Nidek. Mała Oliwka każdego dnia walczy o życie. Trzeba jej pomóc

Podstawowym objawem mukowiscydozy jest gęsty, lepki śluz produkowany przez organizm, który zatyka płuca wywołując ich wyniszczenie a w konsekwencji niewydolność oddechową i śmierć. Choroba uniemożliwia także prawidłową pracę trzustki, jelit i wątroby, bo powoduje trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka, przez co chory jest niedożywiony.

Oliwka ma 7 lat i chodzi do zerówki. - Jej choroby nie widać i to jest jej szczęście a za razem nieszczęście, bo - jakby to delikatnie ująć... - ludzie pytają, po co pomagać, skoro nie widzą, by coś jej dolegało - mówi Zuzanna Hrapkowicz, mama dziewczynki.

Rodzice Oliwki zapewniają, że mimo choroby, dzięki podejmowanemu leczeniu, ich córka, przynajmniej po części, może żyć normalnie. - Po części, bo jednak choroba trzyma nas w ryzach - dodaje jej mama.

Przed pójściem do szkoły Oliwka musi wstać dużo wcześniej na poranne zabiegi. - Jeszcze do końca nie rozumie powagi choroby i nie docenia wartości inhalacji i drenażu. Jest mała i na razie to nasze zmartwienie - mówi pani Zuzanna.

Kiedy już wychodzi z domu, to zawsze z kuferkiem lekarstw, a właściwie enzymów trzustkowych, bo bez nich nie trawi tłuszczu. Musi łykać je do każdego posiłku. - Dość to uciążliwe, ale do ogarnięcia - przyznaje jej mama.

Poza tym nie może np. chodzić na basen, higiena w domu też powinna być przestrzegana bardzo rygorystycznie. Nosi na przykład maseczkę chroniącą przed zarazkami. Z ludźmi chorymi nie powinna mieć w ogóle styczności.

- Staramy się zapewnić jej poczucie normalności, żeby rozwijała się jak zdrowi rówieśnicy, choć nie jest to do końca możliwe przez leki, inhalacje, drenaż, czyli klepanie po plecach i ćwiczenia oddechowe - mówi Zuzanna Hrapkowicz.

Rodzice o chorobie Oliwki dowiedzieli się z badań przesiewowych, kiedy miała dwa miesiące. Okazało się przy okazji, że cała rodzina jest obciążona chorobą.

- Ja, tata Oliwki i jej starszy braciszek. Wszyscy jesteśmy nosicielami wadliwego genu. Oznacza to tyle, że chorzy nie jesteśmy, ale nam może urodzić się chore potomstwo. Choruje tylko Oliwka. Wstajemy więc, żyjemy i zasypiamy w ciągłym strachu o nią - opowiada kobieta.

Leczenie skupia się na spowolnieniu choroby, która ma status przewlekłej, postępującej.

Rodzice dziewczynki i proszą o pomoc w sfinansowaniu kosztów leczenia

Oliwka jest pod opieką Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, nr subkonta Oliwia Hrapkowicz 588/69/12.

1 proc. podatku można jej przekazać w formularzu PIT wpisując nr: KRS 0000064892, a w rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1 proc”: 588/69/12 Oliwia Hrapkowicz.