maszyna mu pomaga. Jeśli dzięki temu zyskuje się czas, żeby postawić diagnozę, wdrożyć leczenie choroby, albo spowodować jej zatrzymanie - trzeba użyć respiratora dla dobra chorego. Ale jeśli już wiemy, że człowiek, także ten mały, jest terminalnie chory i cierpi, to zadaniem lekarza jest przede wszystkim uśmierzenie tego cierpienia, a nie przedłużanie go.

Marcinek, jeden z moich pacjentów, miał rozsiany nowotwór. Wiadomo było, że nie można go wyleczyć, i że niebawem pojawią się kłopoty z oddechem, a potem kolejne i kolejne. Podłączenie tego dziecka do respiratora w razie kłopotów z oddychaniem opóźniłoby jego odejście o krótki czas. Rodzice zdecydowali się więc na opiekę paliatywną, nie na uporczywą terapię. Mały zmarł w ich ramionach, gdy wyczerpały się siły jego organizmu.

- Nie umiem sobie nawet wyobrazić, jak straszliwie cierpi matka, która wie, że jej dziecko umiera. Jest zrozpaczona i chciałaby zatrzymać je przy sobie choćby jeszcze przez jeden dzień. Nie wiem, czy umiałabym odwieść ją od tego respiratora. Co robi wtedy lekarz?

- Jeśli ktoś z naszych bliskich choruje i gdy zbliża się ostatnie pożegnanie na ogół w głowie kołaczą nam się pytania: co ja zrobię? Jak będę dalej żyć? Prosimy wtedy Boga żarliwiej niż wcześniej, żeby nie zabierał nam mamy, dziecka, męża. Myślimy o sobie. Nie o tym, co będzie lepsze dla chorego. Rolą lekarza jest przedstawić obraz choroby, z czym się spotkamy na poszczególnych jej etapach.

Rozmawiając z rodzicami, proszę ich więc, żeby wyobrazili sobie, jak życie ich dziecka będzie wyglądać i żeby wszystkie decyzje podejmowali z miłości do niego, a nie do siebie. Żeby wyobrazili sobie dziecko, gdy choroba odbierze mu zdolność poruszania się i jedzenia, a oddech będzie wymuszać maszyna. I żeby zadali sobie pytanie, czy tego właśnie chcą? Większość moich hospicyjnych rodziców rezygnuje z uporczywej terapii swoich dzieci.

- A z terapii eksperymentalnych? Czy można rodzicom powiedzieć - proszę nie męczyć dziecka, oszczędzić mu cierpienia i podarować pogodny czas bez bólu. Tyle, ile go zostało.

- Mądrość rozmowy na temat leczenia eksperymentalnego polega na tym, że nakreślamy rodzicom, jak ono wygląda, jakie korzyści i ewentualnie, jakie szkody mogą z niego płynąć. Wiadomo, że jeśli jest jakakolwiek szansa na poprawę, rodzic będzie próbować każdego eksperymentu. Bo dziecko jest jego największą wartością. Jest całym jego życiem, a leczenie eksperymentalne uchyla drzwi z nadzieją .

- Gdzie jest granica cierpienia, które dotyka nieuleczalnie chorych? Czy po ich słowach: chcę umrzeć, dłużej nie mogę tak beznadziejnie żyć - pojawia się miejsce dla eutanazji?
- Ta granica dla każdego z nas jest gdzie indziej. Jako lekarz nie zajmuję się doprowadzaniem moich pacjentów do granicy cierpienia, ja im tego cierpienia odejmuję. Bo lekarz proszę pani nie jest od tego, żeby skracać życie, ale żeby o nie dbać. Ból fizyczny potrafimy dziś niwelować niemal zupełnie. Ktoś powie, że chorzy, którymi opiekujemy się w hospicjum cierpią też psychicznie. Z pewnością, ale spotykam codziennie dzieci pozornie bez kontaktu, żyjące - jak to jest w dokumentach - w niedostępnym dla nas zdrowych świecie. A te dzieci reagują na głos - choć nie powinny go słyszeć - i na dotyk, choć nie powinny go czuć. Ich buzie wtedy pogodnieją. Są szczęśliwe, bo są kochane.

- A ja znam osoby wymagające całodobowej opieki i obsługi, które nie mogą znaleźć sensu swojej - jak mówią - marnej egzystencji. Czują, że dla wszystkich byłoby lepiej, gdyby zniknęli.

- Zamiast otwierać furtkę do eutanazji, trzeba pomóc im odnaleźć ten sens. Znam młodych ludzi z zanikiem mięśni, którzy
poruszają tylko jednym palcem, a grają w szachy i są mistrzami. Ich intelekt przydaje się w branży komputerowej. Nie mówię, że ktoś tak doświadczony przez los nie cierpi. Ma lepsze i gorsze dni. Jak my wszyscy. Jednak moim zdaniem nikt, a zwłaszcza lekarz, nie ma prawa zabijać drugiego człowieka dlatego, że tamten jest chory, albo inny. Naszym obowiązkiem jest być przy każdym kto potrzebuje tej obecności.

- Jeśli ktoś potrafi się komunikować ze światem sprawa jest prostsza. Ale jeśli tej komunikacji nie ma?

- Trzeba jej szukać. Są dziś programy komputerowe, są piktogramy i inne komunikatory, które pozwalają bardzo chorym ludziom uczestniczyć w życiu rodziny, a nawet społeczeństwa.

- A co powiedziałaby Pani matce niepełnosprawnego, terminalnie chorego dziecka, która nie umie mu pomóc i nie ma siły patrzeć na jego cierpienie.

- Że jest śmiertelnie zmęczona i potrzebuje pomocy, żeby na nowo spojrzeć na swoje życie.

- Trudniej jest uśmierzyć cierpienie rodziców?

