Mama Asi marzy, by móc jeszcze kiedyś zaplatać córce warkocze

Anna Jagła zawsze chciała podróżować. Marzyły jej się dalekie, egzotyczne kraje. Wiedziała, że marzenia trzeba realizować, więc skończyła turystykę, nauczyła się języków. - Byłam młoda, zdolna i mogłam wszystko - wspomina. - Spełnienie moich pragnień było naprawdę blisko.

Jeszcze podczas nauki podjęła pracę. Trochę wyjeżdżała, trochę pracowała w Polsce, żeby zarobić na studia. - Dorabiałam, pracując w domu pomocy społecznej, była to praca zmianowa - dobrze to pamięta. - Wtedy zaczęły się ataki, o których początkowo myślałam, że to zwykłe omdlenia z przepracowania.

Ten dzień pamięta dokładnie. Wracała z nocnej zmiany autobusem miejskim. To, co się wtedy wydarzyło, nie pozostawiało już złudzeń. Z napadem padaczkowym trafiła do szpitala. - Atak pojawiał się za atakiem, żadne leki nie były w stanie ich zatrzymać - wspomina Anna Jagła.

Kiedy zdiagnozowano u niej padaczkę, miała dwadzieścia lat. Jeszcze wtedy nie wiedziała, że to paskudna, lekooporna odmiana, która całkowicie zniszczy jej życie.

- Początkowo była to tylko padaczka, ale kilka lat zajęło lekarzom właściwe ustawienie mi leków, bo żadne na mnie nie działały i ciągle miałam ataki - opowiada kobieta. - Przyjmowanie ogromnych ilości silnych psychotropowych leków nie pozostawało obojętne dla mojego zdrowia. Czułam się źle, coraz gorzej. Lekarze przekonywali mnie, że to efekt uboczny tabletek.

Silne bóle i ucisk w klatce piersiowej, duszności, niedowład ręki, potem całej lewej strony ciała, zaburzenia widzenia, zawroty głowy, zaburzenia świadomości - to wszystko pojawiało się powoli i powoli też odbierało marzenia. - Chodziłam od doktora do doktora, trafiałam z oddziału na oddział i właściwie do dzisiaj nie otrzymałam jasnej i klarownej odpowiedzi na pytanie, co mi jest - mówi pani Anna.

Potrzebuję lekarza od cudów

Od 24. roku życia już wiedziała, że nie zostanie przewodniczką zagranicznych wycieczek, o czym wcześniej marzyła i że ten krótki epizod w jej życiu, kiedy była rezydentką w Tuluzie, pozostanie jedynie pięknym wspomnieniem. Pamiątką po życiu, które miała wieść.

Wszystko się zmieniło. Choroba zabrała marzenia i skierowała życie na inne tory. Pani Anna rozpoczęła rozpaczliwą walkę o zdrowie, która trwa do dziś. - Czasem myślę, że gdybym trafiła na odpowiedniego lekarza, prawdziwego specjalistę, może byłabym w lepszym stanie? - zastanawia się. - Ale zaczęło się od tego, że mało kto wierzył, gdy opowiadałam o swoich objawach. Do tego stopnia, że wylądowałam w szpitalu psychiatrycznym jako histeryczka. Gdy prosiłam o dodatkowe badania, słyszałam, że jestem za młoda, że nie mogę mieć zakrzepicy, że niepotrzebny mi rezonans.

A potem posypały się te przerażające diagnozy: zakrzepica, zespół antyfosfoli- pidowy, toczeń rumieniowaty układowy, zespół Raynauda, dystrofia współczulna. Rozpoznane w międzyczasie astma czy choroby tarczycy były już tylko dodatkiem.

Swoje życie podzieliła na specjalizacje: neurologia, reumatologia, hematologia, endokrynologia, ortopedia. W poszczególnych teczkach zbiera dokumentację medyczną. Bo tak leczą ją lekarze. Każdy zajmuje się swoją działką. Nikt nie spojrzał jeszcze na pacjentkę całościowo. Nikt nie pokusił się o znalezienie jednej przyczyny tych objawów.

Nadzieją jest teraz dla niej profesor Marek Harat z Bydgoszczy. W jednym z tygodników przeczytała o nim artykuł. O tym, jak neurochirurg z Bydgoszczy pomaga beznadziejnym przypadkom. W tytule nazwany został „lekarzem od cudów”. Na ten cud liczy pani Anna i jej córka Asia. To właśnie na wyjazd do Bydgoszczy i wizytę u profesora pani Anna potrzebowała pieniędzy. Od tego zaczęła się akcja, dzięki której o pani Annie i jej córce Asi usłyszała cała Polska.

