Negocjują cenę, a chorzy umierają

KONTROWERSJE. Szpiczak mnogi to rzadki, bolesny i wciąż nieuleczalny nowotwór

Szpiczak mnogi to rzadki, bolesny i wciąż nieuleczalny nowotwór. W Polsce cierpi na niego około 10 tysięcy osób. Co roku odnotowywanych jest około 1500 nowych zachorowań - coraz częściej u osób poniżej pięćdziesiątego piątego roku życia.

Choroba rozwija się w szpiku kostnym i polega na nienaturalnym rozroście jednego typu komórek - tzw. plazmocytów. Doprowadzają one do uszkodzenia kości, nerek oraz innych narządów. Często w układzie kostnym - kręgosłupie, czaszce, żebrach - dosłownie powstają dziury. Nierzadko zdarzają się samoistne złamania.

Od trzech lat w krajach Unii Europejskiej w leczeniu szpiczaka stosuje się najnowszy lek - revlimid. Dla polskich pacjentów jest on prawie niedostępny.

- Revlimid podawany jest pacjentom tylko w ramach tzw. chemioterapii niestandardowej. Na blisko dziesięć tysięcy chorych, dostaje go około sześćdziesięciu osób, czyli pół procenta! W Krakowie leczone są nim cztery osoby, a w kolejce czeka kilkanaście - mówi doktor Artur Jurczyszyn z Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, prezes Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka.

Revlimid pozwala w znacznym stopniu zahamować postęp choroby - przedłużając tym samym życie chorego - uniknąć naświetlań i przeszczepu szpiku. W przeci-wieństwie do innych dostępnych środków, nie wywołuje też poważnego skutku ubocznego - tzw. polineuropatii, czyli uszkodzenia osłonek nerwów, które powoduje poważne problemy z chodzeniem, równowagą czy utrzymaniem czegokolwiek w dłoni. Jest jedyną szansą dla lekoopornych pacjentów, których organizmy odrzucają inne stosowane w leczeniu szpiczaka środki i tych, u których choroba gwałtownie postępuje, mimo że przeszli wszelkie dostępne terapie, z przeszczepem szpiku kostnego włącznie.

- Leczę się od czterech lat. Próbowałem już wszystkiego. Dwukrotnie przeszczepiano mi szpik. Revlimid przyjmuję od trzech miesięcy i już widać ogromną poprawę. Zamiast w wieku pięćdziesięciu paru lat leżeć w łóżku i czekać na śmierć, mogłem wrócić do pracy - co prawda nie przy stole operacyjnym, a w poradni chirurgicznej, na parę godzin dziennie - mówi Jan Musiał, chirurg z Jeleniej Góry, który leczy się w Krakowie.

Chorzy nie są w stanie sami sfinansować leczenia revlimidem, bo za jedną dawkę leku trzeba zapłacić 1,5 tys. zł, a jedna seria - trzytygodniowa - kosztuje około 30 tys. zł.

NFZ i Ministerstwo Zdrowia zgodnie powtarzają, że na chwilę obecną revlimid jest za drogi.

- Nie możemy wpisać środka na listę leków refundowanych, jeśli ten nie otrzyma pozytywnej opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych. W przypadku revlimidu opinia ta jest od dwóch lat warunkowa - jeśli cena leku zostanie odpowiednio obniżona, nie ma innych przeciwwskazań dla refundowania jego zakupu - wyjaśnia Andrzej Troszczyński, rzecznik prasowy NFZ.

Podobnie przedstawia problem Ministerstwo Zdrowia. - Ministerstwo widzi potrzebę finansowania terapii z zastosowaniem revlimidu i będzie to robić, jeżeli tylko producent leku wystarczająco obniży jego cenę. W tej chwili trwają negocjacje w tej sprawie - tłumaczy Piotr Olechno, rzecznik prasowy Ministerstwa Zdrowia.
Otwartości ministerstwa i NFZ na negocjacje zaprzecza producent revlimidu, firma Celgene spółka z o.o. - Nasza oferta, wysłana do ministerstwie i NFZ z końcem października, do tej pory pozostaje bez odzewu. Nikt nie prowadzi z nami żadnych negocjacji, choć cena, którą zaproponowaliśmy, jest najniższa w Europie - mówi Joanna Tomczak-Hałaburda, dyrektor generalny spółki.

Szczerość zapewnień urzędników podają też w wątpliwość lekarze. - O tych negocjacjach słyszę już od około dwóch lat, a pacjenci powoli umierają każdego dnia - podkreśla doktor Jurczyszyn.

Kilka dni temu Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka wysłała do Ministerstwa Zdrowia, NFZ i Krajowego Konsultanta ds. Hematologii pismo z prośbą o wpisanie revlimidu na listę leków refundowanych lub stworzenie niezależnego programu lekowego z tym środkiem.

- Prosimy o to kolejny raz, licząc, że w końcu się uda i przywrócona zostanie wiara w to, że słowa troski i zapewnienia, że żadnemu choremu onkologicznie nie odmówi się pomocy, nie pozostaną jedynie sloganem wyborczym - podsumowuje doktor Jurczyszyn.

Joanna Kijowska

[email protected]