Olka nie mówi, ale zwiedza świat. Razem z rodzicami i bratem

W niewielkim mieszkaniu, na I piętrze jednego z krakowskich osiedli jest dziś ciszej niż zwykle. Cyprian, młodszy brat Aleksandry poszedł z babcią Marysią na spacer. A tata załatwia sprawy na mieście.

- Z Tristanem znaliśmy się właściwie od urodzenia, bo nasi ojcowie się kumplowali - zaczyna opowieść Kasia, mama Olki i Cypka.

Z czasem coś między młodymi zaiskrzyło i zostali parą. Dobrze im razem było. Tristan oświadczył się Kasi w Zakopanem. Potem wzięli ślub. I zaplanowali sobie córkę. Urodziła się 27 sierpnia, 8 lat temu. W szpitalu okazało się, że nie oddycha samodzielnie, że trzeba ją karmić za pomocą sondy, odsysać, że pielucha będzie jej towarzyszyć chyba całe życie.

- Nie przypuszczaliśmy, że niedotlenienie okołoporodowe będzie miało tak poważne skutki. Nie spodziewaliśmy się, że Olka będzie chora, bo przez całą ciążę lekarze zapewniali, że rozwija się dobrze - mówi Kasia.

Najpierw były rowerowe przejażdżki
W takich momentach świat z hukiem spada człowiekowi na głowę. Przecież mieli w planie fajne życie. A z dnia na dzień los im ten plan zweryfikował. Były więc łzy i wciąż powracające pytanie: dlaczego my? Potem do drzwi zapukała codzienność.
Dziecko wymagało przecież opieki.

- Na początku sondę do noska wkładałam małej tylko ja; ale gdy trafiłam na parę dni do szpitala, mąż musiał się odważyć - opowiada Kasia. Tylko, że Olka miała zwinne paluszki i szybko wyjmowała sobie rurki z noska. Nawet mocujący je plaster nie był przeszkodą. Trzeba było przejść na karmienie przez pega wprost do brzuszka. - Powoli uczyliśmy się akceptować nasze życie - mówi Kasia.

Rodzina była pod opieką jednego z krakowskich hospicjów. Tam poznali doktor Gosię (Małgorzatę Musiałowicz - przyp. red.). - To było nasze szczęście w nieszczęściu. Gdy założyła swoje hospicjum "Alma Spei", od razu się tam przenieśliśmy. Doktor stale nam powtarzała: żyjcie po swojemu. Z wielu rzeczy nie musicie rezygnować.

Wypożyczyła im dla Olki przenośny inhalator i ssak, które można zabrać na spacer albo w długą podróż. A Kasia i Tristan zaczęli dostrzegać i kolekcjonować promyki radości, które co rusz to pojawiały się w ich życiu.

Najpierw zabierali córkę na przejażdżki rowerowe. Tristan jest fanem roweru, więc kupił Olce specjalną przyczepkę, z której oglądała świat. Bardzo to lubiła i lubi. Gdy mała miała prawie trzy latka, postanowili pojechać z nią do babci Jasi, do Niemiec.

- Pakowanie trochę trwało. Chcieliśmy się przecież przygotować na każdą ewentualność. Byliśmy podekscytowani, bo wreszcie czuliśmy się jak rodzice dziecka, a nie rodzice chorego dziecka.

Droga minęła dobrze, dotarli na miejsce. To był ich chrzest bojowy. A Aleksandra spisała się na medal, bo choć rozwija się znacznie wolniej niż inne dzieci, nie mówi i ma wiele ograniczeń, w gruncie rzeczy jest to rezolutna dziewczynka, która wie, czego chce. Gdy tata wyciąga gitarę i zaczyna grać utwory Davida Gilmoura albo Deep Purple, Aleksandra słucha jak zaczarowana i mija jej nawet najgorszy humor. Tristan jest wtedy dumny jak paw.

Po nim odziedziczyła przecież zamiłowanie do muzyki. Dlatego w szkole to właśnie muzyka jest jej ulubionym przedmiotem, a gdy nauczyciel - pan Artur - pozwala jej pograć na jakimś instrumencie - dziewczynka promienieje. Tak jak na widok dziecięcego laptopa, w którym może oglądać zdjęcia z rodzinnych eskapad.

Olka jest też bardzo sprytna. - Gdy mamy gości, sonduje, kto i na co jej pozwoli. Jeśli nie usłyszy stanowczego sprzeciwu, na pewno spróbuje sprawdzić, jak mocne goście mają włosy albo będzie się domagać błyskotek.

No i ma refleks, o czym przekonał się rezolutny terier, który biegał po jej domu w tę i z powrotem. - Olka mu się chwilę przyglądała, a potem błyskawicznie go złapała. Tego się po niej nie spodziewaliśmy.
A, że jest odważna, rodzice przekonali się, gdy jakiś czas temu pojechali z córką na dziesięć dni w Bieszczady. - Mąż wymyślił dla nas wakacje pod namiotem. Oponowałam, bo przecież chore dziecko musi mieć minimum komfortu i dostęp do prądu, żeby działały urządzenia pomagające mu żyć. "Damy radę" - przekonywał mnie.

Potem Tristan kupił córce różowy śpiwór, bo to jej ulubiony kolor. I pojechali. Przetrwali, choć złapała ich burza i oberwanie chmury. - Błyskawice rozświetlały niebo, pioruny ogłuszały, a ziemia od nich drgała. Odmawialiśmy zdrowaśki, a Olka sobie po prostu spała - wspomina Kasia.

