Nie ucz mnie pisać, jeśli nie nauczę się podciągać majtek. Tak zrobiła

Była świetną lekarką: empatyczną, słuchającą pacjenta. Doskonałym diagnostą. Potrafiła przemówić do rozsądku, nie robiąc histerii wokół zdrowotnych niedomagań. Rzeczowa, zawsze pogodna, pełna wigoru, życiowej energii. Pracowała w jednej z krakowskich przychodni jako lekarz rodzinny. Wszyscy zawsze chcieli rejestrować się do dr Barbary Kadłubek. Ja też.

Któregoś dnia usłyszałam: „Już u nas nie pracuje”. – A gdzie? – pytam. – „Nie w zawodzie” – słyszę. I wtedy postanowiłam spotkać się z panią doktor, by dowiedzieć się, co się dzieje. Długo rozmawiałyśmy, bo też jej historia jest niezwykła, choć z pozoru taka zwyczajna. Dr Barbara Kadłubek, po trzydziestu latach pracy w zawodzie lekarza, postanowiła z niej zrezygnować , by poświęcić się synowi Karolowi dotkniętemu zespołem Downa. Nie tylko jemu, ale także innym dzieciom z tym zespołem i ich rodzicom. A praca w Stowarzyszeniu „Tęcza” była bardzo czasochłonna. Jej działalności cały czas przyświecała i przyświeca zasada: „Zespół Downa nie jest chorobą, nie jest bolesny, nie jest zakaźny ani zagrażający życiu”. – Najważniejsza praca czeka rodziców. Po pierwszym szoku muszą jak najszybciej zrozumieć, że zarówno oni, jak i ich dziecko mogą, a nawet muszą, być szczęśliwi – podkreśla.

Mówi, że najważniejsze to uwierzyć, że zespół Downa nie powoduje niepowodzenia malucha. To, jakie są dzieci, zależy, w jakich rodzinach się wychowują, jakie są relacje między rodzicami, rodzeństwem, stosunek do inności. – Zespół Downa nie musi być cierpieniem. Jeśli nauczysz syna czy córkę samodzielności, a to jest absolutnie możliwe, to dajesz mu przepustkę do szczęścia. I sobie, bo możesz pracować, a dziecko, jak nasze, może chodzić do żłobka i przedszkola – podkreśla dr Kadłubek.

Nie ukrywa jednak, że kiedy okazało się, iż Karol ma zespół Downa, przeżyła wstrząs. Szybko jednak pogodziła się z nową sytuacją i zaczęła działać. – Zaczęliśmy z mężem zdobywać wiedzę. Szalenie ważne jest znalezienie dobrego nauczyciela. Mieliśmy szczęście – uważa.

Potem zaczęła się żmuda rehabilitacja, najpierw w Anglii, z czasem w Toruniu. Najlepsze efekty dała ta kompleksowa: fizyczna i intelektualna. Potrzebna była nie tylko Karolowi, ale i rodzicom. Uczyła cierpliwości, systematyczności i konsekwencji – niezbędnych w kontaktach z takim dzieckiem. W pokoju Karola pojawiły się drabinki do ćwiczeń, tory przeszkód, książki. Przedszkole, szkoła – ta integracyjna – i wreszcie kontakt z innymi rodzinami, dziećmi.

Karol stał się dzieckiem niezwykle towarzyskim. Wysłanie go na kilkudniowy obóz przestało być problemem, od lat sam wyjeżdża na kolonie. –Jeździmy razem na nartach, zjeżdżamy najtrudniejszymi trasami, chodzimy w góry, na basen, na zawody. W naszych dzieciach niepełnosprawnych tkwi ogromny potencjał. To często my, rodzice, robimy z nich kaleki, którymi nie są. Te dzieciaki też mogą czasami studiować jak Pablo Pineda, aktor amator z zespołem Downa (film „Ja, też”), który skończył dwa fakultety. Mogą pracować, bywają uzdolnione muzycznie, tanecznie.

Doktor Kadłubek uczula, by nie popełniać błędu wielu terapeutów, którzy uważają, że dziecko z niepełnosprawnością intelektualną wymaga zaopiekowania się nim poprzez stworzenie mu spokojnej egzystencji. Tzw. cieplarniane warunki?

–Nie. Nie ułatwiajmy im życia, lecz rzucajmy przysłowiowe kłody pod nogi – to hartuje, wzmacnia, stawia wyzwania. Starajmy się edukować normalnie z uwzględnieniem potrzeb dziecka. Wiem to z własnego doświadczenia, że najważniejsza jest nauka, zarówno stolic krajów europejskich, jak i jazdy na łyżwach.

Czasami widzi zdumione miny obcych osób słyszących, jak Karol śpiewa: „To pani syn tak potrafi?”. Tak. Potrafi. Trzeba tylko chcieć, by potrafił. Zaraziła tym koleżanki, które też coraz częściej rozumieją. Dlatego Ula, Basia czy Wojtek mogą, podobnie jak Karol, uczestniczyć w normalnym życiu.

