Muszę się z tym zmierzyć

Nasza Klinika Leczenia Bólu i Opieki Paliatywnej UJCM, której kierownikiem jest prof. Jerzy Wordliczek, liczy 19 łóżek; pięć z nich są to miejsca dla pacjentów z bólem przewlekłym - mówi dr Iwona Bryniarska. Fot. Anna Kaczmarz

Rozmowa z lek. med. IWONĄ BRYNIARSKĄ z Kliniki Leczenia Bólu i Opieki Paliatywnej UJCM w Krakowie

- W moim odczuciu konieczna jest dojrzałość emocjonalno-społeczna, empatia, umiejętność rozmowy z chorym w obliczu ekstremalnych sytuacji egzystencjalnych. Opieka paliatywna powinna być sprawowana przez wykwalifikowany zespół wielodyscyplinarny, posiadający bogate doświadczenie medyczne oraz życiowe. Od roku 1999 medycyna paliatywna jest specjalizacją lekarską. Ten dział medycyny obejmuje głównie chorych w zaawansowanym stadium choroby nowotworowej. Pallium to łacińska nazwa płaszcza, a naczelną ideą lekarzy opieki paliatywnej jest jak gdyby okrycie zbliżającego się do kresu życia człowieka takim płaszczem, ochronienie go od bólu i innych objawów, współtowarzyszenie choremu, wspomaganie jego ciała, umysłu i ducha, troska o religijne i społeczne potrzeby. Jest to zatem całościowa, holistyczna opieka nad pacjentem w okresie terminalnym, która zajmuje się zaspokajaniem jego podstawowych potrzeb, zarówno w wymiarze fizycznym, psychicznym, socjalnym, jak i duchowym, co ma na celu poprawę jakości życia chorego. W tej opiece bardzo ważny jest tak samo pacjent, jak i jego rodzina. Szpitalny oddział paliatywny pełni podobną funkcję medyczną jak hospicjum.
Jednak każdy chory najlepiej się czuje w domu.
- To prawda. Dlatego najbardziej optymalne postępowanie to takie, kiedy w szpitalu można pacjenta zaopatrzyć, złagodzić określone objawy i przekazać do tzw. domowej opieki paliatywnej. Oznacza to, że pacjent pozostaje w domu i - oprócz opieki rodziny - opiekuje się nim przychodzący lekarz, pielęgniarka, rehabilitant i wolontariusze. Natomiast oddział szpitalny powinien być takim zapleczem do łagodzenia, niwelowania bardzo trudnych albo zaostrzających się objawów oraz do prowadzenia pacjentów w ciężkim stanie, wymagających stałego nadzoru i pomocy tam, gdzie rodzina nie jest w stanie zagwarantować pełnej opieki lub chory jest osobą samotną albo występują inne socjalne ograniczenia. Nasza Klinika, której kierownikiem jest prof. Jerzy Wordliczek, liczy 19 łóżek. Większość zajmują chorzy z zaawansowaną chorobą nowotworową; pięć łóżek są to miejsca dla pacjentów z bólem przewlekłym. Chorzy z bólem przewlekłym, niekoniecznie pochodzenia nowotworowego, najczęściej rekrutują się z Poradni Leczenia Bólu, albo są przekierowywani z innych oddziałów szpitalnych, celem wykonania określonych, wysoko specjalistycznych procedur bólowych, ewentualnie celem modyfikacji dotychczasowego leczenia, jeżeli jest ono nieskuteczne lub wymaga jakiejś korekty. Generalnie, chorzy na oddział paliatywny kierowani są zarówno z innych oddziałów szpitalnych, jak i z podstawowej opieki zdrowotnej - są to pacjenci, u których leczenie przyczynowe zostało już zakończone. Zwykle przyjmowani są w okresie nasilenia się objawów lub wówczas, gdy po zakończeniu leczenia, np. chemioterapii, występują istotne powikłania albo współistniejące objawy.
Lekarze innych specjalności walczą, aby pacjenta wyprowadzić z choroby i wierzą, że się to uda. Lekarz medycyny paliatywnej wie, że wszystko, co może zrobić, to złagodzić ból chorego, poprawić jakość jego uciekającego życia i trzymać za rękę w chwili śmierci. Czy nie jest to zbyt obciążająca praca dla młodej lekarki?
- Do pracy z pacjentami chorymi terminalnie dojrzewałam od bardzo dawna. Medycyna paliatywna to moja druga specjalizacja; pierwsza to neurologia. Już pracując jako neurolog krążyłam wokół tematu umierania. To wynikało m.in. z różnych trudności, jakie niosła z sobą praca w szpitalnym oddziale neurologicznym, kiedy z niektórymi potrzebami chorych nie do końca umiałam sobie poradzić, nie wiedziałam, jak można łagodzić pewne objawy, jak się opiekować chorymi. W trakcie kształcenia z zakresu opieki paliatywnej ukończyłam zarówno polską, jak i międzynarodową szkołę medycyny paliatywnej. Te szkolenia bardzo mi pomogły, dały szerokie spojrzenie oraz pewien trening. W kolejnych latach zrobiłam specjalizację. Ale to jest aspekt stricte medyczny. Natomiast drugi aspekt to kwestia psychiki. Myślę, że praca z pacjentami terminalnymi tak naprawdę jest możliwa dopiero wówczas, gdy człowiek jest skonfrontowany ze swoimi lękami, z jakimś własnym wyobrażeniem umierania. I jeżeli dojrzewa do pewnych rzeczy, to wie, że jest tutaj nie po to, aby dokonywać cudownych uzdrowień, tylko po to, żeby pacjentom - najlepiej, na ile jest to możliwe - pomóc przejść na drugą stronę, w inny wymiar.