Ośmiolatka tak chciała pomóc mamie, że z pomocą sąsiadów zorganizowała kiermasz na osiedlu Batorego w Poznaniu. Liczyła, że uda jej się zebrać kilkaset złotych, żeby starczyło na podróż i opłacenie prywatnej wizyty. Akcja jednak wymknęła się spod kontroli. Z pomocą przyszło tak wielu ludzi, że nie sposób podziękować wszystkim z osobna. - Bardzo się cieszę, że udało nam się zebrać tyle pieniędzy, to rozwiązuje wiele moich problemów i mogę teraz zająć się tym, co najważniejsze, czyli powrotem do sprawności - nie kryje wzruszenia Anna Jagła. - Ale pieniądze to nie wszystko. Potrzebuję też realnej pomocy w codziennym funkcjonowaniu.

Wykluczona przez orzecznika

Anna Jagła choruje od dwudziestu lat. Nie od razu było aż tak bardzo źle. Już po rozpoznaniu padaczki mogła pracować na pół etatu. W 2001 roku została jej przyznana renta. Gdy pieniędzy na leczenie potrzebowała coraz więcej i widziała, że nie daje sobie rady, zgłosiła się Miejskiego Ośrodka Pomocy Rodzinie. - Dostaję zasiłki celowe na leki czy jedzenie, od stycznia tego roku mam też zasiłek dla osoby niepełnosprawnej - mówi pani Anna. - Na szczęście ojciec Asi wziął na siebie wszystkie koszty związane z mieszkaniem. To dla mnie ogromna pomoc.

W 2004 roku pani Annie została przyznana renta. Niewiele ponad 500 złotych pozwalało jakoś przetrwać. Potrzebna była też pomoc dobrych ludzi i zasiłki z MOPR-u, ale dało się żyć. - Pewnie, że musiałam kombinować, co wykupić, a co nie, które leki mogą poczekać, na co muszę pożyczyć pieniądze, a komu oddać - przyznaje. - Ale jak w 2012 roku zabrali mi tę rentę, to był dramat. Wtedy też mój stan zdrowia dramatycznie zaczął się pogarszać.

Nie interesowało to ZUS-u. - Pamiętam zimę, kiedy po raz pierwszy stawiłam się na komisji ZUS-u po tym, jak utraciłam prawo do renty - wspomina pani Ania. - Lekarka przyjechała spóźniona kilka godzin. Podobno była w Gnieźnie na pogrzebie dziecka. Gdy tylko mnie zobaczyła, zaczęła krzyczeć, co ja tu robię, jakim prawem tu przychodzę, czy ja wyglądam na osobę chorą, co ja sobie wyobrażam, przecież są większe tragedie, że dzieci umierają. Wtedy już od razu wiedziałam, że tej renty nie dostanę.

Przewidywania, niestety, się sprawdziły. - Tak zaczęło się moje funkcjonowanie poza społeczeństwem - mówi Anna Jagła. - Nie mogłam pracować, nie dostałam renty, nie miałam z czego żyć.

Na piśmie o odmowie przyznania renty widnieje adnotacja, że „na powyższe postanowienie zażalenie nie przysługuje”. Ale pani Anna napisała do ZUS-u. - Pytałam, czy osoba, która ma decydować o moim losie, może podejmować tak ważne decyzje pod wpływem tak silnych emocji, w jakich niewątpliwie była pani doktor - opowiada kobieta. - Ale to jej postanowienie podjęte po tym pogrzebie ciągnęło się potem za mną wszędzie i kolejni lekarze tylko je powielali. Renty nie mam do dzisiaj, mimo że wielokrotnie się o nią starałam. W końcu dałam sobie spokój. Szkoda mojego życia na z góry przegraną walkę.

I dodaje: - Kiedy na jednej z wizyt przedstawiałam swoją historię choroby, trzy razy musiałam powtarzać: zespół antyfosfolipidowy, bo orzecznik nie potrafił tego zapisać, musiałam mu prawie przeliterować - wspomina. - A kiedy dodawałam, że leczę się w poradni zaburzeń hemostazy, to dopytywał: czego? I taki człowiek ma oceniać mój stan zdrowia?