Wypad do Belgii i rezerwat we Francji
Pierwszy pobyt w Niemczech dodał im pewności, że chcieć to móc. Więc gdy pojechali do babci następnym razem, zrobili sobie wypad do Belgii. To kraj pełen parków i pięknych terenów spacerowych. Któregoś roku dotarli do rezerwatu dzikich koni we Francji. - Było cudownie, jak w raju - opowiada Kasia. - Konie podchodziły do nas, spokojne i piękne. Otuliła nas niezwykła cisza, niedaleko była plaża i morze. Postanowiliśmy zostać na noc.

Byliśmy w dwa samochody, więc dla nas pościeliliśmy w jednym, a dla dziadków w drugim. Gdy mała usnęła, pojechaliśmy z mężem do pobliskiego miasteczka - pięknego i romantycznego, jak we śnie. O mały włos nie popłynęliśmy wtedy na śniadanie do Anglii. Nie udało się przez uszczelkę do ssaka. (to kawałek bezbarwnego plastiku wielkości najmniejszego paznokcia dłoni, bez tej uszczelki ssak nie działa).

- Byłam przerażona, bałam się, że córka zadławi się śliną, a Tristan powtarzał: "umie odkaszlnąć, da radę". I miał rację; Olka stanęła na wysokości zadania. A on przeszukał każdy kawałek ziemi, wszystkie bagaże i po dwóch godzinach znalazł tę nieszczęsną uszczelkę.

Tyle że prom odpłynął bez nich. Pojechali więc do Dunkierki na piaszczystą plażę. Było super, Olka zresztą od zawsze uwielbia piasek. W malutkim pokoiku, który teraz dzieli z bratem, jest jej zdjęcie z Holandii. Widać na nim, jak wystrojona w różowe spodnie i bluzę przesypuje piasek z rączki do rączki.

Rozpacz trzymają na dystans
Aleksandra kocha też wodę. Mogłaby się pluskać godzinami. Gdy któregoś roku upał był nie do zniesienia, tata napełnił wodą przenośny basen i postawił go w pokoju. Była zachwycona. Bo Ola umie się cieszyć. Umie też wejść na czwarte piętro po schodach, potrafi sama prosto siedzieć na stołku, chodzi na hipoterapię.

A od prawie dwóch lat ma młodszego brata. - Zdecydowaliśmy się na drugie dziecko, gdy stan Olki się ustabilizował. Bardzo chciałam dla niej rodzeństwa, ale też strasznie się bałam. Miałam już jedno niepełnosprawne dziecko i wiedziałam, że to jest nie tylko wyzwanie dla nas, rodziców, ale przede wszystkim ciężar i trudne życie dla malucha - wspomina Kasia.

Gdy zaszła w ciążę, Tristan zaplanował im wakacje, ostatnie we trójkę. Tym razem w Rzymie. - Mieliśmy jechać w czerwcu. W maju poszłam na badania. Lekarz mi powiedział, że dziecko jest chore, ma wodogłowie i liczne wady genetyczne. Świat usunął mi się spod stóp.

Kasię poddawano coraz to nowym badaniom. Wreszcie któryś z lekarzy stwierdził, że dziecko jest zdrowe. - Nie byłam pewna, czy mogę mu wierzyć.

Cyprian urodził się 18 października, 22 miesiące temu. Zdrowy. Oboje z Tristanem mówią, że to było ich pierwsze drugie dziecko. Bo przy Aleksandrze nie poznali, co to jest płacz niemowlaka, co to karmienie piersią, sen bez odsysania. - Taki zdrowy maluch jest cudem natury - mówi Kasia.
Gdy Cypek miał osiem miesięcy, Tristan postanowił, że zabierze rodzinę do Rzymu, tak jak to kiedyś było zaplanowane. Wyruszyli we czwórkę, najpierw do Niemiec, potem dalej. - Dzieci spały jak aniołki przez całą drogę. Dotarliśmy do Rzymu rano, zwiedzaliśmy miasto, wożąc córcię w przyczepie rowerowej z dostawką dla synka. Obejrzeliśmy Watykan od strony, gdzie zwykli turyści nie są wpuszczani. Niepełnosprawność Olki była tu naszym bonusem. Wspominamy tamtą eskapadę do dzisiaj. Oglądamy zdjęcia. Tworzymy naszą rodzinną historię. I nie dajemy się zaszufladkować.

Kasia i Tristan mówią, że gdyby zamknęli się w domu, ich małżeństwo i rodzina pewnie by nie przetrwały. Bo ile można rozmawiać o chorobie, dzielić się smutkiem? - Dzięki temu, że odważyliśmy się na zrobienie wielu rzeczy - może dla kogoś szalonych, dla innego nieodpowiedzialnych - nie dajemy się rozpaczy. Trzymamy ją na dystans.

Pewnie, że idealnie nie jest, ale spełniają marzenia
Czasami jednak żal bierze ich w swój ciasny uścisk. Olka ma osiem lat, chodzi do szkoły specjalnej, ale, gdyby nie choroba, mogłaby biegać po podwórku jak inne dzieci w jej wieku, miałaby swoje koleżanki, słychać by było codziennie jej śmiech. A nie słychać. - Gdy urodził się Cyprian, trochę się martwiliśmy, bo Olka była zazdrosna o brata. Dawała temu wyraz na swój sposób - opowiada Kasia.

- Teraz ich relacje są fantastyczne. Cypek wyciera starszej siostrze buzię, gdy śliny zbierze się tam za dużo, przynosi jej zabawki. A czasami zarzuci jej ręce na szyję i mocno się do niej przytuli. Nasze serca topnieją wtedy jak wosk, a oczy wilgotnieją - mówi Kasia. Pewnie, że nie zawsze jest idealnie, ale Kasia i Tristan spełniają swoje marzenia. Tego roku byli całą rodziną w Brukseli. Odnaleźli "Siusiającego chłopca". - I pocałowaliśmy się tam. Na szczęście...