Olkusz. Rafałek jest chory na SMA. Potrzebuje bardzo drogiego leku, rehabilitacji i sprzętu, by mógł żyć

To straszne, ale tak naprawdę było. O chorobie Rafałka jego rodzice dowiedzieli się w lutym 2019 roku. Razem z diagnozą, że to SMA (rdzeniowy zaniki mięśni) usłyszeli, że ich syn ma przed sobą około roku życia.

- A teraz mówią, że do matury dożyje - cieszy się Tomasz Szwajgier, tata chłopca. - Mam nadzieję, że kolejny raz usłyszymy: waszemu synowi choroba życiu nie zagraża - dodaje.

Rdzeniowy zanik mięśni to obecnie nieuleczalna choroba, ale można ją zatrzymać specjalnymi lekami i rehabilitacją. A z przykładu Rafałka widać, że nawet cofnąć.

- Jeszcze niedawno nie ruszał samodzielnie nogami a teraz wierzga nimi. Nie jadł, a teraz robi to samodzielnie. Raz nawet na 6 sekund samodzielnie stanął - opowiada Tomasz Szwajgiel. Kilka miesięcy stan chłopca był aż tak zły, że przestawał oddychać, kilka razy był reanimowany.

Rafałkowi mimo choroby, uśmiech nie schodzi z ust. Umysłowo rozwija się nadzwyczaj dobrze. - Potrzebuje jednak ciągłej rehabilitacji, nawet do 12 zajęć tygodniowo, sprzętu i podawania bardzo drogich leków - wyjaśnia pan Tomasz.

Jedna dawka leku to koszt aż 400 tys. zł. Na szczęście otrzymuje go za darmo, dostał się do pilotażowego programu medycznego. Ten lek chłopczyk miał podany już osiem razy, dordzeniowo. W przyszłości będzie podawany co cztery miesiące. Na sprzęt i rehabilitację rodzina będzie potrzebowała ok. 100 tys. zł rocznie.

- Pracujemy, mamy pieniądze, ale nie na wszystko starcza, dlatego musimy prosić o pomoc - nie ukrywa pan Tomasz.

Pomóc można wpłacając pieniądze tu: Zrzutka.pl.

Dla chłopca jest też organizowany na FB bazarek. By go odnaleźć wystarczy wpisać: Bazarek dla Rafałka Szwajgiel.

WIDEO: Krótki wywiad