18+

Treść tylko dla pełnoletnich

Kolejna strona może zawierać treści nieodpowiednie dla osób niepełnoletnich. Jeśli chcesz do niej dotrzeć, wybierz niżej odpowiedni przycisk!

reklama

Nieszczęście postępujące

RedakcjaZaktualizowano 
W wieku 9-10 lat może okazać się niemożliwe samodzielne wstawanie, a między 10. a 14. rokiem chodzenie. Czy jest więc jakakolwiek nadzieja dla Kacperka?

WIESŁAW ZIOBRO

WIESŁAW ZIOBRO

W wieku 9-10 lat może okazać się niemożliwe samodzielne wstawanie, a między 10. a 14. rokiem chodzenie. Czy jest więc jakakolwiek nadzieja dla Kacperka?

   Kiedy Kacperek się urodził, Jan Kuchta, jego dziadek, obserwował go niezwykle bacznie. Zbliżał się do jego szpitalnego łóżeczka, przemawiał do niego, stukał kluczami o metalowe elementy. Obserwował, czy Kacperek reaguje. Chociaż lekarze twierdzili, że chłopczyk słyszy, pan Jan ciągle szukał potwierdzenia. Ponieważ znajdował je każdego dnia, był szczęśliwy. - Zosiu! - wołał do swojej żony - Kacperek słyszy na pewno!
Szczęście nie trwało długo. Pani Zofia, zalewając się łzami, powtarza dzisiaj: - Tak to jest, piorun dwa razy uderza w to samo miejsce.
   Pierwszy raz piorun uderzył ponad 20 lat temu. Państwu Kuchtom urodziła się córeczka. Dorotka. Wkrótce okazało się, że nie słyszy i nie mówi. - Przeżyliśmy dramat, ale nie mogliśmy załamywać rąk - opowiadają Kuchtowie. - Co prawda nie nauczyliśmy się języka migowego, lecz bez problemów porozumiewamy się z córką swoim sposobem, po ruchach ust. W wieku 4 lat posłaliśmy Dorotkę do przedszkola, świetnie się tam zaaklimatyzowała, skończyła szkołę podstawową i specjalne liceum poligraficzne w Warszawie. W liceum poznała Artura, głuchoniemego chłopca, który pochodził z Węgorzewa. W 1998 roku pobrali się, powrócili w nasze strony, a rok później urodził się nasz jedyny, jak dotychczas, wnuk - Kacperek.
   Chociaż Kuchtowie zdawali sobie sprawę z tego, że głuchonieme małżeństwo może mieć całkiem zdrowe potomstwo, drżeli ze strachu od samego początku, od chwili, gdy dowiedzieli się, że Dorota jest w ciąży. Później było wielkie szczęście. Wnuk urodził się zdrowy. Słyszał.
   Kacperek rozwijał się normalnie, lecz do czasu. - Zwróciliśmy uwagę, że rosnące dziecko ma problemy z kucaniem, siadaniem, ze wstawaniem, z wejściem na schody - mówi babcia Kacperka.
   Chłopczyk trafił w końcu do placówek medycznych w Warszawie. Z karty informacyjnej wydanej przez Zakład Genetyki Instytutu Psychiatrii i Neurologii wynika, że Kacperek chory jest na dystrofię mięśniową typu Duchenne’a (DMD). Prof. Jacek Zaremba napisał, że DMD jest chorobą genetycznie uwarunkowaną. (...) Matka, nosicielka, ma 50-procentowe ryzyko urodzenia chorego chłopca. Nosicielkami genu choroby mogą być także siostry chorego i siostry matki (...).
   W podręcznikach medycznych można wyczytać, że dystrofia mięśniowa postępująca to przewlekła, dziedziczna choroba zwyrodnieniowa mięśni szkieletowych (tkanki mięśniowej) rozpoczynająca się najczęściej w dzieciństwie i okresie młodzieńczym. Cierpi na nią jedno na 3,5 tys. urodzonych dzieci. Cechuje się stopniowo postępującym osłabieniem i zanikiem mięśni, prowadzącym do powstawania przykurczów w stawach, odstawania łopatek, zniekształcenia kręgosłupa. Dystrofia typu Duchenne’a dotyka wedug jednych źródeł tylko, według innych - niemal wyłącznie chłopców.
   Chorzy na DMD zaczynają chodzić ok. 18. miesiąca życia, już wtedy okazuje się, że są znacznie mniej sprawni od rówieśników. W 3.-4. roku życia objawy szybko narastają, w wieku 9-10 lat może okazać się niemożliwe samodzielnie wstawanie, a między 10. a 14. rokiem chodzenie. Okres przeżycia z DMD jest różny i zależy od wielu czynników; wielkim zagrożeniem są infekcje oskrzelowo-płucne, bardzo trudne w leczeniu z powodu osłabienia mięśni oddechowych i zniekształcenia klatki piersiowej.