Anna Jagła nie ma internetu ani nawet komputera. Nie korzysta więc z forum, na których można znaleźć proste recepty na rentę. Jedną z tych częściej podawanych jest udanie się na prywatną wizytę lekarską do orzecznika. Podobno warto.

Schorowana kobieta liczyła na uczciwą pomoc. Wprawdzie kilka rad poznała od pracowników ZUS-u, ale bała się je wprowadzić w życie. - Usłyszałam: A kto pani każe przyznawać się do choroby? Kto w ogóle informuje pracodawcę o padaczce? Proszę tego nie mówić - pani Ania przytacza porady. - Oni mieli jedną receptę na wszystko: Nie mówić o stanie zdrowia. I jeszcze poradzili mi skarżyć lekarzy, którzy nie dają mi zdolności do pracy. Dla mnie to niewiarygodne.

Koniec z absurdami ZUS-u?

Od niemówienia i ukrywania prawdy pani Ania nie poczułaby się lepiej. Odwrotnie, z jej zdrowiem było coraz gorzej. W pewnym momencie miała takie problemy z chodzeniem, że zaczęła jeździć na wózku inwalidzkim, który pchała jej córka Asia. - A w ZUS-ie cały czas słyszałam, że jestem zdolna do pracy, czasami nawet urzędnicy brnęli tak daleko, że sugerowali, iż mogę pracować w moim zawodzie. Wyobraża mnie pani sobie jako przewodniczkę na zagranicznej wycieczce? - denerwuje się pani Ania.

Walka z ZUS-em stawała się coraz bardziej wyczerpująca, ale na wynajęcie prawnika nie było stać schorowanej kobiety. Mało który mecenas podejmuje się walki z ZUS-em. Nikt nie chce mieć na koncie przegranych procesów. Chyba że za odpowiednie pieniądze, czyli od pięciu do ośmiu tysięcy za samo założenie sprawy, bez żadnej gwarancji powodzenia. - Teraz, po kiermaszu mojej Asi, mogę pozwolić sobie na ten komfort, że nie będę już zajmowała się tymi sprawami - cieszy się. - Podczas kiermaszu zwróciła się do mnie kobieta, która jest właścicielką kancelarii prawnej. Zaoferowała bezpłatną pomoc. Jestem jej niezmiernie wdzięczna. Mogę mieć pełnomocnika i już przestać się denerwować ich chorymi zasadami.

Pani Ania przytacza przykład. Jedną z decyzji o odmowie przyznania renty kobieta zaskarżyła. Do czasu, kiedy sprawa była w toku, ZUS uniemożliwiał jej złożenie kolejnego wniosku. Czekała więc na rozstrzygnięcie swojego zażalenia. Gdy tylko to nastąpiło, pani Ania stawiła się w ZUS-ie z wnioskiem. Okazało się, że jest już za późno. Termin minął. Na nic zdały się tłumaczenia, że dotrzymanie terminu było nierealne.

Kłopoty z diagnozą

Teraz kobieta chce skupić się na swoim zdrowiu. Pokazuje starannie przygotowaną tabelkę. - To na wszelki wypadek, dla ZUS-u - tłumaczy.

W tabelce skrupulatnie zapisane są pobyty w szpitalach. Od 2014 roku nazbierało się 21 wpisów. - To tylko te dłuższe lub planowane hospitalizacje - wyjaśnia pani Ania. - Nie liczę takich nagłych, jednodniowych pobytów ani wizyt na SOR-ze czy w poradniach.

Jednak ani dłuższe, ani jednodniowe pobyty w szpitalu nie przyniosły jednoznacznej odpowiedzi na pytanie o przyczynę objawów kobiety.

- Wiele rzeczy można tłumaczyć padaczką, ale nie wszystko - uważa Anna Jagła. - Moje problemy z kręgosłupem to jak najbardziej efekt padaczki. Podczas ataków nieźle mu się dostaje. Ostatnio miałam tak silne drgawki, że doszło do złamania kości łonowej. Kręgosłup mam całkowicie poturbowany.

Po tych wszystkich latach trudno jest zaufać lekarzom. - Wiele nacierpiałam się przez ich niekompetencję - nie kryje kobieta. - Kiedyś trafiłam na SOR z niedowładem ręki i bardzo silną nadwrażliwością w tej ręce. Pani neurolog kazała mi nie udawać, wstawać i ruszać się.

