Maja z Krakowa czeka na dawcę szpiku kostnego. Trwa wielkie poszukiwanie bliźniaka genetycznego. To możesz być Ty!

W lipcu br. Maja Wierzchowska dowiedziała się, że choruje na ostrą białaczkę szpikową. Była wtedy w 23. tygodniu ciąży. Nie miała jeszcze objawów klinicznych choroby, ale prowadzącą ciążę lekarkę zaniepokoiła u Mai lekka anemizacja, stwierdzona w rutynowo wykonanej morfologii krwi i wypisała skierowanie na dalsze badania. Wyniki kolejnych badań zaniepokoiły hematologów, a Maja w trybie pilnym została przyjęta na Oddział Kliniczny Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, w którym troskliwie zaopiekowano się mamą jak i Emilką. Po wykonaniu specjalistycznej diagnostyki bardzo szybko okazało się, że Maję zaatakował nowotwór układu krwiotwórczego. Krakowianka rozpoczęła chemioterapię, bez której jej i jej córce pozostałoby tylko kilka tygodni życia.

- O chorobie dowiedziałam się na oddziale w szpitalu. Myślałam, że to jakaś anemia, która może wystąpić u kobiet w ciąży. Po trzech dniach diagnostyki usłyszałam, że mam ostrą białaczkę szpikową. Byłam niesamowicie zaskoczona, ponieważ przez całe dotychczasowe życie nie chorowałam. Rozpłakałam się i oczywiście pierwszą myślą było to, jak Emi zniesie to wszystko. Następnego dnia otrząsnęłam się i razem z Robertem, moim partnerem, skupiliśmy się na tym, co możemy zrobić, aby jak najbezpieczniej przejść przez leczenie. Staram się skupiać na tym, co pozytywne w tej całej sytuacji, co nie jest aż tak trudne, ponieważ zarówno personel szpitala, jak i moja rodzina oraz przyjaciele wkładają ogromną ilość serca w to, aby nam pomóc. – mówi Maja.

- Emilka urodziła się w 29. tygodniu ciąży. Obydwie walczymy o to, by wyzdrowieć. Córeczka dzielnie stawia czoła wyzwaniom w inkubatorze, a ja przechodzę kolejną chemioterapię, która pozwoli mi przygotować się na przyjęcie przeszczepu - jeśli znajdzie się zgodny dawca. I ja, i wszyscy moi bliscy mocno trzymamy kciuki, by tak się stało. Marzę to tym, żeby po prostu móc przytulić Emilkę. Teraz codziennie może ją odwiedzać jedynie jej tata. W trakcie tych wizyt nagrywa dla mnie filmiki, dzięki którym mogę obserwować moje maleństwo, a Emilce odtwarza czytane przeze mnie bajki, żeby chociaż mogła usłyszeć mój głos – dodaje Maja.

Ostra białaczka w ciąży zdarza się rzadko - występuje raz na ok. 75 000 do 100 000 ciąż. Z tego powodu nie ma randomizowanych badań ani ustalonego standardu postępowania, a wiedzę dotyczącą leczenia czerpać możemy z publikowanych opisów przypadków. Terapia jest trudna i obciążona dużym ryzykiem. Większość leków zgodnie z ich Charakterystyką Produktu Lekowego (ulotką) można stosować po indywidualnym rozważeniu korzyści z ich stosowania, które powinny przeważać nad ryzykiem i ich szkodliwością.

Ryzyko utraty ciąży różni się w zależności od dojrzałości ciąży i wynosi ok. 60% w pierwszym trymestrze, ok. 43% w drugim i zmniejsza się w kolejnym. Szansa powodzenia leczenia uzależniona jest także od profilu ryzyka genetycznego choroby, które decyduje o możliwości uzyskania remisji. W przypadku wysokiego ryzyka cytogenetycznego i oporności na chemioterapię, ryzyko ciężkich powikłań infekcyjnych i niepowodzenia terapii wzrasta niepomiernie, dlatego konieczna jest izolacja osoby chorej, restrykcyjne przestrzeganie zaleceń dotyczących higieny, diety i odpowiednia strategia leczenia przeciwinfekcyjnego. - wyjaśnia prof. dr hab. n.med. Tomasz Sacha z Katedry i Kliniki Hematologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie oraz Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie

