Pokonują niemożność

Krzeszowice

-Gdyby nie pani prezes, pewnie nie byłoby ani Mikołaja, ani spotkań w stowarzyszeniu - a my, wraz z naszymi dziećmi, nie miałybyśmy pod wieloma względami wsparcia - tak rodzice dzieci niepełnosprawnych, zrzeszeni w Stowarzyszeniu "Otwórzmy przed nimi życie" w Krzeszowicach, rozpoczynają rozmowę o mikołajowej zabawie.

Choć pokój, udostępniany stowarzyszeniu przez Gminny Ośrodek Pomocy Społecznej, jest niewielki, to rodzice i tak się cieszą, że mają własną siedzibę. Nie ukrywają też nadziei, iż nowy burmistrz popatrzy na nich łaskawym okiem i przydzieli im większe pomieszczenie, w którym można by było prowadzić zajęcia terapeutyczne. - Już umówiliśmy się narozmowę wtej sprawie. Będziemy też rozmawiać wogóle oproblemach osób niepełnosprawnych wnaszej gminie, ostworzeniu dziennego ośrodka terapeutycznego. Szacujemy, że osób upośledzonych jest dwukrotnie więcej niż należących dostowarzyszenia -trzeba do____nich wyciągać rękę - mówi pani prezes.
Podawanie pomocnej dłoni nie jest jednak łatwe, zwłaszcza na początku, gdy rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest ułomne. Zazwyczaj nie chcą pomocy, bo wierzą, że lekarze pomylili się w diagnozie, że pociecha wyjdzie z choroby, że zdarzy się cud. Drugim czynnikiem blokującym ich otwartość jest wstyd: boją się wyśmiewania, napiętnowania, ciekawskich spojrzeń sąsiadów. Wolą więc ukrywać dziecko w domu zamiast od razu podjąć wszelkie działania prowadzące do poprawy stanu jego zdrowia w jak najwcześniejszym wieku.
Gdy w gminie Krzeszowice urodzi się dziecko niepełnosprawne, pani prezes natychmiast pojawia się w domu rodziców i oferuje pomoc. - Rodzice nie dość, że są zrozpaczeni, że nie urodziło się dziecko zdrowe, to jeszcze nie wiedzą, gdzie się udać, gdzie uzyskać poradę, świadczenie rehabilitacyjne, dotację na____rehabilitację czy sprzęt - mówi pani Janina. Sama jest pod tym względem chodzącą encyklopedią: przeszła tę drogę, bo ma chorego syna, dlatego wie, że rodzicom dzieci niepełnosprawnych nie jest łatwo. Janusz, dzisiaj 32-letni mężczyzna, urodził się z porażeniem mózgowym. Ile czasu, cierpliwości i siły jego rodzice poświęcili na to, aby był w takim stanie, jak teraz! Dziś jest samodzielny, chodzi (choć lekarze nie dawali na to nadziei), odbiera telefony.
- To ogromnie ciężka praca, ale warto było pokonywać jego niepełnosprawność. Radzę wszystkim rodzicom, aby odrazu, gdy tylko się dowiedzą, że ich dziecko jest chore, rozpoczęli intensywną rehabilitację. To wprzyszłości zaprocentuje, bo wtedy, kiedy nam zabraknie sił do____pielęgnowania dzieci, one będą choć trochę samodzielne - radzi pani prezes. - Trzeba robić wszystko, aby przełamywać bariery, aby rodzice nie wstydzili się niepełnosprawnych dzieci, aby nie trzymali ich wdomu, aby miały szanse żyć wśród ludzi, uczyć się wszkole ze zdrowymi.
Takie plany ma Monika Kasperczyk z Zalasu. Jej pięcioletnia córeczka Oliwia urodziła się z zespołem Downa, ale rodzice nie zamykają jej w domu, lecz robią wszystko, aby na co dzień była wśród rówieśników. Oliwia już trzeci rok chodzi do przedszkola w Tenczynku. Jest dziewczynką nie tylko śliczną, ale też świetnie rozwiniętą fizycznie i całkiem nieźle umysłowo. W jej przypadku nie ma potrzeby rehabilitacji ruchowej, za to rodzice chodzą z nią na zajęcia wczesnego wspomagania, organizowane w krzeszowickiej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej.
