Nie tylko Mikołajek

Fot. archiwum rodzinne p. Gierczyków

Kilka dni temu opisaliśmy chorobę Mikołajka Janika z Młynnego w gminie Limanowa. Rodzice walczą o jego życie. Jedyną szansą jest wyjazd na leczenie do Chin lub Stanów Zjednoczonych. Są jednak duże trudności, aby dostać się na listę dzieci oczekujących. Jak się dowiedzieliśmy, ta sama choroba dotknęła Antektę Gierczyk z Zasadnego z gminy Kamienica. Zastanawiające, że wymienione dzieci są urodzone w tym samym, 2004 roku. Przypadek? Rodzice mają spore wątpliwości.

Państwo Gierczykowie i Janikowie zwracają uwagę, na fakt, że zdecydowana większość dzieci chorych na ceroidolipofuscynozę to równolatki. W niedalekim Makowie Podhalańskim, na podobne dolegliwości cierpi sześcioletni Krzyś. Okazuje się, że w różnych rejonach Polski, zdecydowana większość dzieci chorych na tą bardzo rzadką chorobę jest z tego samego wieku. Zrodziły się podejrzenia, że może to być uboczny skutek działania szczepionek. Rodzice taką sugestię podsunęli lekarzom. Medycy wykluczyli jednak taką możliwość. Zwracają uwagę, że jest to choroba genetyczna. Dziedziczona jest w genach od rodziców.

Rodzice Anetki i Mikołaja na własną rękę poszukują informacji na temat choroby. Z ich rozeznania wynika, że w Polsce na tą chorobę cierpi około 40 dzieci. - Większość informacji posiadamy z internetu - mówi Bogusława Gierczyk, mama Anetki. - Liczba chorych dzieci może być większa. Nie wszyscy przecież upubliczniają informacje dotyczące ceroidolipofuscynozy. Być może w niektórych przypadkach ta choroba po prostu nie jest zdiagnozowana.

- Wszędzie mur, piszę codziennie do wielu fundacji i organizacji - powiedziała nam Małgorzata Janik, mama Mikołajka. - Przeważnie odpisują, że nie mogą nam pomóc albo w ogóle ignorują nasze apele. Nie poddaję się. Przecież wreszcie trafię na kogoś, kto nam pomoże. Wiara to podstawa i czasem czyni cuda.

Rodzice Mikołajka i Anetki czują się bezsilni. Zwracają się z apelem do wszystkich, którzy mogę pomóc w wyjeździe ich dzieci do Stanów Zjednoczonych lub do Chin.

Choroba atakuje bardzo podstępnie. Do trzeciego roku dziecko rozwija się normalnie. Potem przestaje chodzić, mówić i traci wzrok. Medyczne rokowania mówią o śmierci chorych dzieci między 8 a 12 rokiem życia.

(JABU)