Mateusz rzuca wyzwanie śmiertelnej chorobie i zdobywa kolejne szczyty

Teraźniejszość. Czwarta rano na zegarze. Dzwoni budzik. Wyzwanie: Tatry. Sześcioosobowa rodzina wyrusza na wyprawę w góry. Przeszłość. Cztery lata temu, w gabinecie lekarza. Ilona Para, matka – jeszcze wtedy trzech chłopców – Maksa, Mateusza i Michała, słyszy z ust lekarza: – Mateusz cierpi na dystrofię. W wieku sześciu lub siedmiu lat przestanie chodzić. Nie ma dla niego ratunku. Umrze między 18. a 20. rokiem życia. Pozostałych synów najprawdopodobniej czeka to samo. Jeżeli któryś z nich będzie zdrowy, proszę dziękować Bogu. Jest pani nosicielką genu odpowiadającego za dystrofię, czyli zanik mięśni.

Upiorna diagnoza lekarza sprawiła, że cały świat przestał dla niej istnieć. Liczyły się tylko dzieci i ich zdrowie. Pierwszą noc przepłakała. – Tego, co wtedy czułam, nie życzyłabym największemu wrogowi – wspomina Ilona, przed którą los roztaczał wówczas koszmarną wizję, że w wieku czterdziestu lat będzie musiała pochować trójkę swoich dzieci.

Teraźniejszość. Mateusz żyje. Ma sześć lat. Cierpi na postępującą dystrofię Duchenne’a, która uniemożliwia mu w pełni sprawne chodzenie. Mimo to – od niedawna – pokonuje o własnych siłach kilkunastokilometrowe trasy w polskich górach. Diagnoza lekarza nie sprawdziła się też w przypadku pozostałych dzieci. Laboratoryjne badanie krwi wykluczyło chorobę u Maksa i Michała. – Dwugodzinne oczekiwanie na wynik trwało niczym wieczność – mówi Ilona. Specjalistyczne próby wykazały też później, że kobieta nie jest nosicielką śmiercionośnego genu.

Ilona ma świadomość, że najprawdopodobniej za dwa lata Mateusz będzie skazany na wózek inwalidzki. Później będzie już tylko gorzej: straci władzę w rękach i nogach. Wystąpi u niego niewydolność oddechowa i stanie się zależny od respiratora. Dzieci cierpiące na to schorzenie żyją około dwudziestu lat. Umierają najczęściej na skutek niewydolności oddechowej oraz niewydolność krążenia.

Czy można ją hamować? Jak wygląda leczenie w Polsce? – W kwestii leku wiele się dzieje na świecie, ale do tej pory nikt nie znalazł takiego, który pomógłby Mateuszowi. Dobór odpowiedniego leczenia uzależniony jest od rodzaju mutacji genetycznej_ – _tłumaczy.

Chłopiec ma pecha. Cierpi na bardzo rzadką odmianę dystrofii. Utrofina, będąca w fazie badań, mogłaby być dla niego ratunkiem, ale nawet jeżeli okaże się, że działa, to zanim wejdzie na rynek upłynie kilka lat.

– W przypadku Mateusza to bardzo długo. Niestety, choroba nie będzie czekać na lek, będzie postępować, a zniszczeń, jakich dokona przez te lata, nie uda się już cofnąć żadnym leczeniem. Na chwilę obecną pozostają nam jedynie sterydy, które spowalniają chorobę. Jak wiadomo steryd to lek, który wpływa na poprawę kondycji dzieci chorych na dystrofię Duchenne’a, jednocześnie uszkadzając i niszcząc wiele narządów – opowiada Ilona.

Efektów ubocznych poza niskim wzrostem nie widać teraz u Mateusza, ale po latach mogą pojawić się u niego schorzenia będące efektem przewlekłego brania sterydów. Wiedza lekarzy w Polsce na temat leczenia DMD (dystrofia mięśniowa) jest niestety znikoma.

Z czym zmagasz się najbardziej?

–Chyba sama z sobą. Chcę Matiemu zapewnić normalne życie. Nie chcę, by czuł się inny, by był inaczej traktowany ze względu na chorobę. Nigdy nie daję mu poczuć, że jest słabszy i wymagam od niego tyle samo, co od pozostałych dzieci. Mam świadomość, że jest mu trudniej niż jego zdrowym rówieśnikom, ale wiem też, że najważniejsze to nie poddać się takiemu właśnie myśleniu. Gdy dopuścimy do siebie myśl, że przegrywamy z chorobą, to już przegraliśmy nasze życie.