Metodę wczesnego wspomagania rozwoju dziecka z deficytami i zaburzeniami rozwoju w wieku przedszkolnym placówki specjalistyczne wprowadziły niedawno. Dzieci ze schorzeniami neurologicznymi (zespół Downa, porażenie mózgowe) mają przeważnie wiele równoczesnych powikłań, występujących tak w sferze umysłowej, jak i ruchowej: wady wymowy, niewłaściwy zgryz, problemy ze słuchem i wzrokiem, trudności z koordynowaniem ruchów, niedowłady kończyn. Przekonano się, że wczesne kompleksowe leczenie przynosi znaczące efekty. Im szybciej dziecko rozpocznie zajęcia z psychologiem i logopedą, tym wcześniej i wyraźniej będzie mówiło, a rodzice nauczą się ćwiczeń, jakie należy wykonywać w domu. Do niedawna takimi zajęciami objęte były dzieci w wieku szkolnym, jednak okazało się, że rehabilitacja młodszych przynosi lepsze efekty.
Oliwia jest bardzo ruchliwa i energiczna, przede wszystkim zaś - pogodna i ufna. Nie potrafi dłużej usiedzieć na krześle czy kolanach mamy. Na świątecznym spotkaniu wciąż biegała po sali, ale do mamy wróciła zaraz, gdy w drzwiach wejściowych pojawił się Mikołaj. - Oliwusia boi się Mikołaja, choć bardzo go lubi - mówi mama dziewczynki. Mała z zaciekawieniem przyglądała się świętemu, gdy podchodził do innych dzieci, ale gdy wyciągnął rękę, aby i ją pogłaskać po głowie - natychmiast mocno przytuliła się do mamy.
Rodzice obserwują Oliwię i starają się obiektywnie ocenić jej możliwości. Chcieliby, aby chodziła do szkoły ze zdrowymi rówieśnikami, bo przy nich będzie lepiej się rozwijać, mówić i reagować. Obecność dziecka niepełnosprawnego w szkole jest też pożyteczna dla zdrowych: uczy je tolerancji, przełamywania barier, innego spojrzenia na problemy chorych, a także udzielania wsparcia, gdy porusza się na wózku inwalidzkim.
Do zwykłej szkoły pośle swoją córeczkę także mama Zuzi - Ilona Wosik, również z Zalasu. Zuzia jest rówieśnicą Oliwii, cierpi na zespół Turnera, genetyczną chorobę, objawiającą się niskim wzrostem. Zuzia nie ma widocznego opóźnienia w rozwoju umysłowym, ale cierpi na wadę serca (która już została zoperowana) i problemy urologiczne. Rodzice dbają, by pozostawała pod stałą opieką specjalistów. Ich córeczka również uczestniczy w zajęciach wczesnego wspomagania. - Jesteśmy zdecydowani posłać ją donormalnej szkoły. Popierwsze -musimy łamać bariery; ponadto Zuzia lubi przebywać wtowarzystwie dzieci, jest przez nie lubianaisama lubi być w____centrum zainteresowania. Rozwija się coraz lepiej, zaczęła mówić pełnymi zdaniami - mówi mama dziewczynki.
Wiele dzieci na pewno trafi po ukończeniu szkoły do placówek opiekuńczych, prowadzących warsztaty terapii zajęciowej. Obecnie niepełnosprawni mieszkańcy gminy Krzeszowice dowożeni są na zajęcia do Fundacji im. św. Brata Alberta w Radwanowicach. - WKrzeszowicach powinien powstać dzienny ośrodek dla takich osób, bo doRadwanowic jeździ tylko kilka. Inni zostają wdomach. To pilnasprawa, bo niepełnosprawnych przybywa, a____WTZ-y są świetną metodą terapeutyczną - uważa Janina Lasoń.