Trzeba też szukać w swoich dzieciach zdolności, które nieraz są ukryte, a których wydobycie sprawia wszystkim wielką radość. – Karol od dziecka śpiewa, uwielbia piosenki Golców, Grechuty – wyszukuje ich w Internecie, po którym wciąż buszuje. Myślę, że znajomością pieśni patriotycznych mógłby zawstydzić nie jedno „zdrowe” dziecko. A to dlatego że regularnie chodzimy na Rynek 3 maja, 11 listopada, by wspólnie z krakowianami śpiewać. A ile zna kolęd, to wiedzą ci, którzy zasiadają z nami do wigilijnego stołu.

O „szczególnym” traktowaniu osób z zespołem Downa mówi też wspomniany Pablo Pineda: „Nie znoszę, kiedy ludzie mówią do mnie, jakbym był przygłupem: „Ale jesteś uroczy!”, „Ale z ciebie mądrala!”. A w restauracji wciąż mi chcą rozcieńczać drinka. Nie przychodzi im do głowy, że ten dorosły z „Downem” może pić alkohol. To jest protekcjonalizm, który mnie wkurza”.

Mama Karola uważa, że edukację powinno się zacząć od rodziców, od ich postawy zależy, czy dziecko będzie rozwijało się prawidłowo. Najpierw trzeba w to uwierzyć, poukładać we własnej głowie plan rehabilitacji, zaczerpnąć wiedzę w specjalnych stowarzyszeniach – w Krakowie działa Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa „Tęcza” oraz „Grall” – stowarzyszenie na rzecz rozwoju osobowości dzieci, stowarzyszenie „Dom nadziei”. – I sprawa podstawowa: musimy zaakceptować fakt, że nasze dziecko jest i będzie inne. Często rodzice powtarzają w kółko: moja Ewa jest taka sama jak inne dzieci. Otóż nie jest. I nie będzie. Będzie zawsze inna. Może mniej zdolna, może gorzej tańcząca…

Ważne, by odmienność stała się normalnością. Inność w niczym nie umniejsza wartości dziecka. Te dzieci coraz częściej angażowane są do filmów, aby oswajać nas z ich sytuacją. To wspaniałe. Pamiętajmy też, że samodzielność to wizytówka twojego dziecka. :– Przeczytałam kiedyś wspaniałe zdanie: „Mamo, nie ucz mnie czytać, dopóki nie nauczę się podciągać majtek”. To jest sama prawda.

Kiedy pytam panią doktor, czy żałuje, że porzuciła zawód tak potrzebny, w którym tak znakomicie się spełniała, słyszę: –Ależ skąd. Pracowałam i pracować mogłam cały czas, co zresztą polecam innym rodzicom. Rodzice nie mogą spędzać 24 godzin z problemem, który brzmi „zespół Downa”. Przyszedł jednak moment, w którym uznałam, że moje doświadczenia będą ważniejsze dla innych dzieci i rodziców. Dobrych lekarzy jest wielu. Lekarzy z moim doświadczeniem o wiele mniej.

Barbara Kadłubek była prezesem Stowarzyszenia „Tęcza”, tam dzieliła się swym doświadczeniem z rodzicami. Karol ma już 23 lata – chodzi do szkoły przysposabiającej do pracy – więc mama może zacząć pomagać jeszcze innym. Tym, których nadmierne kilogramy nie tylko zatruwają życie, ale grożą poważnymi powikłaniami. Zaczęła też chodzić na wykłady Uniwersytetu Trzeciego Wieku, lektorat włoskiego i angielskiego. Przed nią zawody pływackie, a Karol wrócił niedawno z takowych ze złotym medalem.

„Gdyby wszyscy mieli po cztery jabłka / gdyby wszyscy byli silni jak konie / gdyby wszyscy byli jednakowo bezbronni w miłości / gdyby każdy miał to samo / nikt nikomu nie byłby potrzebny” – pisał w swym wierszu „Sprawiedliwość” ks. Jan Twardowski. Ten wiersz, ale w całości, lubi powtarzać dr Barbara Kadłubek. I lubi też dodawać słowa, które dedykuje wszystkim rodzicom chwilami niemogącym pogodzić się z innością dziecka: „A wszystko te skośne oczy, / tak żem się ich bał. / Dzisiaj za te skośne oczęta serce, duszę bym dał”.

Statystyki podają: zespół Downa zdarza się raz na 600-800 urodzeń. Rocznie rodzi się w Polsce około 600 dzieci z tym zespołem, w kraju żyje ich obecnie około 65 tysięcy, na całym świecie 8-10 milionów.

Czym jest zespół Downa? Przejawem ludzkiej różnorodności, cechą charakterystyczną. Ludzie z zespołem Downa mają odmienny sposób myślenia, uczenia się, przetwarzania informacji – trochę wolniej, po prostu inaczej. Tak mówią lekarze i rodzice.

Dzieci z zespołem Downa rodziły się od zarania dziejów i rodzić się będą nadal, bo za to schorzenie odpowiada trzeci chromosom w 21. parze i jego obecność zaburza pracę całego układu. Jak dotąd nie wiadomo, jakie są przyczyny nieprawidłowego podziału chromosomów, choć nasza wiedza o zespole jest dziś o wiele głębsza niż 140 lat temu. Wtedy angielski lekarz Haydon Down wyodrębnił powtarzające się anomalie, objawy zachowania i opisał je jako charakterystyczny zespół cech stanowiący o określonym typie zaburzeń rozwoju człowieka.