Miłość najbliższych niesie go przez życie

Fot. Jacek Bugajski

MŁYNNE. Ciężka i bardzo rzadka choroba wyniszcza pięcioletniego Mikołajka

- Jeden z lekarzy powiedział, że jedyne, co możemy zrobić dla naszego synka, to "zapewnić mu komfort życiowy" - mówią z wielkim żalem rodzice chorego Mikołajka. - Sugerował, że nie ma już dla niego ratunku. W jednej chwili zawalił nam się świat.

Niszczycielska choroba

Dziecko wielokrotnie ocierało się o śmierć. Medycy zaczęli bezradnie rozkładać ręce. Jednak chłopiec, otoczony wielką miłością rodziny, bardzo dzielnie walczy o życie. Choroba wyczerpała go i pozostawiła duże zniszczenia. Mimo to, pojawiła się szansa na jego wyleczenie.

Pięcioletni Mikołaj Janik z Młynnego cierpi na bardzo ciężką chorobę: ataksję rdzeniowo-móżdżkową, cerulipofuzcynozę typu 2. - Zdiagnozowanie choroby zajęło bardzo dużo czasu, który jest potrzebny, by uratować nasze dziecko - mówi mama Mikołaja, Małgorzata Janik.

Choroba istotnie ma dramatyczny przebieg. Najpierw dziecko przestaje chodzić, mówić, potem traci wzrok, następnie nie podnosi się z łóżka, nie je, konieczna jest sonda dojelitowa. Suche rokowania mówią o śmierci chorych dzieci między 8 a 12 rokiem życia... Jak na razie ataksja jest nieuleczalna.

Szczęście zamieniło się w koszmar

Mikołaj przyszedł na świat w listopadzie 2004 roku. Dla młodego małżeństwa narodziny dziecka były spełnieniem marzeń. Szczęśliwa rodzina zamieszkała w miejscowości Młynne, u rodziców matki Mikołaja. Wszystko bardzo dobrze się układało. Chłopczyk do trzeciego roku życia rozwijał się prawidłowo, był energiczny i zawsze uśmiechnięty. Rzadko chorował, choć jak wspominają jego rodzice, gdy gorączkował, miał niesamowicie wysoką temperaturę. Jednak każde przeziębienie kończyło się szybkim wyzdrowieniem. Nic nie zapowiadało, że Mikołajkowi grozi wielkie niebezpieczeństwo. Na początku 2008 roku rozpoczął się koszmar, który trwa do dzisiaj.

Choroba zaatakowała znienacka. Podczas infekcji dróg oddechowych, Mikołaj nagle stracił przytomność i zsiniał. Stan ten trwał ok. 15 minut. Chłopczyk w ekspresowym tempie został przewieziony przez dziadka do limanowskiego szpitala. Bezwładne ciało dziecka, w ostatniej chwili lekarze przywrócili do życia. Doktorzy nie byli jednak zgodni przy diagnozie ataku. Rodzice na własne żądanie przewieźli Mikołaja do krakowskiego szpitala w Prokocimiu. Pojawiły się bowiem kolejne ataki, jedne silniejsze od drugich. Tam padła pierwsza, diagnoza: padaczka lekoodporna.

- Ataki były tak mocne, że lekarze byli bezradni - wspomina Małgorzata Janik. - Przez około pół roku, nasz synek przeszedł szesnaście takich ciężkich ataków, graniczących ze śmiercią. Potem okazało się, że padaczka, to tylko początek. Najgorsze, że nikt nie potrafił nam powiedzieć, jaka jest przyczyna choroby naszego synka.

Bezradność lekarzy

Wkrótce rozpoczął się prawdziwy horror dla Mikołajka i jego rodziców. Nowe diagnozy, sposoby leczenia i zmiany leków nie wpływały dobrze na stan zdrowia chłopczyka. Kolejne badania wykazały zanik móżdżku i nieznacznie zmniejszone wymiary pnia mózgu. Pojawiło się także utykanie na lewą nóżkę. Rok temu chłopiec zachorował na grypę. Był to początek nowych komplikacji. W wyniku powikłań jego nerki przestały pracować. Znów stan zdrowia Mikołaja był beznadziejny. Dziecko przeszło trzy operacje. Na skutek niedopatrzenia lekarzy doszło do wytrzewienia i rozejścia się pooperacyjnej rany. Zerwaniu uległy szwy skórne i jelita zaczęły wydostawać się na zewnątrz. Wówczas, kolejny raz, Mikołajek otarł się o śmierć. Groziło mu usunięcie jelit.
- Czas ten wspominamy jako koszmar - mówi ojciec chłopca Jacek Janik. - Nasze kochane dziecko bardzo cierpiało. Trudno to wszystko opisać. Zadziwiające ja zawsze bardzo był dzielny... Wyglądał jak mały aniołek. Nie płakał, mimo że na twarzy, w oczach miał wymalowane ogromne cierpienie.

Po kilku tygodniach stan zdrowia chłopca zaczął się poprawiać. Jego nerki zaczęły znów pracować. Ale choroba pozostawiła duże ślady. Dziecko, niemalże od początku musiało się uczyć wszystkich czynności życiowych, z trudem chodziło. Wtedy jeszcze jednak, cała rodzina pocieszała się myślą, że to normalne, pochorobowe komplikacje. Padaczka lekoodporna, dzięki wielokrotnym konsultacjom u specjalistów została wstępnie opanowana. Kilkakrotnie zmieniano leki, odpowiednio dobierając dawki i istniała realna szansa, że mimo tej ciężkiej odmiany choroby chłopiec będzie mógł żyć w miarę normalnie.