   Obecnie nie ma farmakologicznych sposobów na zahamowanie rozwoju choroby; zaleca się odpowiednią rehabiltację i dietę, w niektórych przypadkach stosuje się zabiegi ortopedyczne.
   Pewną nadzieję dają eksperymenty naukowców z MRC Clinical Science Center w Londynie pracujących nad terapią genową dystrofii mięśniowej u chłopców.
   Rodzina Kacperka Niedziółki jest przerażona. - Boże, co to będzie w przyszłości? Co nas czeka? Przecież oni sami, Dorota i Artur, jako osoby niepełnosprawne wymagają pomocy. A tu jeszcze jedno takie nieszczęście! Przecież my, dziadkowie, nie jesteśmy nieśmiertelni... - pani Zofia znowu ociera łzy z twarzy.
   Kuchtowie mieszkają w Medyce, znanej z przejścia granicznego wsi pod Przemyślem. Niedziółkowie z Kacperkiem i 19-miesięczną Weroniką w wynajętym mieszkaniu w Przemyślu. Pracuje tylko Artur, jako montażysta elementów lamp pokojowych zarabia w prywatnej firmie 1100 zł netto miesięcznie.
   O pieniądzach rozmawia się teraz nieprzypadkowo, gdyż dziadkowie i ciocie Kacperka dowiedzieli się o ostatniej, jak twierdzą, szansie dla chłopczyka. Szansa ma znajdować się za wschodnią granicą, w prywatnych klinikach w Charkowie lub Kijowie (w grę wchodzi jeszcze Seul w Korei). Od lat z wielu krajów, również z Polski, jeżdżą na zabiegi na Ukrainę dzieci cierpiące na dystrofię mięśni. Tamtejsi lekarze poddają je zabiegom polegającym prawdopodobnie na wstrzykiwaniu zarodkowych komórek macierzystych. Tego rodzaju zabiegi wzbudzają opór w części środowisk katolickich, lecz inny problem polega na tym, że niektórzy przedstawiciele świata nauki podają w wątpliwość skuteczność tych zabiegów.
   Na stronach internetowych poświęconych specjalnie problemowi dystrofii mięśniowej (www.dystrofia.dzieciom.pl) _publikuje się pochodzące z różnych źródeł opinie specjalistów. Prof. Irena Hausmanowa-Petrusewicz, honorowy prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, honorowy członek Amerykańskiego Towarzystwa Neurologicznego: - (...) Jestem zarzucona prośbami rodziców o skierowanie ich dzieci na leczenie do Kijowa. Pisałam do tego instytutu, by się dowiedzieć, co tam robi - żadnej odpowiedzi. Przeszukałam wszystkie czasopisma naukowe: nic, żadnej publikacji (...).
   Prof. Hubert Kwieciński, kierownik Kliniki Neurologii AM w Warszawie, konsultant ds. neurologii: -
(...) Na czym polega kuracja? W gruncie rzeczy nie wiadomo. Napisałem do ośrodka na Ukrainie, nie uzyskałem jednak odpowiedzi. Zapewniono mnie jedynie, że jest skuteczna. Tak może powiedzieć każdy. (...) Stosowana jest jedna metoda, ale na jej temat nie ma naukowej, wiarygodnej informacji. Prof. Wiesław Jędrzejczak, krajowy konsultant w dziedzinie hematologii, też nie ufa ukraińskim metodom, a na _brak dostępu do__rzetelnej informacji _zwraca uwagę również Towarzystwo Zwalczania Chorób Mięśni._
   - Mamy kontakt z panią z Bychawy spod Lublina, która w Charkowie, tam, gdzie chcielibyśmy pojechać z Kacperkiem, leczy dwoje swoich dzieci w wieku 14 i 18 lat. Ostatni raz była z nimi na Ukrainie w lipcu ubiegłego roku. Twierdzi, że zmniejszyły się przykurcze mięśni, dzieci są silniejsze. Wybierają się na kolejny zabieg - dodaje Małgorzata Pawełko, ciocia Kacperka.
   Na leczenie Kacpra w Instytucie Kriobiologii i Kriomedycyny w Charkowie potrzeba w sumie 15 tys. euro. W gromadzeniu pieniędzy pomagają redakcje lokalnych pism, a także Polski Związek Głuchych. - Zwracamy się z apelem do osób niesłyszących, by pomogli głuchoniemym rodzicom zebrać odpowiednie fundusze na zabieg i rehabilitację ich ciężko chorego dziecka. Kiedy jedna z głuchych osób chorowała na raka, odzew na nasz apel był w jej środowisku bardzo żywy - mówi Małgorzata Lula, kierowniczka Ośrodka Rehabilitacji i Wsparcia dla Osób Niesłyszących z przemyskiego oddziału PZG.