Maja od dawna była zarejestrowana w bazie Fundacji DKMS, by pomóc drugiej osobie, jeśli byłaby taka potrzeba. Jednak teraz to ona potrzebuje pomocy osoby niespokrewnionej, ponieważ jej rodzeństwo – Marcin, Gosia, Marek i Kasia nie mogą być dla niej dawcami, ze względu na brak niezbędnej zgodności. Tylko 25 proc. osób znajduje swojego dawcę wśród rodziny – życie pozostałych pacjentów hematoonkologicznych często zależy od dawców niespokrewnionych.

- Byliśmy pewni, że któreś z nas będzie mogło być dla Mai dawcą. Każde z nas się przebadało. Niestety, nikt nie ma z nią zgodności, co bardzo nas zmartwiło. Ale nie poddajemy się i szukamy dalej. Wierzymy, że wśród osób, które zarejestrują się w bazie potencjalnych dawców szpiku, znajdzie się „bliźniak genetyczny” naszej siostry – osoba, która oddając cząstkę siebie, da jej szansę na całe życie. Sprawi, że Emilka będzie miała przy sobie swoją kochającą mamę. Dziękujemy pięknie rodzinie, przyjaciołom i wszystkim, którzy tak cudnie nas wspierają. To dodaje sił. – apeluje siostra Mai, Gosia.

- Już w dniu diagnozy dowiedziałem się, że jako mężczyzna i najmłodszy z rodzeństwa to ja mogę być potencjalnie najlepszym dawcą dla Mai. Nie czekałem, wziąłem wolne, kupiłem bilet na samolot i poleciałem do Polski z przekonaniem, że przecież na pewno będę miał zgodność. Nie dopuszczałem do siebie innej opcji. Wiadomość, że nie tylko ja, ale i żadne z mojego rodzeństwa nie ma zgodności z Mają, była dla mnie druzgocąca. - dodaje Marek, najmłodszy brat.

- Wiem, że gdzieś na pewno jest mój „bliźniak genetyczny”. Osoba, dzięki pomocy której będę miała szansę na przytulenie mojej kochanej córeczki, która bardzo mnie potrzebuje. Dzięki dawcy szpiku będę mogła towarzyszyć Emilce w każdym etapie jej życia, dawać jej dużo miłości, wsparcia i uczyć samodzielności. Będę mogła kontynuować moje pasje. Będę mogła rysować, podróżować i spędzać czas z ludźmi, których tak bardzo kocham. I to wszystko dzięki tej jednej osobie, która zarejestruje się, by pomóc. – mówi Maja.

Maja i jej bliscy nie tylko apelują o rejestrację w bazach dawców szpiku, ale podkreślają również wagę wykonywania regularnych badań profilaktycznych w tym morfologii.

- Jako bliska osoba, która jest z Mają od początku podejrzenia choroby, i lekarz w wieloletnią praktyką, chcę zdecydowanie zaapelować do wszystkich, niezależnie od wieku o czujność onkologiczną, o regularne poddawanie się badaniom profilaktycznym! Pamiętajmy, że w przypadku pojawienia się już objawów klinicznych choroby, rokowanie jest zwykle gorsze. Wystarczy minimum raz w roku wykonywać morfologię z rozmazem, czyli badanie tanie, bezpieczne i ogólnie dostępne. – apeluje Katarzyna Lepszy-Muszyńska, lekarka oraz ciocia Mai.

Potencjalnym dawcą szpiku może zostać każda ogólnie zdrowa osoba, pomiędzy 18. a 55. rokiem życia o wskaźniku masy ciała nie wyższym niż 40 BMI. Wystarczy wejść na stronę https://www.dkms.pl/zarejestruj-sie-teraz i zamówić bezpłatny pakiet rejestracyjny do samodzielnego pobrania wymazu z wewnętrznej strony policzka.

Czy Polacy boją się Legionelli? - sonda