Na przekór wszystkiemu postanowiłaś zabrać Mateusza w góry? – pytam. – Chcesz, by doświadczył życia jak najintensywniej?

– Im dłużej nad tym myślę, tym bardziej dochodzę do wniosku, że dokonujemy czegoś niemożliwego. Dziecko, które cierpi na DMD ...nie chodzi po górach! Wiele razy powracały do mnie myśli, że jedną z rzeczy, jakich Matyś nigdy nie zobaczy, będzie widok z górskiego szczytu, na który sam wejdzie. I nagle okazuje się, że niemożliwe staje się możliwe, dzięki Boskiej pomocy i naszej determinacji – mówi Ilona.

Równie wielka jest determinacja Mateuszka. – Skąd to dziecko bierze siłę? – zastanawia się Ilona. – Wiadomo, że jego nogi są dużo słabsze od nóg zdrowego dziecka i szybciej się męczą, a jednak nie przeszkadza to małemu wspinać się na kolejne szczyty, pokonując setki schodów małych i wielkich. I szczerze.... łza kręci się w oku, gdy widzę, jak ten dzieciak daje radę. A nasze wyprawy bywają męczące i to nawet dla zdrowego, dorosłego człowieka. I nie jest tak, że Mateusz narzeka na nogi, owszem marudzi czasem trochę, ale chce iść i czeka na te wyjazdy – opowiada Ilona.
Na blogu Blogmateuszka.blogspot.com, którego mottem przewodnim jest hasło: „Świat, w którym kocha się bardziej i szybciej...” Ilona publikuje wpisy poświęcone życiu z Mateuszem i wyzwaniom, które dzieciak podejmuje codziennie. Blog odwiedzają ponad dwa tysiące użytkowników internetu.

Myślisz o tym, jak będzie wyglądała jego przyszłość? –Nie wiem…. Chyba staram się nie myśleć. Wiem, z czym trzeba się będzie zmierzyć. Widziałam dzieci z DMD w różnym wieku. Mam świadomość, co ta choroba robi z człowiekiem. Zbieram siły do walki, walki o przyszłość Mateusza. Priorytetem jest dla mnie zapewnić mu szczęśliwe życie. Bardzo bym chciała, żeby ten uśmiech, który teraz gości na jego małej buzi, nigdy, w żadnych okolicznościach, z niej nie zniknął. Widziałam mnóstwo smutnych dzie_ci z DMD. I chyba ten smutek najbardziej mnie przeraża. Wiem, jak trudno w cierpieniu pozostawać radosnym i dawać nadzieję innym, ale jestem osobą wierzącą w Boga i wiem, że z Bogiem taka radość na przekór wszystkiemu jest możliwa. _

Ilona jest z wykształcenia pedagogiem specjalnym i logopedą. Jej mąż prowadzi gabinet fizjoterapeutyczny. Mieszkają w Tarnowie. – Imię Mateusz znaczy tyle, co „dar od Boga”. Czasem sobie myślę, że jakby tak popatrzeć na całe nasze życie, na wykształcenie moje i Daniela, to tak jakby Ktoś nas przygotowywał na przyjęcie tego daru. Teraz wiem, że mam w domu anioła__– mówi.

Dlatego nigdy nie zadała sobie pytania: „Dlaczego to spotkało mojego syna?”. Zwątpiła tylko raz, gdy w nocy zastanawiała się nad sensem cierpienia swoich dzieci. Wtedy gdy jeszcze nie miała pewności, że dwójka chłopców jest zdrowa.

– Nigdy dotąd nie doświadczyłam takiej bezsilności. Wtedy myślałam, że jestem słabą kobietą, ale dziś wiem, że tak nie jest. Wszystko weryfikuje życie. Czuję się wybrana, bo mogę zrobić w życiu więcej niż inni ludzie. Dla Mateusza.

***

Na świecie jedno na trzy i pół tysiąca dzieci rodzi się z dystrofią. W Polsce dostępny jest tylko jeden steryd, który spowalnia postępowanie choroby. W innych krajach Europy leczenie jest efektywniejsze i otwiera możliwości wyboru odpowiedniejszego środka. W miarę jak choroba będzie postępować, wydatki związane z rehabilitacją Mateuszka będą wzrastać. Każdy, komu jego los nie jest obojętny, może przekazać darowiznę na pokrycie koszów rehabilitacji chłopca na konto bankowe fundacji „Parent Project Muscular Dystrophy”, ul. Borówkowa 6, 80-177 Gdańsk. Numer konta: 92 2130 0004 2001 0483 1491 0001 z dopiskiem: „Na leczenie Mateusza Para”.