Magda nie jest sama

   Przed trzema tygodniami opisywaliśmy los Magdy z Krzeszowic, którą dwie godziny po urodzeniu dotknęła bardzo ciężka choroba genetyczna, w tej chwili nieuleczalna - pęcherzyca. Magda ma dziś 25 lat i jest, wedle wiedzy swych rodziców, najstarszą osobą w Polsce żyjącą z tym schorzeniem.
   
   Dzwoniono do redakcji, oferując Magdzie pomoc w znalezieniu lekarzy. Napisała pani Liliana Sonik, która kiedyś sprowadziła do Paryża na leczenie trzech chłopców - braci z Warszawy dotkniętych identyczną chorobą - po łacinie zwaną epidermosis bullosa.
   Choroba jest nieuleczalna, niemniej można trochę złagodzić cierpienia - pisze pani Liliana. - Nie jestem lekarzem. Z tego, co pamiętam - głównym praktycznym zaleceniem było jedzenie wyłącznie potraw zmiksowanych, w postaci półpłynnej, bowiem w przeciwnym razie dochodzi do zrośnięcia przełyku. Mogę odnaleźć notatki z moich wizyt we francuskim ośrodku specjalistycznym. Mogę też odnaleźć adres francuskiego stowarzyszenia chorych na pęcherzycę. Francuskie stowarzyszenie jest bardzo aktywne, ale Francja jest daleko i trzeba wszystko tłumaczyć, co mogłabym robić, lecz wyłącznie e-mailowo. Straciłam kontakt z chorymi z Warszawy. Jeden z chłopców zmarł i rodzice byli zbyt zaabsorbowani pielęgnowaniem pozostałej dwójki, by pisać listy. Wiem, że starali się zawiązać stowarzyszenie chorych w Polsce. Czy powstało - nie wiem?
   Ze słowami otuchy dla Magdy i jej mamy zwróciła się Pani, której udało się wyleczyć z pęcherzycy. Oto obszerne fragmenty listu:
   Z wielkim współczuciem dla Magdy i jej rodziny przyjęłam wiadomość o tej strasznej chorobie. Proszę im przekazać, że ze szczerego serca życzę Magdzie powrotu do zdrowia... Obecnie mam 47 lat i dwie dorosłe córki w wieku Magdy. 46,5 roku temu - jako niemowlę byłam cała pokryta ropiejącymi, nie zabliźniającymi się ranami i pęcherzami. Próbowano wszelkich sposobów leczenia. Maści, zastrzyków itp... Jako ostatnią próbę uratowania mnie od śmierci zdecydowano się na transplantację całego obiegu krwi. Dawcą był mój nieżyjący już ojciec. I niemożliwe stało się możliwym!!!. Na oczach rodziców i całego personelu szpitala pęcherze schodziły; blizny się goiły, otwarte rany zabliźniały się. Do dzisiaj nie ma żadnego śladu powrotu choroby. Czasami tylko, gdy jako dziecko za bardzo rozrabiałam, mama w złości mówiła, że charakterek przejęłam po ojcu z krwią. Wierzę, że jeszcze nieraz na twarzach Magdy i jej mamy zagości uśmiech. Zwłaszcza że medycyna robi olbrzymie postępy - (zamrażanie plazmy, testy genetyczne, "naprawianie" genów).
   - Kiedy Magda miała trzy lata, mówiliśmy o transfuzji krwi. Jednak lekarze nam to rozradzili... - _mówi pani Lucyna. - _Człowiek lata na Księżyc,__dokonuje tylu wspaniałych odkryć, a pęcherzyca wciąż jest dla niego problemem nieodgadnionym. Dlaczego? - _pyta.
   Jej mąż - Jerzy - zastanawia się, dlaczego Magda musi tak strasznie cierpieć. Dlaczego choroba przynosi tyle bólu, który tak trudno złagodzić. I dlaczego jej renta jest tak niska. Przecież Magda nigdy nie będzie pracować, to niemożliwe, a tylko ze swej renty po prostu nie wyżyje. Rodzice Magdy szukają obecnie w Krakowie lub okolicy ośrodka medycyny dalekowschodniej. Kiedyś byli w takim ośrodku w Bielsku-Białej, lecz to długa wyprawa z Krzeszowic. Zalecono tam Magdzie niecodzienną dietę - jak najtłustsze mięso, jajka, golonki, tłuste rosoły, by próbować wytworzyć tkankę tłuszczową, której nie ma skóra dziewczyny. Dieta okazała się jednak zbyt ciężka, po kilku dniach Magda nie była w stanie przyjmować takich posiłków. Napisał też do nas konsultant firmy Herbalife, oferując pomoc. Sprawa rozbija się jednak o pieniądze. - _Leki, które oferuje na próbę, kosztują 375 zł. A to dopiero byłby początek kuracji. Dziś nie mamy takich pieniędzy - _mówią rodzice Magdy - Lucyna i Jerzy. - _A nie możemy przecież oczekiwać, by ktoś, wykazujący tyle dobrej woli, finansował nasze problemy.
(KG)
   Pani Liliana przysłała też przetłumaczony przez siebie wiersz napisany przez 18-letnią Cristine, chorą na pęcherzycę:
   