I nie chodzi tylko o ból fizyczny, każdy człowiek to także problemy psychologiczne, duchowe, wreszcie socjalne. Powinniśmy te wszystkie elementy, te wszystkie sprawy rozeznać, bo tylko wówczas możemy naprawdę pomóc.
Lekarz nie może zatem trafić na ten oddział przez przypadek, z braku innych możliwości. To musi być świadomy, przemyślany wybór...
- Absolutnie tak. Ta praca generuje liczne emocje, które trudno odreagować. Jeśli w czasie dyżuru umiera kilka osób, to te przeżycia zostają w nas, a ciągłość pracy w oddziale nie pozwala na krótki urlop i wyjazd, by oderwać się od tej codzienności. A każdy chory to jego historia, to jego doświadczenie, jego bliscy. Przez ten czas, kiedy przebywał na oddziale poznaliśmy się przecież. I chociaż nie wiem jak bardzo chcielibyśmy się przed tym bronić, oszczędzać - w tym sensie, żeby jednak próbować nie wchodzić zbyt głęboko w relacje z chorymi - jest to praktycznie niemożliwe. W każdym z nas chorzy pozostają, szczególnie młodzi, zwłaszcza ci, którzy odchodząc, osierocają małe dzieci. Nie ukrywam, że w takich sytuacjach mogę przenosić to na swoje życie, bo sama jestem mamą. To są rzeczywiście trudne sytuacje, natomiast ważne jest to, aby do tej pracy przyjść z pełną świadomością, po co się tu przychodzi. Dla zachowania równowagi wskazane jest, aby lekarz, który pracuje na oddziale paliatywnym miał drugi obszar zawodowy, w którym się realizuje, odnosi "sukcesy terapeutyczne"; np. ja pracuję także dodatkowo jako neurolog. Szalenie istotne jest też, aby człowiek pracujący w takim obszarze miał rodzinę, przyjaciół, bliskich, miejsce, w którym się czuje akceptowany, szanowany i doceniany, żeby miał jakieś swoje pasje, hobby.
Zespół opieki paliatywnej to nie tylko lekarze różnych specjalności, ale także psycholog, rehabilitant, kapelan, wolontariusze. Każdy z nich ma do spełnienia określone zadanie. Co jest najtrudniejsze w kontakcie z chorym terminalnie?
- Na pewno rozmowa. Zgodnie z wymogami NFZ, wszyscy pacjenci, którzy trafiają na nasz oddział, to osoby, u których leczenie przyczynowe zostało zakończone. Chorzy winni zostać poinformowani i podpisać zgodę na leczenie paliatywne. Ale życie jest życiem. Niektórzy do samego końca nie wiedzą lub nie chcą wiedzieć, jak ciężki jest stan ich zdrowia. Czasami także rodzina naciska, aby choremu nic nie ujawniać. Ważne jest, aby z pacjentem podjąć rozmowę od razu, kiedy znajdzie się na naszym oddziale. Żeby dowiedzieć się od niego - o ile oczywiście jest to możliwe, bo jeśli stan jest bardzo ciężki, to najpierw musimy zająć się złagodzeniem cierpień - co tak naprawdę wie, co mu powiedziano w poprzednim szpitalu. Niestety, chorzy o swoim zdrowiu informowani są zdawkowo i przeważnie nie orientują się w powadze sytuacji. Musimy się z tym zmierzyć, podczas kolejnych rozmów taktownie i stopniowo rozeznać, na ile pacjent jest gotowy do przyjęcia prawdy.
Czy to konieczne?
- Może kiedyś odpowiedziałabym, że lepsza jest niewiedza, utrzymywanie chorego w nieświadomości i stwarzanie sztucznych nadziei. Dziś wiem, że w większości przypadków jest jednak inaczej. Oczywiście, nic na siłę. Jeśli widzimy, że pacjent nic nie chce wiedzieć, to nie kontynuujemy tego wątku, jego wola jest dla nas świętością. Jeśli jednak się waha, trochę chce, trochę nie chce, to warto spróbować rozmawiać. Pacjentów wypierających chorobę jest bardzo wielu. Wiedzą, że mają nowotwór, ale wypierają ze świadomości coraz gorszy stan zdrowia, stosują różne mechanizmy obronne. Ale są również pacjenci, którzy pytają wprost: pani doktor, ile życia mi jeszcze pozostało? Odpowiedź na to pytanie jest bardzo trudna, nie tylko dlatego, że to nie my decydujemy o życiu i śmierci człowieka. Musimy wyczuć, zorientować się, ile informacji pacjent jest w stanie udźwignąć. I zawsze kiedy mówimy coś złego, musimy mieć alternatywę do powiedzenia czegoś dobrego - czyli dać choremu nadzieję.