- Owszem, bo na ich ból nie ma pastylki. A oni cierpią, bo musieli rozstać się z marzeniami o pięknym i zdrowym synu lub córce. Jak każdy z nas chcieli przecież patrzeć, jak ich dzieci będą rosły, zdobywały kolejne umiejętności i będą dla rodziców wsparciem, bo taki jest przecież porządek świata. Tymczasem urodziło im się dziecko, które wymaga opieki i to się już nie zmieni. Trzeba czasu, żeby zaakceptowali swoją sytuację.

- Znam rodziców, którzy mówią, że za pośrednictwem swoich chorych dzieci zostali obdarowani przez los niezwykłymi darami.

- Bo dzieci terminalnie chore uczą nas wszystkich bezwarunkowej miłości. Pokazują, że mimo swoich ograniczeń mogą być radością naszego życia. Jednak żeby to dostrzec, rodzice muszą najpierw odbyć żałobę po utracie marzeń o posiadaniu zdrowego potomstwa. Jest im przykro, płaczą i cierpią, bo pragnęli czegoś innego niż dostali. Ale z czasem przekonają się, że życie z niepełnosprawnym dzieckiem może być źródłem satysfakcji, a jego uśmiech jest bezcenny.

- A cierpienie lekarza, który wie, że nie wyleczy?

- Ktoś kto patrzy na naszą pracę z boku, jak pani, może nazwałby ją cierpieniem. Ja uważam, że przeżywam trudności wpisane w zawód, który wykonuję. Jestem lekarzem, wiem co się z dzieckiem dzieje. Jego rodzice też na ogół to przeczuwają, ale oczekują, żeby ktoś te przeczucia zweryfikował. Jako lekarz mam zaplecze, żeby sprostać tym trudnym momentom. To wiedza i doświadczenie.

- A nie sprawia Pani bólu to, że nie może Pani wyleczyć?

- Gdy pracowałam w normalnym szpitalu zaznawałam radości wyleczenia. W hospicjum zyskałam więcej pokory; wiem, że nie mogę przywrócić dzieciom zdrowia. Mam tu inne zadanie; mogę sprawić, by nie cierpiały.

- Czy z obserwacji hospicyjnego życia naznaczonego cierpieniem wynika - Pani zdaniem - coś dobrego dla nas wszystkich.

- Proszę mi wierzyć, że człowiek, który pochyli się nad kruszynką, która umiera, rewiduje swój system wartości. Wiedzą to rodzice, których dzieci odeszły.

- Co z tego, powiedział mi jeden tata, że jestem zasobny, skoro nie umiałem kupić zdrowia córeczki? Rzadko byłem przy niej, bo myślałem, że za pieniądze zdobędę dla niej cudowny lek. Zmarnowałem czas, który dostałem, żeby towarzyszyć mojemu dziecku.

- Bo najważniejsze jest, żeby z kimś być, obdarzyć go miłością i dostać miłość. W życiu liczy się to, co nosimy w sercu.

- Często wspominamy Ojca Świętego Jana Pawła II, który z pokorą przyjmował cierpienie i czerpał z niego wewnętrzną siłę. Był dla nas przykładem.
- Często ci z nas, którzy doznali cierpienia zaczynają pogłębiać swoje życie religijne, dbać o rozwój wewnętrzny. Bo każdy kto poznał nieuleczalnie chore dziecko, został przez nie obdarowany. Choć może nie od razu to zauważył. Joasia, nasza wolontariuszka, przyszła pomagać w hospicjum za karę. Miała być chwilę, a została na dłużej. Opowiadała, że chore dzieci otworzyły jej oczy na dobro. Zrobiły to, co nie udawało się wykształconym pedagogom; nauczyły Aśkę bezwarunkowej miłości. Dzięki nim dostrzegła jak wiele ma: zdrowie, zdolności i przyszłość.

Choćby Wiktorek, który od 10 lat choruje na zanik mięśni, leżący i słabiutki, ma fantastyczne poczucie humoru. Jego życie, choć kruche, ma sens. Dzięki temu chłopcu człowiek pogodnieje i łagodnieje. Nieuleczalnie chore dzieci otwierają nasze serca na nowe odcienie miłości. Czasem wyposażają rodziców w siłę na dalszą drogę. Nawet, jeśli w tej drodze już im nie towarzyszą.

- Zdarza się jednak, że po śmierci dziecka rodziny się rozpadają, rodzice nie potrafią już żyć ze sobą, odchodzą od Boga.

- Śmierć bywa destrukcyjna.

- Czy cierpienie jest mniejsze, gdy badania prenatalne wykryją, że dziecko jest uszkodzone?

- Gdy maluch zjawia się na świecie, rodzice szok mają już za sobą; zaczynają działać.

- Zgłaszają się do hospicjum. Ale tam nie ma nadziei na zdrowie.

- Ale jest nadzieja na godne życie i na spokojną śmierć. I jest nadzieja na dobrą żałobę rodziców. Na to, że opłaczą dziecko i dadzą sobie szansę powrotu do normalnego życia. To nie znaczy, że zapominają o swojej córusi czy synku. My też nie zapominamy, bo każde dziecko przychodzi na świat po coś.

Ma jakąś rolę do spełnienia; większą lub mniejszą. I tak jak sztuka w teatrze nie może odbyć się bez aktorów drugiego i trzeciego planu, tak jest i w naszym życiu. Tu też potrzebni są ludzie cisi, chorzy, oczekujący pomocy. Oni nie są elokwentni, nie wygrywają konkursów, nie robią doktoratów. Nie dostają szóstek, a jednak jest w nich siła, dzięki której potrafią zmienić drugiego człowieka. To oni sprawiają, że świat staje się lepszy. Ich cierpienie obraca się na dobre.