NFZ żałuje pieniędzy na leczenie

Redakcja
Fot. Ingimage
Fot. Ingimage
Udostępnij:
Jedyną skuteczną terapią zapobiegającą postępowi choroby Leśniowskiego-Crohna (chL-C) jest leczenie biologiczne. NFZ żałuje jednak na ten cel pieniędzy.

Fot. Ingimage

KONTROWERSJE. Na chorobę Leśniowskiego-Crohna cierpi ponad 50 tysięcy Polaków

To bardzo ciężka choroba zapalna jelit. Może ujawnić się w dowolnym miejscu układu pokarmowego, ale najczęściej dotyczy jelita krętego i jelita grubego. Jej przyczyny nie są znane. Nie można zatem stosować żadnej profilaktyki. Dziś przyjmuje się, że - jak zauważa dr Małgorzata Sładek z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego - występuje ona u osób o nieprawidłowej aktywności układu odpornościowego.

Niestety, objawy chL-C trudno rozpoznać. Mogą przejawiać się wzdęciami, kurczowymi bólami brzucha o różnym nasileniu, biegunkami. Mogą to być również bóle stawów, zmiany skórne czy zmiany zapalne w obrębie gałki ocznej, a także gorączki niewyjaśnionego pochodzenia. Mnogość i zmienność możliwych objawów sprawia, że chorobę tę bardzo trudno zdiagnozować. Nic dziwnego, że rozpoznać udaje się ją czasem dopiero po wielu miesiącach, a nawet latach od wystąpienia pierwszych objawów.

Zapadają na nią głównie ludzie młodzi, między 30. a 40. rokiem życia. Co czwarty zdiagnozowany nie ma 18 lat. W sytuacji najbardziej dramatycznej znajdują się jednak dzieci: nieleczona choroba może prowadzić do zahamowania wzrostu i opóźnienia rozwoju płciowego. W przypadku jej bardziej agresywnego przebiegu konieczne są liczne operacje z resekcją jelit włącznie.

Czy da się ją leczyć? Przez lata jedyną terapią było podawanie sterydów. Nie zawsze są jednak skuteczne. Poza tym mogą prowadzić do uzależnienia, a w przypadku dzieci do nasilenia zahamowania wzrostu.

Na szczęście z końcem minionego wieku - w wyniku wielu badań - udowodniono olbrzymią skuteczność leczenia biologicznego. Polega ono na podawaniu tzw. przeciwciał monoklonalnych. Aby jednak leczenie dawało dobre rezultaty, musi być - po pierwsze - stosowane od wczesnej fazy choroby (by spowolnić jej przebieg i pozwolić na uniknięcie powikłań). Po drugie - musi być kontynuowane przez lata.

Takie standardy leczenia stosowane są już w całej Europie, ale nie w Polsce. NFZ finansuje leczenie biologiczne dopiero w ciężkiej postaci choroby, kiedy wyrządziła już nieodwracalne szkody, i to przez krótki okres!

- Jest to sprzeczne z zaleceniami specjalistów. NFZ uznał, że leczenie biologiczne należy włączyć dopiero po uzyskaniu przez dziecko 52 punktów w skali PCDAI (to wskaźnik aktywności choroby - przyp. red.). Tymczasem należy je rozpocząć znacznie wcześniej, gdy chory osiągnie 30 punktów. Warunki kwalifikacji do leczenia, ustalone przez NFZ, są najbardziej restrykcyjne w Unii Europejskiej - podkreśla dr Małgorzata Sładek.

Leczenie biologiczne chL-C jest bardzo drogie i pokrycie jego kosztów przez pacjenta nie jest możliwe. Ilość podawanego leku zależy od masy ciała.

Za jedną dawkę leku dla chorego ważącego 70 kg trzeba zapłacić kilka tysięcy zł. Najpierw pacjent otrzymuje 2-3 dawki. Potem, jeśli organizm odpowie pozytywnie na terapię, trzeba stosować tzw. leczenie podtrzymujące, czyli jedną dawkę co kilka tygodni.
 

- O tym, jak długo ma trwać terapia podtrzymująca, powinien decydować lekarz prowadzący. Tymczasem według przyjętych przez NFZ zasad może ona być kontynuowana tylko przez 12 miesięcy! W efekcie leczenie trzeba przerywać i jego rezultaty są niweczone - ubolewa dr Małgorzata Sładek z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego.

Co na to NFZ? Z przesłanej nam odpowiedzi wynika, że w tym roku małopolski oddział funduszu na leczenie chL-C- przeznaczył więcej pieniędzy niż w latach minionych. Zasady pozostają jednak te same, choć fundusz nie wyklucza ich zmiany; może to nastąpić wówczas, gdy znajdą się ku temu przesłanki...

Zdesperowani chorzy założyli ogólnopolskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit "J-elita" i starają się udowodnić NFZ, że takie przesłanki istnieją już od dawna.

DOROTA STEC-FUS

dorota.stec@dziennik.krakow.pl

Dr med. Małgorzata Sładek jest prezesem Małopolskiego Oddziału Towarzystwa J-elita, lekarzem Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia CM UJ

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na Twitterze!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na Twiterze!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Więcej informacji na stronie głównej Dziennik Polski
Dodaj ogłoszenie