   Sam związek chciałby wiele, lecz nie może. Na 360 osób oczekujących pomocy z Przemyśla i okolicy ośrodek rehabilitacji po ostatnich cięciach ma dwie pracownice na trzy czwarte etatu. Tymczasem niesłyszący i niedosłyszący potrzebują wsparcia wszędzie: u lekarza, w sądzie, u pracodawców. Nie zawsze mogą liczyć na rodzinę.
   - Do naszej fundacji zwracają się o pomoc także rodzice dzieci chorych na dystrofię mięśni - informuje Edyta Górnicka z warszawskiej Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą". - Wiemy, że potrzebują pieniędzy na zabiegi na Ukrainie. Informujemy ich o wątpliwościach, jakie pojawiają się wokół tej sprawy, lecz nie zajmujemy oficjalnego stanowiska. Wszystkim potrzebującym umożliwiamy darmowe korzystanie z naszego subkonta, na które mogą być przekazywane od sponsorów pieniądze.
   Spotykamy się w domu dziadków w Medyce. Jasnowłosy Kacperek, który w październiku skończy 5 lat, tuli się do mamy, która tylko w niewielkim stopniu - obserwując ruchy ust osób mówiących - rozumie toczącą się rozmowę.
   - Sąsiedzi na nasze nieszczęście reagują różnie. Jedni od razu przynieśliby jakieś pieniądze, choć do ręki nie przyjmujemy ani złotówki, a inni mówią tak: chcą Kuchtowie pomóc wnukowi, niech sprzedadzą dom i samochód. Łatwo powiedzieć. I dom, i samochód są nam bardzo potrzebne - opowiada Jan Kuchta. - Dramat jest podwójny. Niepełnosprawni rodzice i dziecko śmiertelnie zagrożone...
   - Oczywiście, wiemy, że niektórzy wątpią w zabiegi robione w Kijowie czy Charkowie, ale my nie możemy wątpić. Nie możemy sobie na to pozwolić - mówi Małgorzata Pawełko. - Traktujemy tę możliwość jako ostatnią szansę. Nie dać szansy takiemu dzieciaczkowi? Nigdy byśmy sobie tego nie wybaczyli, patrząc, jak powoli przestaje chodzić, jak siada na wózek inwalidzki, jak nie może się sam podnieść. Jak umiera.
   Pani Małgorzata opowiada historię piętnastoletniego chłopca z sąsiedztwa. Mieszkał z rodzicami w bloku w Przemyślu. - Chorował na tę samą chorobę. W wieku 12 lat nie mógł już wziąć do ręki szklanki z herbatą. Matka wyjechała na konsultacje do USA. Powiedziano jej, że już za późno na pomoc. Trzy miesiące przed śmiercią leżał tylko na wznak, same piszczelki. Wyrósł mu garb w brzuchu, nie mógł rozmawiać. Spoglądał tępym wzrokiem w sufit. Miał świadomość umierania. Któregoś dnia poprosił mojego syna, by z Internetu ściągnął dla niego wielobarwne flagi wszystkich państw świata. Kilka godzin potem zmarł. Pogrzeb był trzy tygodnie temu. Chorzy na tę odmianę dystrofii żyją maksymalnie 20-30 lat. W przypadku Kacperka koniecznie chcemy uzbierać niezbędną kwotę i podjąć się ryzyka. Uważamy, że nie mamy innego wyjścia. Sami rodzice nie poradzą sobie z tym problemem. Musimy im pomóc, żeby nigdy nie mieć wyrzutów sumienia.
   Kacperek, jak gdyby nigdy nic, niczego nieświadom, chodzi po pokoju. Bawi się. Na pierwszy rzut oka nic się nie dzieje. Ale ktoś, kto wie o chorobie i ma pewną wiedzę na jej temat - zauważy zmiany. Wyniki badań ma gorsze niż zmarły w Przemyślu chłopiec, gdy był w wieku Kacperka.
   Kacper wie tylko, że jest trochę chory i wiosną z babcią i dziadziem ma polecieć samolotem. Daleko, bardzo daleko. Pierwszy zabieg został wyznaczony przez charkowską klinikę na kwiecień.
   - Wiążemy nadzieję nie tylko z wyjazdem na zabieg. Znaleźliśmy dla Kacpra rehabilitantkę z odpowiednimi uprawnieniami. Nie bez kłopotów. W Przemyślu, który ma 70 tysięcy mieszkańców, jest tylko taka jedna - podkreśla Małgorzata Lula.
   - Musimy zdążyć pomóc Kacperkowi - mówią Kuchtowie. - Czujemy wyraźnie, że uścisk jego dłoni staje się coraz słabszy.
   
   PS Wszyscy, którzy chcieliby pomóc Kacprowi Niedziółce z Przemyśla, mogą wpłacać pieniądze na konto: Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem, ul. Barska 15, 37-700 Przemyśl. PKO BP SA I Oddz. Przemyśl, nr 12 1020 4274 0000 1602 0001 8168, z dopiskiem "Dla Kacpra".

Flesz - nowi marszałkowie Sejmu i Senatu, sukces opozycji

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3