Gdy pani Ania wspomina tę wizytę, nie może powstrzymać łez. Lekarka wzięła bowiem młotek i w ramach badania neurologicznego silnie uderzała w rękę. - Ja wtedy od 16 lat już chorowałam na padaczkę i wiedziałam, jak wygląda badanie neurologiczne, na pewno nie tak, jak w jej wykonaniu - mówi pani Ania. - Wyłam wtedy z bólu, jak zwierzę. Nie zapomnę tego nigdy.

Operacja tarczycy też okazała się koszmarem. - Po zabiegu wypisano mnie ze szpitala, nie dostałam żadnych leków, żadnej recepty, poszłam do domu - opowiada. - Nie wiedziałam, że brak hormonów tarczycy może prowadzić do depresji. Po miesiącu byłam wrakiem człowieka. Poszłam do endokrynologa, który zdziwił się, że w takim stanie wypisano mnie ze szpitala. Dostałam leki i doszłam do siebie.

Inne schorzenia pani Anny nie są tak proste do wyleczenia. Nie ma na nie tabletek. Neurochirurdzy próbują naprawiać poturbowany kręgosłup chirurgicznie.

- Miałam ostatnio operację odcinka szyjnego kręgosłupa, z kolei torakochirurg zaproponował usunięcie żebra, którego ucisk może powodować kłopoty z przewodzeniem, inny lekarz zaproponował operację cieśni nadgarstka, powinnam też mieć zoperowany odcinek lędźwiowy kręgosłupa - wymienia pani Anna. - Ale ja sama nie wiem, czy jest mi to wszystko potrzebne i jak bardzo. Dlatego potrzebuję specjalisty, który spojrzy na mnie całościowo i przede wszystkim, poszuka przyczyny, a nie będzie leczył tylko objawy. Jak mi wszystko powycinają i zacementują mi kręgosłup, to jak ja mam funkcjonować? A ja chcę żyć, chcę odzyskać sprawność, dla Asi.

Proste marzenia zamiast podróży

Na razie jej celem jest uzyskanie orzeczenia o znacznym stopniu niepełnosprawności. Posiada już przyznany lekki i umiarkowany stopień. Ale one nie dają jej prawa do usług opiekuńczych.

- Pracownica socjalna z MOPR, która do mnie przychodzi, mówiła, że po uzyskaniu znacznego stopnia niepełnosprawności będzie do mnie mogła przychodzić opiekunka, która pomoże w codziennych czynnościach, bo nie radzę sobie z nimi - przyznaje pani Ania. - Chodzi o ogarnięcie mieszkania, przygotowanie Asi do szkoły czy choćby ubranie się. Na razie pomaga mi mama, ale ona mieszka w Bydgoszczy, gdzie też ma swoje sprawy.

Pani Ania ma nadzieję, że właściwa diagnoza i leczenie pomoże jej zrealizować marzenia. Już nie te z wczesnej młodości. Bo plany pani Ani zmieniły się razem z nią.

- Teraz mam proste marzenia, chciałabym zaplatać córce warkocze, robić jej kanapki do szkoły, usiąść przy stole i składać origami. Czy to dużo?

***

Zanim informacja o kiermaszu na osiedlu Batorego obiegła całą Polskę, kartki z zaproszeniem pojawiły się na osiedlu Batorego w Poznaniu. To tu mieszka Asia ze swoją chorą mamą. Dziewczynka z pomocą sąsiadów postanowiła zebrać pieniądze, aby mama mogła skorzystać z takiej pomocy medycznej, jakiej potrzebuje. W założeniu miał to być mały, sąsiedzki kiermasz.

Wydatki związane z leczeniem pani Ani pochłaniały wszystkie pieniądze rodziny. Nawet te ze skarbonki Asi, które dziewczynka bez żalu oddawała mamie. Frekwencja podczas kiermaszu przerosła wyobrażenia Asi. Tak samo jak kwota, którą udało się zebrać. W akcję, oprócz sąsiadów, włączyła się Drużyna Szpiku. Zbierano pieniądze, sprzedając słodkości przygotowane przez życzliwych ludzi, ubranka i akcesoria dziecięce, a także wpłacając pieniądze na konto. Z samego bilonu uzbierała się kwota 8,5 tysiąca złotych. Po przeliczeniu większych nominałów było to już ponad 100 tysięcy złotych. W sumie, na leczenie i rehabilitację pani Ani, na koncie fundacji znalazło się około 170 tys. złotych