Nie ma pieniędzy na leczenie ciężkich chorób jelit u dzieci

Terapia lekami biologicznymi choroby Leśniowskiego-Crohna, czyli przewlekłego zapalenia jelit, kosztuje rocznie 30 tysięcy złotych. I w większości przypadków mogłaby sprawić, że mali pacjenci w przyszłości normalnie podejmą naukę, a później pracę. Niestety, Ministerstwo Zdrowia uważa, że terapia jest za droga. I zezwala na nią dopiero, gdy pacjenci są w bardzo złym stanie. Powodem są... oszczędności. Tak jakby w ogóle nie brano pod uwagę, że kilkumiesięczny pobyt chorego z chorobą Leśniowskiego--Crohna w szpitalu kosztuje 45 tysięcy złotych.

Specjaliści nie mają wątpliwości, że odstajemy w tej kwestii od Europy. Doc. Małgorzata Sładek ze szpitala dziecięcego w krakowskim Prokocimiu podkreśla, że zasady kwalifikacji do leczenia biologicznego zupełnie nie przystają do standardów leczenia. Niestety, nie pomagają liczne apele do ministerstwa rodziców, lekarzy i instytucji działających na rzecz osób z chorobami jelit. W konsekwencji wielu pacjentów skazuje się na kalectwo.

Nie chcą leczyć chorych jelit u dzieci

- Resort zdrowia znów zakpił z ciężko chorych dzieci! - irytuje się dr Małgorzata Mosakowska, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita J-Elita.

Chodzi o odpowiedź przesłaną kilka dni temu senatorowi Ireneuszowi Niewiarowskiemu. Spytał on urzędników ministerstwa, czy zdają sobie sprawę z tragicznej sytuacji, w jakiej znajdują się mali pacjenci dotknięci chorobami układu pokarmowego. To kolejna w tym roku, bezskuteczna interwencja, podejmowana w sprawie ich dostępu do leczenia biologicznego.

Ostatnio nawet, podczas uroczystości otwarcia Szpitala Dziecięcego w Warszawie, do premier Ewy Kopacz podeszło dziecko ciężko chore na jelita i wręczyło jej petycję z prośbą o umożliwienie skutecznego leczenia.

Doc. Małgorzata Sładek z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu nie od dziś mówi, że jesteśmy jednym z nielicznych krajów w Europie, w którym zasady kwalifikacji do leczenia biologicznego tej grupy chorych są całkowicie archaiczne, zupełnie nieprzystające do standardów leczenia. I co? I nic.

W innych krajach Europy dzieciom z chorobą Leśniowskiego-Crohna, które nie reagują na leki standardowe, powszechnie podaje się preparaty biologiczne już wówczas, gdy w tzw. skali punktacji PCDAI osiągają 30 punktów.

Tymczasem w Polsce program lekowy każe z tym czekać do osiągnięcia 51 punktów, tj. do chwili , kiedy stan dzieci jest już bardzo ciężki. - To tak, jakby chorego na nadciśnienie tętnicze leczyć dopiero wówczas, gdy dostanie udaru mózgu - komentuje doc. Sładek.

Ale na tym nie koniec absurdów. Program zakłada, że dzieci, którym w końcu podano lek biologiczny inflixmab, mogą go przyjmować tylko przez rok. Potem, przy objawach zaostrzenia dolegliwości otrzymają go ponownie dopiero wówczas, gdy choroba doprowadzi do niemal całkowitego wyniszczenia organizmu. Jedyne, co lekarzom udało się dotąd wywalczyć, to podawanie dzieciom z przetokami odbytniczymi leku biologicznego bez względu na stan aktywności choroby. Ale również one, po roku przyjmowania preparatu, na kontynuację muszą czekać aż do drastycznego pogorszenia stanu zdrowia.

W jeszcze gorszej sytuacji są mali pacjenci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Dla nich w Polsce - jako jedynym kraju w Europie - nie ma żadnego programu terapii biologicznej!

Wszystkich dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem, dla których konieczna jest terapia biologiczna, mamy w Polsce ok. 300-350. Roczny koszt takiej terapii dla każdego z nich to kwota ok. 30 tys. Tymczasem za 3-4-miesięczny pobyt w szpitalu, niezbędny w przypadku jej zaniechania, trzeba zapłacić co najmniej 45 tys. zł.

Obie choroby to bardzo ciężkie, nieuleczalne schorzenia układu pokarmowego. Prawidłowo leczone, dają choremu olbrzymią szansę na podjęcie normalnej nauki, a potem pracy. Nieprawidłowa terapia prowadzi do niebezpiecznych powikłań i konieczności operacji, np. wycięcia jelit. Zwiększa też ryzyko raka. W konsekwencji wielu chorych niepotrzebnie zostaje kalekami.

Spytaliśmy resort o przyczyny dyskryminacji małych pacjentów. Niestety, przesłana odpowiedź nie daje nadziei na poprawę sytuacji. Ministerstwo przedstawiło nam obszernie historię starań o objęcie refundacją leków biologicznych. Wynika z niej, że cena proponowana przez producentów jest w ocenie Komisji Ekonomicznej zbyt wysoka.