Fałszywą nadzieję?
- Nie, to nie będzie fałszywa nadzieja. Ponieważ płaszczyzna postrzegania świata przez chorego człowieka zmienia się diametralnie, zmieniają się również jego potrzeby. I nadzieją może być np. to, że pacjent, który cały czas leży, usiądzie na łóżku, wstanie, pójdzie do toalety. To są takie małe nadzieje, które przynoszą ulgę w cierpieniu. Świadomość, że zbliża się kres życia, pozwala ponadto choremu na uregulowanie swoich spraw, na rozwiązanie wielu problemów. A problemów jest zwykle mnóstwo, nie tylko finansowych, typu kredyty, pożyczki. Często ludzie żyją w nieformalnych związkach, mają w tych związkach dzieci, wspólny majątek, różne zobowiązania. Wszystko to trzeba próbować rozwiązać, ułożyć, zabezpieczyć rodzinę. Np. w oddziale była hospitalizowana młoda kobieta, samotnie wychowująca dzieci, która umierała z powodu choroby nowotworowej. Pomimo wielu rozmów do samego końca nie chciała podpisać notarialnego pozwolenia dla swoich rodziców, aby to oni po jej śmierci przejęli opiekę nad dziećmi. Podświadomie stosowała taki mechanizm obronny, że dopóki nie podpisze, to będzie żyć. Notariusz czekał, udało się to załatwić dopiero 7 minut przed jej śmiercią, inaczej dzieci trafiłyby do domu dziecka.
Najważniejsze jednak, że kiedy zasłona kłamstw zostanie zerwana, najbliżsi mogą ze sobą szczerze porozmawiać, czasem po raz pierwszy w życiu...
- Często obserwujemy, że pacjent i jego rodzina w tych cierpieniach są jakby obok siebie. Bardzo ważne jest zatem, aby udało im się spotkać ze sobą, tak że mogą popatrzeć sobie w oczy, i osoba umierająca może powiedzieć to, co ma w sercu, przekazać ważny testament życia. I bliscy też mogą szczerze wszystko wyjaśnić, rozwikłać dawne urazy, opowiedzieć, kim dla nich jest chory, ile dla nich w życiu znaczy. To jest pożegnanie. Chodzi o to, aby nie było potem żalu, że coś zostało niedopowiedziane, przemilczane, że już na wszystko jest za późno. To są bardzo piękne historie, w których czasem jest nam dane uczestniczyć, możliwe jednak tylko wtedy, kiedy nie okłamujemy chorego. Padają wówczas wielkie słowa, których się na co dzień wstydzimy. I chorzy odchodzą z tego świata pogodzeni. Nawet jeśli jest dużo nawet niebezpośrednich oznak cierpienia, to widać na ich twarzach spokój, który daje ukojenie, uporządkowanie. Ponieważ ciężka choroba kogoś bliskiego, tak naprawdę jest już początkiem żałoby, także rodzina lepiej sobie wtedy radzi po jego odejściu, żałoba jest zdecydowanie bardziej stonowana. Często młodzi ludzie, których rodzice odeszli, przychodzą do nas oglądać łóżko mamy lub ojca, patrzą, kto na nim teraz leży. I mówią, że chociaż wszystko było takie ciężkie i smutne, to są uspokojeni, czują obecność zmarłej osoby.
Co zmieniło się w ostatnich latach na oddziałach opieki paliatywnej?
- Możemy zaobserwować coraz więcej przypadków późno wykrytych chorób nowotworowych i coraz większą liczbę stosunkowo młodych pacjentów. W ostatnich latach największym naszym problemem są chorzy, którzy trafiają na oddział z licznymi przerzutami, w zaawansowanym stanie, niewiążącym się jednak z długotrwałym leczeniem, tylko ze zbyt późno zdiagnozowaną chorobą. Jeszcze, dwa, trzy miesiące temu taki pacjent skarżył się wprawdzie na trochę gorsze niż zwykle samopoczucie, ale nie zwracał na to szczególnej uwagi i normalnie funkcjonował. I nagle wpada w zupełnie inny wymiar: jest ciężko chory, z niemożliwą do wyleczenia chorobą onkologiczną. Czasu potrzebnego na rozmowy z pacjentem, z jego rodziną, mamy więc bardzo niewiele i jeśli uda się nam nawiązać z nim kontakt, to jest to taki nasz mały sukces.
Jeśli chodzi o młodych ludzi, to są to sytuacje, wobec których trzeba zamilknąć. Z punktu widzenia wiary mogę sobie tylko wyobrazić, że Najwyższy wie, co robi, że zna tajemnicę, której ja nie jestem w stanie pojąć. I coraz częściej milczę. Bo mogę tylko cicho powiedzieć, że jestem bezradna. Nie rozumiem tego, ale muszę się z tym zmierzyć.
ROZMAWIAŁA: DOROTA DEJMEK