Do Radwanowic jeździ 21-letnia Agnieszka Zięba z Pisar. - Wstowarzyszeniu jesteśmy siódmy rok. Dzięki temu idzięki udziałowi wWTZ córka ma urozmaicone życie, nie siedzi wdomu, utrzymuje kontakt z____rówieśnikami - mówi jej mama Małgorzata Zięba. Agnieszka nie jest tak samodzielna jak Oliwia i Zuzia: wymaga całodobowej opieki. Dziecięce porażenie mózgowe sprawiło, że porusza się na wózku inwalidzkim. Jej schorzeniu towarzyszą inne dolegliwości, m.in. niedowład kończyn, kłopoty ze wzrokiem. Ma za to świetną pamięć - swobodnie wyrecytowała wierszyk o świętach Bożego Narodzenia. - Krótsze teksty potrafi powtórzyć po__przeczytaniu ich dwa, trzy razy.Dłuższe zapamięta, gdy usłyszy je na____przykład pięciokrotnie - mówi tata Agnieszki.
Książki najczęściej czyta jej brat lub siostra. Oboje, podobnie jak rodzice, towarzyszyli jej na mikołajowej imprezie. 13-letnia Joasia i o dwa lata starszy Piotr stale opiekują się starszą siostrą, jeżdżą z nią na turnusy rehabilitacyjne. -Oni są oswojeni zniepełnosprawnością, umieją pomóc innym - mówi ich mama. Agnieszka lubi towarzystwo, takie spotkania sprawiają jej dużą przyjemność. Jest ufna, chce się przytulać, okazuje wdzięczność za każdy uśmiech.
W Warsztatach Terapii Zajęciowej w Radwanowicach uczestniczy też Agata Baran z Krzeszowic. W stowarzyszeniu jest od początku, dzięki czemu jej rodzinie łatwiej było się nią opiekować. Choroba - zwapnienie mózgu - ujawniła się w wieku dziecięcym. - Gdy miała dwa lata zauważyliśmy, że coś jest nie tak: Agata była bardzo agresywna, ale lekarze nie potrafili zdiagnozować choroby. Widzieliśmy to, mając porównanie z____rozwojem naszej drugiej, bliźniaczej córki - opowiada Barbara Baran. Agata dopiero w szóstym roku życia przeszła badanie tomograficzne. Okazało się, że została zarażona toksoplazmozą, którą przenoszą pasożyty zwierzęce; bardzo często chorują na nie zwierzęta domowe, zwłaszcza koty. Dlatego też toksoplazmozę nazywa się kocią chorobą.
U Agaty choroby nie widać, jest ładną, młodą, sprawną dziewczyną. To także efekt ciężkiej pracy jej mamy, nieustającej rehabilitacji i właściwej pielęgnacji. - Wjej samodzielności pomogła też szkoła -Agata ukończyła szkołę specjalną. Tam przygotowano ją dożycia, nauczono dobrych kontaktów zinnymi dziećmi. Wszystko dopełniono wRadwanowicach, gdzie są świetni terapeuci. Oni potrafili wydobyć zniej talent - podkreśla mama Agaty - laureatka ogólnopolskiej olimpiady kulinarnej, zorganizowanej w Koninie. - Przygotowałam tam bufet szwedzki i"świat podwodny wgalarecie", czyli palmę zpora, jabłka iwykałaczki - opisuje swoje dzieło, które nauczył ją przyrządzać kucharz z Radwanowic, pan Artur, Agata lubi też malować na szkle, lepić ozdoby ceramiczne i wyszywać haftem krzyżykowym. Lubi też jeszcze kogoś: chłopak, którym jest zainteresowana, ma na imię Krzysztof i także jeździ na zajęcia do Radwanowic.
Agata nie musiała wskazywać tego młodego, przystojnego człowieka: z daleka było widać, kto na imprezie mikołajowej nie spuszczał z niej wzroku, i gdy podchodziła do okna, zaraz wstawał zza stołu i podchodził...
Tekst i fot. (EKT)