Ministerstwo skazuje maluchy na cierpienie

Choroba Leśniowskiego-Crohna, czyli przewlekłe zapalenie jelit, jest nieuleczalna. Można jedynie podawać leki, które niwelują dolegliwości (m.in. ograniczają krwawienie i uśmierzają bóle). Jednak teraz, przez decyzję Ministerstwa Zdrowia, część chorych dzieci zostanie odcięta od możliwości skutecznego leczenia.

Dziesięcioletnia Iga z Krakowa na chorobę Leśniowskiego-Crohna cierpi od drugiego roku życia.

- Zaraz po zdiagnozowaniu Iga dostała leki, ale nie zadziałały. Jej stan pogarszał się z dnia na dzień, sytuacja była dramatyczna - mówi Anita Michalik, mama dziewczynki. - W końcu lekarze zdecydowali się na ostatnią deskę ratunku - tzw. lek Humira.

Tym środkiem, podawanym w formie zastrzyków, leczone są jedynie dzieci z ciężką odmianą choroby Leśniowskiego-Crohna - obecnie jest ich w całej Polsce około 30. W tym dwunastoletni Kamil, który na zastrzyki przyjeżdża do Krakowa z Nowego Sącza. - Obliczyłam ostatnio, że spędził przez to ponad 550 dni życia w szpitalu - opowiada jego mama, Grażyna Niewiarowska.

Żeby lek Humira był refundowany, dzieci muszą zostać na trzy dni w szpitalu. Są leczone w tzw. Jednolitych Grupach Pacjentów. Lekarstwo nie jest bowiem dostępne w aptekach, choć w innych krajach europejskich stało się to już standardem. W efekcie dzieci kursują do szpitali dwa razy w miesiącu - raz na trzy dni, raz na jeden dzień.

- To zupełnie nie ma sensu. Miesięcznie spędzają w szpitalu cztery dni - tylko po to, żeby dostać zastrzyki trwające kilkanaście sekund. Resztę czasu leżą bezczynnie - mówi pani Anita. - Przez to nie mogą chodzić normalnie do szkoły, być z rówieśnikami, a dodatkowo to się odbija na ich psychice. Sama musiałam zrezygnować z pracy, żeby być przy Idze. Gdyby Humira była wydawana normalnie, do domu, mogłaby żyć tak, jakby tej choroby nie było.

Światełko w tunelu pojawiło się, kiedy w grudniu Ministerstwo Zdrowia ogłosiło, że od stycznia zostanie wprowadzony nowy program lekowy. To dawało nadzieję, że Humira będzie refundowana bez konieczności przebywania w szpitalu - tak jak jest to w przypadku dorosłych osób z tą chorobą.

Stało się inaczej. Wszystko przez zapis mówiący, że do nowego programu lekowego kwalifikują się tylko dzieci, które były leczone krócej niż rok w ramach Jednolitych Grup Pacjentów.

- Moja Iga i kilkadziesiąt innych dzieci z całej Polski w takim razie się nie kwalifikują - narzeka pani Anita. To skazuje je na dalsze dojazdy do szpitala. Albo na wielkie cierpienie, bo mogą zostać zakwalifikowane, jeśli choroba będzie miała ostry nawrót, czyli jeżeli pojawią się biegunki, trudne do wytrzymania bóle, krwawienia i anemia.

Rodzice dzieci z tą chorobą napisali list otwarty do ministra zdrowia. Czytamy w nim: „Zmiany nie dotyczą najciężej chorych. Chcemy wierzyć, że nie wynika to ze złej woli czy chęci zaoszczędzenia niewielkich środków kosztem zdrowia nielicznej grupy małych pacjentów, tylko z niedopatrzenia”.

- Ministerstwo od lat tłumaczy się dbaniem o finanse publiczne, co jest absurdalne - mówi dr Małgorzata Sładek, gastrolog ze szpitala w Prokocimiu. - Miesięczne leczenie Humirą kosztuje 4 tys. zł, czyli tyle, ile dwie ampułki. Ale do tego trzeba doliczyć koszty hospitalizacji. To ok. 500 zł za dzień, czyli w miesiącu 2 tysiące. Gdzie tu oszczędność? - denerwuje się.

Czy resort zdrowia przychyli się do próśb rodziców, nie wiadomo. Zadaliśmy to pytanie w czwartek. Odpowiedzi na razie brak.