   Epidermolyse Bulleuse, pęcherzyca,
   To długie i trudne słowo.
   Większość ludzi nigdy go nie słyszała.
   Wszystkim, którzy nie rozumieją ,
   Co słowo to znaczy dla mnie,
   Tym, którzy nie wiedzą, ile cierpień i radości pod nim się kryje, dedykuję ten wiersz.
   Epidermolyse Bulleuse to straszna choroba, z którą się urodziłam.
   Nie litujcie się nade mną, proszę.
   Jestem silna, umiem walczyć.
   Potrafię kontrolować chorobę różnymi sposobami.
   Ona wdziera się w moją skórę i wdziera się w moją duszę.
   Wdziera się do mojej rodziny.
   Rodzina dziecka dotkniętego nią musi być silna i optymistyczna, musi brać pod uwagę...
   Ta straszna choroba wywołuje rany na całym ciele i wiele innych cierpień.
   To bandaże i zmiany opatrunków, to jęk, łzy i ból.
   A przecież staram się zachować rozsądek i zdrowy umysł.
   To brak snu, gdyż w nocy budzi cię swędzenie.
   To problem z jedzeniem, bo ona jest w moim przełyku.
   Gdy mam ranę w ustach, jestem załamana.
   Lecz wiem, że rana ustąpi, trzeba tylko być cierpliwym i czekać.
   Ale choroba nie odejdzie ostatecznie.
   Jest "moja" na zawsze, aż do dnia, gdy znajdę na nią sposób.
   Będę się modlić.
   A czekając muszę żyć i walczyć bez chwili wytchnienia, bo muszę ją pokonać.
   Opatrunki. Rany. Strach. Lęk. Infekcje. Maści. Lekarze.
   Moje marzenia - być normalną i wygrać z życiem
   Być szczęśliwą.
   Jeśli pozostanę silna, radosna, jeśli mój mózg będzie funkcjonował, wiem, że mi się uda. Pokonam ją.
   Dopóki żyję będę walczyć w imieniu tych wszystkich, którzy są chorzy
   I walczą bez wiary w możliwość zwycięstwa.
   A umrę za sto lat.
   Tyle przede mną rzeczy do zrobienia i wykonam je wszystkie... przysięgam.
   Bo mimo ran i pęcherzy moja dusza i umysł są zdrowe.
   Jestem ufna i rozsądna i idę za głosem serca.
   Chciałabym móc podziękować tym wszystkim, którzy mi pomogli.
   Tym, którzy nauczyli mnie być silną i szczęśliwą.
   Bo ta choroba dotyka tylko to, co na zewnątrz.
   Niszczy tylko moją skórę.
   Moja dusza i serce są czyste.