Ciało stało się więzieniem

Choroba znów jednak pokazała, jak bardzo jest groźna. Mikołajek nie potrafi już chodzić, a nawet stać na nogach o własnych siłach. Mówi coraz bardziej nieudolnie. Zaczyna gasnąć w oczach, choć umysłowo pozostaje sprawny. Czasami stwarza wrażenie, jakby zdawał sobie sprawę z tego wszystkiego, co się wokół niego dzieje. Gdy patrzy, jak bawią się jego rówieśnicy, z oczu zaczynają płynąć mu łzy. Chciałby z nimi pobiegać, ale nie potrafi. Chore ciało stało się dla niego więzieniem. - Gdy Mikołajek wypowiada z wielkim trudem słowa "kocham mamo", to dla mnie chwile pełne szczęścia - mówi Małgorzata Janik.

Procentują godziny spędzone przy czytaniu książek dla dzieci, śpiewaniu, opowiadaniu bajek. Zainteresowania Mikołaja są typowe dla dzieci w jego wieku. Pięcioletni chłopiec uwielbia te chwile spędzane z członkami rodziny, którzy robią wszystko, by miłością zrekompensować dziecku niesprawność ciała. - Są niestety i smutne chwile - dodaje Małgorzata Janik. - Jest ich więcej i wprawiają nas w przygnębienie. Trudno jest patrzeć, jak Mikołajek nie może utrzymać książeczki, bo ręce mu się trzęsą i odmawiają posłuszeństwa. Gdy nie może wypowiedzieć słów. Kiedy nagle zrywa mu główką i uderzyłby nią o blat stołu, gdyby nie nasza uwaga. Niestety choroba postępuje, musimy działać bardzo szybko.

Rodzice szukają diagnozy

Rodzice zaczęli sami poszukiwać informacji na temat chorób z podobnymi objawami. W artykule, który ukazał się na łamach "Dziennika Polskiego" przeczytali o Anetce Gierczyk ze Zbludzy (gmina Kamienica). - Opis i przebieg choroby tej dziewczynki idealnie pasował do historii Mikołajka - wspomina Jacek Janik. - Zaczęliśmy szukać więcej informacji.

Idąc tym tropem, rodzice Mikołaja podsunęli sugestię lekarzom, że ich synek może cierpieć na ataksję. Choroba rzadka, trudna do zdiagnozowania i bardzo skomplikowana. Jest to zespół objawów określających zaburzenia koordynacji ruchowej ciała. Stanowi jedną z wielu chorób centralnego układu nerwowego. Niestety choroba ma bardzo dużo rodzajów. Do tego w naszym kraju nie jest leczona, w dodatku tylko częściowo diagnozowana. Okazuje się jednak, że dla chłopczyka ciągle tli się "światełko nadziei". Mikołajowi życie uratować może przeszczep komórek macierzystych. Badania eksperymentalne w tym kierunku prowadzone są w Chinach i Stanach Zjednoczonych. Lekarze z tych krajów mają wkrótce dokonać naboru również wśród chorych dzieci z Polski. Najważniejsze, że są pozytywne przykłady przeszczepów komórek macierzystych u pacjentów, u których nastąpiło zahamowanie choroby, a nawet cofanie się jej skutków.
Państwo Janikowie nawiązali m.in.: kontakt mailowy ze znanym polskim alpinistą, Pawłem Kuliniczem. Podobnie jak Mikołajek choruje on na ataksję. Ostatnio zdecydował się na przeszczep komórek macierzystych w Chinach.

Ze względu na konieczność ciągłej opieki, matka chłopca nie może podjąć pracy. Cały czas musi być przy dziecku. Na szczęście pracę ma ojciec Mikołaja, który utrzymuje rodzinę.

Zagraniczny wyjazd jedyną szansą

Wyjazd do Stanów Zjednoczonych lub Chin jest szansą na życie dla Mikołaja. Leczenie i pobyt za granicą wiąże się jednak z bardzo dużymi nakładami finansowymi. Dlatego rodzice, w imieniu Mikołaja, proszą wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc w nierównej walce z tą okrutną chorobą.

- Zwracamy się z prośbą do lekarzy, personelu medycznego oraz ludzi, którzy mogą mieć kontakt z lekarzami pracującymi w Stanach Zjednoczonych, by pomogli nam wyjechać na leczenie komórkami macierzystymi. Leczenie to może bowiem przedłużyć czy poprawić jakość życia naszemu dziecku, do czasu aż lekarze opracują właściwy lek potrzebny do długofalowego leczenia ataksji - apelują rodzice.

W Ameryce tylko jedenaścioro dzieci na tysiąc może liczyć na przeszczep komórek macierzystych. Rodzice chłopca wiedzą, że "pierwszeństwo" mają dzieci amerykańskie. Bardzo chcieliby zorganizować chłopcu wyjazd, ale najgorsza jest bezradność... - Jak dostać się do tej grupy, która ma szansę na leczenie? - pyta retorycznie matka chłopca. - Wyczerpaliśmy własne możliwości. Dlatego gorąco apelujemy o pomoc. Szukamy także kontaktu z wolontariuszem, który dobrze włada językiem angielskim, i który zechciałby towarzyszyć nam w tej wyprawie po życie.

- Aniele Boży, stróżu mój, Ty zawsze przy Mikusiu stój, takimi słowami modlił się mój synek przed tym, zanim choroba zaatakowała jego mowę - wspomina ze wzruszeniem Małgorzata Janik. - Dałabym wszystko, żeby znowu usłyszeć modlącego się Mikołajka. Jestem pełna nadziei, że znowu zobaczę go biegającego i beztroskiego jak kiedyś. Na pewno się nie poddamy i wykorzystamy każdą szansę, aby ratować naszego synka.

Jacek Bugajski